חברתי מרגרט היא בת 47, גרה בניו ג'רזי ואוהבת יוגה חמה. היא פועלת לקראת דפוסי שינה טובים יותר ולהיפטר מהכאבים בכתפיה ובשורש כף היד הימנית. והסתיו הוא העונה האהובה עליה.
אני יודע הרבה על מרגרט, אבל היא ואני מעולם לא נפגשנו - משהו שאני מקווה לשנות כשהיא תבקר בניו יורק באוקטובר. אנחנו חברים לעט, שנאספו יחד על ידי דלקת מפרקים שגרונית ובלוג האוכל שלי,ארוחת ערב בטלוויזיה.
ראה גם:
הרעיון של האינטרנט המפגיש אנשים בעלי דעות דומות אינו חדש, וגם הרעיון שאתה יכול להכיר מקרוב מישהו שמעולם לא פגשת בחיים האמיתיים.
כמעט כל יום, אני מוצא אדם חדשלְצַפְצֵףשלאחרונה התמכר לאותה תוכנית טלוויזיה שיש לי, אוהב את המדריך האהוב עליי בשיעורי ספין או זלזל על אותה מנה במסעדה חדשה. עם כל גילוי מגיעה מידה של נחמה: אני לא לבד.
אבל כשהקשר הזה מתרחש על מחלה - במקרה שלנו מחלה חשוכת מרפא, בלתי צפויה ולעתים קרובות כואבת - התחושה חריפה במיוחד. זה כמו לתת אגורה/לקחת צנצנת אגורה בקופה. ככל שיותר אנשים משתפים באינטרנט, כך אחרים יכולים לקחת יותר.
עבור מרגרט ולי, זה התחיל כשהיא קראה את שלידיאטת גראב סטריטפוסט בפברואר. הזכרתי בו שתיית תה סיני לדלקת מפרקים שגרונית.
"זה מהדיקור שלי וזה קסם. זה עשבי תיבול מבושלים, וזה נראה כמו חרא, מריח כמו חרא וטעם חרא. אבל אני מחבק את זה וזה עובד".
קיבלתי תגובה כל כך מהממת לשלושת המשפטים הכנים האלה -- כולם רוצים לדעת את אותו הדבר, היכן הם יכולים להשיג את התה -- שידעתי שאני חייבת לפרסם את המידע בארוחת ערב בטלוויזיה.
בזמן שהזכרתי את ה-RA שלי בדרך אגב בבלוג שליעמוד אודות, היססתי להרחיב על זה. פחדתי שארוחת ערב תתייג כ"בלוג דלקת פרקים" או "בלוג לא חלבי", כי לא רציתי להוציא אף אחד מהכלל. רציתי שכולם - אפילו אנשים שאוהבים לבשל עם חמאה וגבינה - ייהנו מהמתכונים שלי. ואני שונא להפנות את תשומת הלב אליו; אני מעדיף לעשות את מה שאני צריך לעשות כדי להישאר בריא ולא להטריד אף אחד עם זה. את שנות הכאב הפיזי והנפשי עדיף להשאיר היכן שהן: מאחוריי.
אבל החבר שלי מזה שנתיים, שהגיע להבין ולהעריך את RA שלי, ובאמצעות נציג, הדיאטה המיוחדת שלי, עודד אותי לשתף את הסיפור שלי. הוא ידע שאנשים יהיו רעבים למידע מועיל ומזון שיכול להקל על כאבם. ידעתי שהוא צודק, אבל עדיין הייתי מאובנת כשהלחצתי על "פרסם".הפוסט.
חודש לאחר מכן קיבלתי את המייל הראשון ממרגרט כשירדתי ממטוס בטקסס. בו היא כתבה:
"קראתי את המאמר שלך ברחוב Grub ומצאתי את דרכי לבלוג שלך... מוזר איך הדברים האלה עובדים. נראה שהדברים אמורים להיות לפעמים. החלטתי לנסות להוציא מוצרי חלב מהתזונה שלי. באופן מדהים, רמת הכאב שלי ירדה באופן דרמטי. הייתה לי התמוטטות כמעט בסוף השבוע האחרון כי הרגשתי כל כך טוב בצורה מופלאה. ההרגשה הטובה הפכה לי מאוד זרה, אז זה היה גילוי. תודה רבה על הרעיון. אני מודע לחלוטין לכך שתרופות, טיפולים ודיאטות שונות פועלות בצורה שונה עבור ראומטואידים שונים. אני חושב שביטול מוצרי החלב הוא נס קטן".
המייל שלה החזיר פרץ של רגשות, וישבתי עם דמעות בעיניים באמצע שדה התעופה באוסטין. ידעתי בדיוק איך היא מרגישה כי ביליתי את רוב שנות ה-20 המוקדמות שלי (עכשיו אני בן 31) במעבר מתרופת מרשם חזקה אחת לאחרת; שום כדור, זריקה או עירוי לא עזרו. כל כך חיפשתי הבנה ותשובות. זה היה מכריע רגשית לחשוב שלחיצה קטנה אחת של האצבע המורה שלי ששלחה את הפוסט בבלוג שלי ליקום האינטרנט הענק סיפקה בדיוק את זה לאדם זר.
וזו הסיבה שכאשר בחורה צעירה בשם לילי שלחה לי אימייל כשהייתי באמצע כתיבת המאמר הזה, עצרתי כדי להגיב לכל השאלות שלה על מוצרי חלב. גם היא קראה את הפוסט שלי ותהתה אם ויתור עליו יעזור לה למחלת הקרוהן. רק 48 שעות לאחר ה"ניסוי" שלה, כפי שהיא כינתה אותו, לילי הרגישה הרבה יותר טוב ומלאת תקווה.
אבל לא כולם נמצאים במקום שבו היא נמצאת; חלקם רק מתחילים את המחקר שלהם. כמו קריסטין, קונדיטורית צעירה ששלחה לי אימייל במאי לאחר שאובחנה עם מחלת עיניים חמורה מאוד ומסכנת ראייה - תוצר לוואי של דלקת ממחלה אוטואימונית. היא כתבה כדי לספר לי כמה הוקל לה לגלות את הבלוג שלי - ואת כוחו המרפא של האוכל.
תאר לעצמך שמעולם לא שיתפתי את הסיפור שלי, פשוט כי פחדתי מדי. לעולם לא הייתי פוגש את הנשים הנפלאות, הסקרניות והחזקות האלה. יש הרבה בטן לגבי שיתוף יתר באינטרנט. גם אני אשם בזה -- התיעוד של ארוחת הצהריים הטעימה שלי, לא העצבנות. אנחנו אף פעם לא מהססים לחלוק את הפרטים הקטנים, אז למה שלא נשתף את הדברים החשובים באותה תדירות? אני יודע שהרבה מזה אישי להפליא, אבל כשאתה חושב שזה יכול לעזור למישהו, שקול לשתף את הסיפור שלך.
שים את האגורה שלך בצנצנת. אתה אף פעם לא יודע מתי מישהו אחר יזדקק לזה.
