קרדיט: Mashable, בוב אל-גרין
כשרייצ'ל קרשטטר התעוררהבבוקר ה-11 באוגוסט 2011, היא ידעה שמשהו לא בסדר. היא קמה מספר פעמים במהלך הלילה. היא הייתה צמאה מאוד וראייתה הייתה מטושטשת. היא הייתה צריכה ללכת לשירותים לעתים קרובות יותר מהרגיל.
היא יכלה לאתר כמה מהתסמינים לפני שבועיים, אבל היא חשבה שזה רק לחץ. היא ובעלה, בראד, נישאו זה עתה במאי, והסתגלו לחיים כזוג טרי; שניהם חיפשו עבודה ממש מהקולג'; וקרשטטר התמודדה עם דרמה משפחתית, כל זאת בזמן שאביה אושפז עם סרטן.
אבל אחרי שחוותה בחילות והקאות באותו לילה מסוים, בראד הכריח אותה ללכת לרופא - וזה בסופו של דבר הציל את חייה.
קרשטטר אובחן כחולה בסוכרת מסוג 1, מחלה אוטואימונית הגורמת ללבלב של אדם לייצר מעט אינסולין או בכלל לא - הורמון הממיר סוכר לאנרגיה הדרושה לנו כדי לשרוד. הרופאים מצאו בשתן שלה גלוקוז וקטונים גבוהים, ולאחר שהייה של שלושה לילות בבית החולים, היא שוחררה עם הנחיות בסיסיות לזריקות אינסולין, יחד עם כמה הנחיות תזונתיות. בשנים האחרונות היא השתמשה במשאבת אינסולין ובמוניטור רציף של גלוקוז כדי לשמור על רמת הסוכר בדמה.
אבל גם אחרי ה"יומן" השלישי שלה בתחילת החודש, קרשטטר, כיום בת 25, ממשיכה להתמודד עם תופעת לוואי פחות מדוברת של סוכרת: סטיגמה.
ראה גם:
בדומה למחלות אחרות, כמו מחלות נפש, חוסר מידע כללי גורם לרבים לא להבין ולשפוט את חולי הסוכרת. לעתים קרובות אנשים משלבים את סוגי המחלה השונים תחת מונח גג אחד, ומחזיקים בתפיסות שגויות שונות, כמו הרעיון שסוכרת נובעת מהרגלי אכילה לא בריאים.
"אנשים מניחים שיש לי סוג 2 כי אובחנתי כאדם בוגר, או שהם שואלים אם פעם הייתי שמנה ואם בגלל זה יש לי סוכרת", אומר קרשטטר, ששוקל 95 קילו ותמיד היה קטן, ל-Mashable. אנשים שואלים אותה לעתים קרובות אם יש לה "סוכרת מהסוג הרע". לזה היא אומרת: "אין סוג טוב".
סוכרת מסוג 1 כונתה בעבר "סוכרת נעורים", מכיוון שאבחנות בדרך כלל (אך לא תמיד) מתרחשות בילדים צעירים ובני נוער. המונח משגע את קרשטטר.
"להרבה אנשים יש את הרעיון שאפשר לגדול ממנה, ונשאלתי אם הסוכרת שלי תיעלם אי פעם כשאני 'אגמור לגדול'... [זה] מכניס סוכרת מסוג 1 לקופסה קטנה ומסודרת שנקראת 'ילדות' מחלה", היא אומרת.
משאבת אינסולין, כמו זו בתמונה, מספקת אינסולין דרך צנתר במינון קבוע ולפי ההוראות. מחט קטנה מאפשרת להחדיר את הצנתר לרקמת שומן, והוא מודבק במקומו. קרדיט: אלן לוין
לעומת זאת, סוג 2, שנקרא בעבר "סוכרת מבוגרים", מתרחש כאשר גופו של אדם מתנגד להשפעות האינסולין או אינו מייצר מספיק אינסולין כדי לשמור על רמת גלוקוז תקינה בדם. השמנת יתר ודיאטה, המגיעים עם סטיגמות משלהם, הם גורמי סיכון שיכולים לעורר סוכרת מסוג 2; אוּלָם,גנטיקה, אתניות וגיללשחק תפקיד גדול יותר. גם עם סוג 1 וגם עם סוג 2, אדםיורש נטייהלמחלה, בעוד שגורמים סביבתיים, כמו וירוסים או השמנת יתר, יכולים לעורר אותה. לטינים, אינדיאנים ואסיה-אמריקאים הםיותר בסיכוןלסוכרת מסוג 2 מאשר לבנים, והסיכון עולה עם הגיל.
יש גם סוכרת הריונית, סוכרת הנגרמת על ידי ניתוח, סוכרת הנגרמת כימית וסוכרת אוטואימונית סמויה במבוגרים (LADA, או סוג 1.5).
לפי העדכונים האחרוניםדוח סטטיסטיקה לאומי של סוכרת, 29.1 מיליון אמריקאים סבלו מסוכרת בשנת 2012. מתוך אותם 29.1 מיליון אנשים, רק 21 מיליון אובחנו (5% מהם היו מסוג 1).
כלומר 8.1 מיליון לא אובחנו. מרטין ג'יי אברהמסון, מנהל רפואי וסגן נשיא בכיר במרכז לסוכרת ג'וסלין בהרווארד,מייחס את זהלעובדה שאנשים רבים לא יודעים שיש להם סוג 2, מכיוון שלעיתים קרובות אין למחלה תסמינים גלויים.
אבל סטיגמה יכולה למנוע מאנשים לאבחן ולחפש טיפול מתאים. חלק מחולי סוכרת עשויים להימנע מזריקות ובדיקות בפומבי (רשלנות מסוכנת מאוד) מחשש להיות שונים. מטופלים מתמודדים באופן שגרתיאתגריםבחייהם החברתיים, דעות קדומות במקום העבודה (מעסיקים עשויים לחשוב שאנשים עם סוכרת אינם כשירים לבצע משימות מסוימות) וסיכון מוגבר לדיכאון.
ובעידן הדיגיטלי, אנשים מפיצים בקלות מידע מוטעה וסטיגמה באינטרנטממים בורים, למרות שאנשים עם סוכרת נלחמים בהם לעתים קרובות עם בלוגים ודפי פייסבוק עם ממים משלהם:
(function(d, s, id) { var js, fjs = d.getElementsByTagName(s)
; if (d.getElementById(id)) return; js = d.createElement(s); js.id = id; js.src = "//connect.facebook.net/en_US/all.js#xfbml=1"; fjs.parentNode.insertBefore(js, fjs); }(מסמך, 'script', 'facebook-jssdk'));ממות סוכרת סוג 1שֶׁלְאַחַרעַל יְדֵי
.
(function(d, s, id) { var js, fjs = d.getElementsByTagName(s)שֶׁלְאַחַר; if (d.getElementById(id)) return; js = d.createElement(s); js.id = id; js.src = "//connect.facebook.net/en_US/all.js#xfbml=1"; fjs.parentNode.insertBefore(js, fjs); }(מסמך, 'script', 'facebook-jssdk'));ממות סוכרת סוג 1
.עַל יְדֵיDiabetesCare.net
קלרה שניידר, יועצת ב
ומחנכת מוסמכת לסוכרת ב-15 השנים האחרונות, רואה לעתים קרובות סטיגמה בתחום עבודתה. שניידר, אחות ודיאטנית, מלמדת אנשים עם סוכרת על מחלתם, כולל חישוב תכניות ארוחות וללמד אותם כיצד להזריק אינסולין בפעם הראשונה.
"בהערכת המטופלים שלי, אני צריכה לדעת [אילו] בעיות יש להם, כולל סטיגמה פוטנציאלית או מתמשכת", היא אומרת. "יש אנשים שמאשימים את עצמם בפיתוח המחלה. לעתים קרובות הם [חוששים] שאחרים עשויים לחשוב שהם לא יכולים לעשות את עבודתם, או שאחרים עשויים שלא לכלול אותם".
בנט דאנלפ, 56, אומר שהוא מרבה להאשים את עצמו. הוא אובחן עם טרום סוכרת לפני חמש שנים; ב-5 רגל-10 ו-180 פאונד, הוא לא סובל מהשמנת יתר, אם כי התפיסה השגויה הנפוצה היא שלדבריו היו לו "יותר מדי סופגניות".
"אני מרגיש שהתרבות הכללית היא שאתה מקבל כרטיס 'תבריא' על עצם קרה או שבורה, מאשימים אותך בסוכרת", הוא אומר. "יש רופאים המשתמשים באינסולין כאיום - 'קח את הכדורים שלך או שתצטרך לקחת זריקות'... סטיגמה של פרקטיקה רפואית היא הגרועה ביותר.""אני מתקשה לדבר על סוג 2 שלי, בין השאר כי אני מקבל את התגובות 'זו אשמתך', ונמאס לי מהשיחה הזו", הוא אומר. לדנלפ יש גם שני ילדים עם סוג 1.דו"ח ינואר 2013
לפי א
מהמרכז האוסטרלי לחקר התנהגות בסוכרת, אנשי מקצוע בתחום הבריאות דירגו סוכרת באופן עקבי כאחד המצבים הבריאותיים הפחות סטיגמטיים. זה, טוען הדו"ח, מוכיח שאנשי מקצוע שאינם סובלים מסוכרת אינם מסוגלים לתפוס את הסטיגמה האופפת אותה, ולכן תורמים לסטיגמה זו.
כמו דאנלפ, שניידר ראתה ספקי שירותי בריאות מקצועיים עם סטיגמות לגבי סוכרת, והיא שואפת לחנך אותם טוב יותר."חינוך הוא הדרך הטובה ביותר להתגבר על סטיגמה", היא מסבירה.
אפילו עם שפע הסטיגמה
, ישנן דרכים רבות שבהן אנשים עם סוכרת מתמודדים ונלחמים - במיוחד בעידן הדיגיטלי.
שולח הודעות טקסט ללבלב שליקים ולאסניק, בת 34, אובחנה כחולה בסוכרת מסוג 1 כשהייתה בת שש. כשהיא הלכה לקולג', היא נאבקה לאזן בין "חיים" לבין ניהול הסוכרת שלה - "כפי שקורה פעמים רבות", היא אומרת - וחוותה דיכאון. רק שנים מאוחר יותר, כשגילתה את שילוב הבלוגים, הפורומים והפוסטים במדיה החברתית הידועים כקהילת הסוכרת המקוונת (DOC), היא סוף סוף הרגישה שמבינים אותה ונתמכים עליה.אתה יכול לעשות את הפרויקט הזה"לראות את החוויות שלך מתוארות דרך מילים של מישהו אחר זה מאמת ומנחם להפליא, וזה כל כך חשוב עבור אלה שחיים עם מחלות כרוניות", אומר ולאסניק.כעת, ולאסניק פעילה מאוד ב-DOC, וכותבת בבלוג על החוויות שלה
. היא גם השיקה את
בשנת 2011, מה שמעודד אנשים לשתף סרטונים של סיפורי הסוכרת שלהם, כדי שאחרים יוכלו להרגיש פחות לבד.
ד"ר סנג'אי גופטה ובריאות יומיומית"אני אוהבת את הרעיון של לקחת משהו שאמור לגרום לך להרגיש חלשה, ולהפיק מזה כוח", היא אומרת. מאז 2011, פרויקט You Can Do This ליקט יותר מ-150 סרטונים ממבוגרים, ילדים והורים, עם כל סוג של סוכרת. הנושאים נעים מבעיות נפשיות ועד ניצחונות אישיים.דִוּוּחַ"אני חושב שאנשים בדרך כלל לא מבינים את העומס הקוגניטיבי העצום שמגיע עם סוכרת - זה משהו שאנחנו דואגים לגביו כל הזמן, בין אם לעצמנו או למען יקירינו... זה תרגיל מקהה את המוח, וזה לנצח. אין חופש להתנהגות טובה. אני לא יודע איך מישהו יכול לחיות עם סוכרת ולא להשפיע על הבריאות הנפשית והפסיכו-סוציאלית שלו", אומר ולאסניק.מחקרים הראו שאנשים עם סוכרת נוטים יותר להתפתחהפרעות חרדהודִכָּאוֹן. כתוצאה מכך, חלקם עשויים להפסיק לעקוב אחר רמות הסוכר בדם או לחזור לתזונה לא בריאה, על פי
.. סוכרת היא "אחת המחלות התובעניות ביותר מבחינה פסיכולוגית מבין המחלות הרפואיות הכרוניות", על פי אחרבלוגים
כמו ולאסניק, גם קרשטטר מצא נחמה ב-DOC. זה התחיל בטוויטר, שם היא מצאה אנשים מדברים על הסוכרת שלהם ומצייצים עם האשטאגים מיוחדים כמו #dsma, #dblog ו-#diabetesproblem. היא הרגישה שזה אפילו עזר לנישואים שלה -- תמיד היה מישהו באינטרנט לדבר איתו, והיא לא הייתה צריכה לדאוג לדבר בלעדי עם בעלה. הִיא
גם.
גם Kerstetter וגם Vlasnik למדו לראשונה על מוניטור הגלוקוז הרציף של Dexcom דרך ה-DOC; המכשיר, אומר קרשטטר, "הציל את חיי יותר מפעם אחת".
אבל דרק הלם, בן 23, אינו משתמש במוניטור רציף של גלוקוז או במשאבת אינסולין. לאחר שחי עם סוכרת מסוג 1 במשך 11 שנים, יש לו אורח חיים פעיל בדרך כלל, גולש בקביעות ומשחק כדורסל.
"המחשבה שצמוד לי איבר חיצוני מפחידה אותי. אני מעדיף לקחת 20 זריקות ביום", הוא אומר. הוא חשש שמא משאבת אינסולין תהיה מרפקת, חבטה או תקרע אותה.
אבל יש סטיגמה שמגיעה גם עם המכשירים האלה, שהשפיעה על החלטתו שלא להשתמש בהם. "אתה יכול לדמיין שאתה עירום עם בחורה ואת התגובה שלה לראות שתי מכונות מחוברות אליך? לא בדיוק הדלקה", אומר הלם. גם ללא מכשירים, הסטיגמה נמשכת: חלק מהנשים שאלו את הלם אם הן יכולות "לתפוס" סוכרת מקיום יחסי מין איתו. (לפני שנים היו שניידר חולים ששאלו אם סוכרת מדבקת; היא קיוותה שרוב האנשים יודעים עד עכשיו שזה לא כך.)
מוניטור הסוכר הרציף של Dexcom מודד כל הזמן את רמות הגלוקוז, ולא רק את בדיקות האצבע הסטנדרטיות. הוא משדר נתונים למקלט, ומתריע כאשר הוא מזהה רמת סוכר נמוכה בדם.
קרדיט: אלדן צ'דוויק
החברים של הלם אמנם תומכים, ורגילים שהוא לוקח זריקות ובודק מולם את רמת הסוכר בדם, אבל הוא אומר שזה מביך מול אנשים שזה עתה פגש. זה כמעט תמיד דורש הסבר ארוך.
במקומות ציבוריים, זרים גמורים יתנו לו מבטים מלוכלכים, ואפילו יגידו לו ללכת לשירותים לקחת את הזריקות שלו כדי שהוא לא "יוציא את הדעת על אנשים".
"פעם התעצבנתי מאוד ולקחתי את התגובות של אחרים באופן אישי, אבל למדתי לא לעשות זאת. זה באמת חוסר חינוך לגבי סוכרת, במיוחד ההבחנה בין סוגים 1 ל-2, שגורם לאנשים להגיב בצורה אבסורדית למצב שלי, "הוא אומר."זו מחלה מאוד לא מובנת... יותר מכל, חולי סוכרת מסוג 1 רוצים להיות בדיוק כמו כולם".
כדי לחיות עם סוכרת צריך עור עבה
, לדברי קרשטטר. קשה להתעמת עם מיתוסים ותפיסות מוטעות, אבל זה עוזר לראות בהם הזדמנויות.
כל אדם שרואיין לסיפור הזה מסכים שחינוך ותקשורת הם הדרכים הטובות ביותר להילחם בסטיגמה, קשה ככל שתהיה להיפתח."טפלי בבעיית הסוכרת, ואז תסבירי אותה", היא אומרת בהתייחסות לאדם זר ששאל אותה לאחרונה על מחלתה בזמן שטיפלה ברמת הסוכר הנמוכה שלה. היא גם ממליצה לקרוא על סוג הסוכרת הספציפי שלך, כדי שתוכל לחנך אחרים טוב יותר.פוסט אחרון בבלוג