אם אתה תורם את רצף הגנום שלך באופן אנונימי למחקר מדעי, ייתכן שהנתונים האלה עדיין יהיו מקושרים אליך, על פי מחקר שפורסם היום בכתב העתמַדָע. החוקרים שמאחורי המחקר גילו שהם יכולים להפוך נתונים גנומיים לאנונימיים באמצעות מידע אינטרנט זמין לציבור בלבד ועבודת בילוש חכמה.

המחקר מצביע על סוגיות עולות הנוגעות לפרטיות גנטית ולצורך בהגנה משפטית טובה יותר מפני אפליה גנטית, אומרים מומחים, שכן טכניקה כזו יכולה לחשוף את נטייתו של אדם למחלה מסוימת. העבודה גם מראה כי משתתפי המחקר צריכים לקבל השכלה טובה יותר לגבי הסיכונים בהצטרפות למאמצי מחקר גנטי.

ערכות נתונים בגישה פתוחה שלמידע גנומי אנושיהם משאב חשוב לחוקרים המנסים לחשוף את הבסיס הגנטי של מחלות אנושיות. הפרויקט 1000 גנומים, למשל, הוא קטלוג זמין לציבור של שונות בבני אדם שחוקרים יכולים להשתמש בו כדי לזהות מוטציות הגורמות לסיכון למחלה באוכלוסיות מסוימות.

חוקרים משתמשים בסוג זה של מסד נתונים פתוח לעתים קרובות יותר ממקורות גישה מבוקרת, אמרו המכון הלאומי לבריאות בתגובה לממצאים של היום.

"הכוונה האחרונה שלנו היא לדחוף את המשאבים האלה מאחורי חומת אש כלשהי", אומריניב ארליך, גנטיקאי במכון ווייטהד למחקר ביו-רפואי ומחבר בכיר על המחקר. "אנחנו בעד שיתוף מידע ציבורי, אבל אנחנו צריכים לחשוב איך אפשר לעשות בו שימוש לרעה ולתאר את זה נכון לאנשים".

בעוד שחוק אי-הפליה של מידע גנטי משנת 2008 מציע לאנשים הגנה מסוימת מפני מעסיקים או מבטחי בריאות המפלים אותם על סמך הגנטיקה שלהם, מבטחי חיים ומבטחי נכות אינם מנועים מלהשתמש במידע כזה בהחלטותיהם.

"אין לנו חוק פרטיות גנטי מקיף", אומרג'רמי גרובר, עורך דין ונשיא המועצה לגנטיקה אחראית. "אנשים צריכים לקבל מידע טוב יותר על היעדר הגנת הפרטיות שיש לנו עבור מידע גנטי", אומר גרובר.

בטווח הארוך, אומר ארליך, עדיף שהפרות הפוטנציאליות הללו יודגמו על ידי חוקר ידידותי ולא מישהו שבאמת רוצה לנצל את הנתונים. "זה באמת יערער את אמון הציבור", הוא אומר.

זו לא הפעם הראשונה שסיכוני פרטיות מודגשים עבור מאגרי מידע גנום ציבוריים. קבוצות שונות הראו שבאמצעות דגימת DNA שניה, ניתן היה לשלוף מידע גנטי של אדם מתוך מה שנחשב לנתונים גנומיים "מאוחדים" אנונימיים או מסדי נתונים של פעילות גנים. אבל הצוות של ארליך השתמש רק בידע של סמנים גנטיים ועבודת בילוש באינטרנט כדי לזהות כמעט 50 אנשים במערך נתונים גנומי ציבורי.

ארליך, חוקר אבטחת מחשבים לשעבר, נשכר פעם על ידי בנקים ועסקים אחרים כדי לבדוק את מערכות המחשוב שלהם. לצורך בדיקת ה-DNA, ארליך וצוותו השתמשו במאגרי מידע גנאולוגיים חופשיים המקשרים בין שמות משפחה לסמנים גנטיים, הנקראים חזרות טנדם קצרות, על כרומוזום Y. אין פונקציה ביולוגית ידועה עבור החזרות הללו, אבל האורך והמספר משמשים בדרך כלל במחקר אבות מכיוון, כמו שמות משפחה, דפוסים אלה מועברים בדרך כלל מאב לבן.

לאחר שהצוות מצא קשר בין החזרות על כרומוזום Y במאגרי המידע הגנומיים לבין שמות משפחה פוטנציאליים, הם השתמשו בפיסות מידע דמוגרפי אחרות, כגון תאריך ומקום לידה, הכלולים בחלק ממאגרי המידע הגנומיים, ורשומות ציבוריות כדי לזהות תורמים.

אריק גרין, מנהל המכון הלאומי לחקר הגנום האנושי, ועובדים אחרים של ה-NIH מכירים בכך שהמחקר של ארליך מדגיש נקודות תורפה בפרויקטים מחקריים אלה. כדי להפחית סיכונים עתידיים, הם כותבים בתגובה שפורסמה ב-Science, ה-NIH החליט "להעביר את מידע הגיל, שהיה זמין עבור חלק מהמשתתפים באתר האינטרנט הציבורי של המאגר, לחלקים עם גישה מבוקרת של המשאב".

בנוסף לגיוס אנשים שחושבים שהיתרונות המחקריים החברתיים והרפואיים של השתתפות במחקר גנומי עולים על הסיכונים, הגנה משפטית טובה יותר היא המפתח, אומרכנסיית ג'ורג', גנטיקאי בבית הספר לרפואה בהרווארד ומייסד פרויקט הגנום האישי, מסד נתונים בגישה פתוחה לנתונים גנומיים ובריאותיים.

למרות שעשויות להיות דרכים להפוך את הנתונים לאבטחים יותר, "עבור כל נעילה תהיה אמצעי נגד, ואני חושב שזה משחק שפשוט לא שווה לשחק", אומר צ'רץ'. "הרבה יותר טוב זה להמציא פרוטוקול שבו אתה לא צריך שום מנעולים", הוא אומר, שיכלול הגנה משפטית טובה יותר וחינוך למשתתפי המחקר.

הממצאים של היום מדגישים את הצורך בייצוג ציבורי בפיקוח על איסוף הנתונים, אומרווילי בורק, גנטיקאי קליני באוניברסיטת וושינגטון בסיאטל.

"המידע צריך להיות זמין לציבור בנוגע להליכי הפיקוח הקיימים, למטרות המחקר שלשמן נעשה שימוש בנתונים, תוצאות השימוש בנתונים, וכמובן, האופן שבו כל שימוש לרעה בנתונים טופל", היא אומרת. "ללא סוג זה של גישה, נוכל לראות חוסר אמון הולך וגובר בתהליך המחקר".