סטיגמה וכאב מקיפים חולי סרטן ברוסיה

מוסקבה - ברוסיה, הסרטן הפך לשם נרדף לשערורייה, וחושף בעיות יסוד הן בתחום הבריאות הרוסי והן בחברה הרחבה.

ראה גם:

על פי הדיווחים, חולים עם סרטן בשלב מאוחר מוזנחים לעתים קרובות על ידי הממסד הרפואי, שמואשם בכך ששפך את רוב האנרגיה שלו למקרי סרטן "ניתנים לפתרון" תוך התעלמות מהמקרים הקשים.

גרוע מכך, הגבלות חמורות על שיכוך כאב הביאו לכך שחולי סרטן סופניים סבלו מכאבים נוראיים.

גורמים רשמיים ברוסיה אומרים שהם פועלים לתיקון בעיות עם שיכוך כאבים במיוחד. אבל עוד הרבה מה לעשות.

ישנם מקרים מתועדים של בני משפחה שהועמדו לדין בגין הרג רחמים של קרובי משפחה שסובלים מחוסר טיפול הולם. הם כוללים אירועים כמו בעל שחנק את אשתו, שסבלה מסרטן והתחננה להרוג, בחגורה. מקרה דומה כלל בן חונק את אמו הקשישה, סובל אף הוא ללא הקלה.

מבוגרים הם לא הקורבנות היחידים. מקרים אחרונים של ילדים חולים סופניים שנמנעו מהקלה בכאב הביאו להלם ולחשבון נפש במוסקבה לאחרונה.

ילד כזה היה אמינת בת ה-16, ילידת דאגסטן, חסרת רישום במוסקבה ולכן לא הצליחה לקבל תרופות נגד כאבים.

התערבות ישירה של פקידי בריאות בדרגים גבוהים - שבאה לאחר מכן רק לאחר שעובדי ההוספיס במוסקבה עוררו שערורייה כשהם פרסמו את סבלה של אמינת - הייתה נחוצה כדי לאפשר לנער את ההזדמנות למות בשלווה.

לאחר שורה של התאבדויות מתוקשרות של חולי סרטן בשנים האחרונות - במקרה חמור במיוחד ראה אדמירל של חיל הים הרוסי ירה בעצמו בשנה שעברה, והשאיר פתק שבו ביקש "לא להאשים אף אחד מלבד הממשלה ומשרד הבריאות" - המדינה הרוסית עברה לפתור את בעיית שיכוך הכאב.

תקנות חדשות שנכנסו לתוקף החודש מכתיבות כי מרשמים לשיכוך כאבים יחזיקו מעתה חמישה עשר ימים לעומת חמישה, מה שעוזר לחולים במהלך חופשות ארוכות, כאשר מספר הרופאים המורשים לחלק תרופות נגד כאבים - כבר קבוצה קטנה בשל תקנות כבדות -- מצטמצמות לכלום.

התקנות גם אינן מחייבות עוד מטופלים וקרובי משפחה להחזיר בקבוקוני תרופות ריקים ואריזות שנשארו מהשימוש שלהם בתרופות נגד כאבים - תהליך מסורבל, מסובך מיותרים.

מאמצים אלה של ממשלת רוסיה מבורכים, אך עדיין אינם מושלמים, אומרים מומחים. כפי שציינה ילנה מרטיאנובה, ראש לשכת העיתונות בקרן ההוספיס ורה ברוסיה, "עדיין יש את הנושא הדוחק מאוד של הפחד של רופאים [מרשמים] להקלה בכאב - כל עוד חרב דמוקלס בצורת השירות הפדרלי לבקרת תרופות תלוי עליהם".

"כל עוד רופאים עומדים לדין פלילי על טעויות במרשם [שיכוך כאב]... הרופאים יפחדו", הוסיפה מרטיאנובה.

מדיניות הסמים הדרקונית של רוסיה, שמשפיעה רבות על אזרחים שומרי חוק, רופאים ביניהם, נובעת בדרך כלל מהכאוס שחוותה המדינה בשנות ה-90, כאשר השימוש בסמים עלה מהגג.

אולם גם גישות תרבותיות משחקות תפקיד. מלבד החקיקה, הדרך שבה מתייחסים לסרטן והטיפול בו ברוסיה חייבת להתפתח, כך גם הרופאים וגם החולים מסכימים.

ילנה פאניוקובה, מנהלת פרסום בשנות ה-30 לחייה, חולה בסרטן השד בשלב 3C. כשהיא מדברת על מחלתה, השפה שלה סתמית. "כשהיא מתפשטת לאיברים מרוחקים, אז מתחילה מופע החרא האמיתי", אמרה.

פאניוקובה כתבה בפומבי על המאבק שלה בסרטן - שהביא מיד לתגובות שיפוטיות ואפילו פוגעניות. "הייתה הרבה גועל נפש והתנשאות", אמרה. "אנשים היו כותבים לי ואומרים לי שאני פשוט לא בהרמוניה עם הגוף שלי - שאם רק הייתי יכול להשיג את ההרמוניה הזו, הייתי נרפא באופן מיידי."

אונקולוג ממוסקבה שביקש לא להשתמש בשמו אמר כי יש צורך ב"הסברה מסיבית" על מנת שאנשים יבינו טוב יותר את הסרטן.

כשז'אנה פריסקה, זמרת פופ וכוכבת קולנוע רוסית פופולרית ומבעבעת, נכנעה לאחרונה לסרטן המוח, הקסם החולני של הציבור ממותה הניע את הצורך במודעות רבה יותר.

"באותו שבוע שבו פריסקה מתה, היה לי מטופל במשרד שלי שאמר לי ש'רק אנשים שחיים אורח חיים מופרך' יכולים להיפגע בסרטן המוח בגיל כל כך צעיר", הודה האונקולוג במוסקבה. "זה לקח הרבה מאמץ לא לצעוק עליו."

שמועות על האופן שבו סרטן "מדבק" אומרות שחולים וחולים לשעבר יכולים להתמודד עם נידוי מוחלט.

נטליה לוסבה, מנהלת תקשורת פופולרית לשעבר שעובדת כעת בסוכנות ממשלתית המספקת חופשות מסובסדות לילדים, סיפרה לאחרונה כיצד מנהל מחנה סירב להכיל ילד עם היסטוריה של המחלה. "הורים אחרים יפחדו" הייתה התשובה שקיבלה לוסבה כשהיא לחצה על הנושא.

לוסבה, בעצמה ניצולת סרטן, זעמה. הפוסט שלה על התקרית עורר דיון ארוך בפייסבוק, כשהמשתתפים ציינו שעמדות כאלה נפוצות. אישה אחת כתבה על הימנעות מאחיה לאחר שאובחנה.

איגור, מוסקובי בשנות ה-20 לחייו, לא רוצה ששם משפחתו ישמש מחשש למבוכה למשפחתו. מוקדם יותר השנה נפטר אביו החורג הקשיש מסרטן.

לדברי איגור, למשפחה היה "באמת מזל" במובן זה שניתן טיפול פליאטיבי ואביו החורג מת בשלווה. אולם מאז שאביו החורג של איגור נפטר, דודתו ובני הדודים שלו מסרבים לבקר בדירה שבה הוא מת. דודתי "אמרה לי שהם מפחדים 'לתפוס' את הסרטן", אמר איגור. "זה גורם לך לרצות להכות את הראש בקיר."

פאניוקובה מצידה אומרת שהיא רואה שינויים חיוביים משתרשים ברוסיה.

"אני רואה אנשים שלפחות מבינים שיש להם אפשרויות", אמרה. "אין יותר תחושה של כאוס ובדידות".

למרות המחלה, פניוקובה המשיכה את הקריירה שלה בפרסום - וגילתה שהתרבות הארגונית הכספית והבלתי צפויה של רוסיה מספקת נחמה מבורכת מהטיפול המביך של החברה בסרטן.

"כולם [בעבודה] יודעים שאני חולה, ואף אחד לא מרחם עליי... הם עסוקים מדי בלשחק פוליטיקה משרדית בשביל לעשות את זה", אמר פאניוקובה. "רחמים זה הדבר שפשוט הורס אותך."