אַשׁרַאי:
במרץ הקרוב, דו"ח עלמחלות כרוניות ואינטרנטמאת Pew Internet and American Life Project ו-California HealthCare Foundation הראו שאנשים הנלחמים במחלות כאלה משתמשים במדיה חברתית כדי למצוא מידע ולהתחבר לאחרים הסובלים ממחלות דומות.
בעוד שהמחקר הראה שלאנשים שיש להם מחלה כרונית יש סיכוי נמוך יותר, בממוצע, לקבל גישה לאינטרנט, ברגע שהם מקוונים הם נוטים יותר לכתוב בלוג על מחלות כרוניות ולהשתתף בדיונים מקוונים או בפורומים אחרים. על פי הדו"ח, "לחיות עם מחלה כרונית קשורה גם, ברגע שמישהו מחובר, עם סבירות גבוהה יותר לגשת לתוכן בריאותי שנוצר על ידי משתמשים כגון פוסטים בבלוג, ביקורות של בתי חולים, ביקורות רופאים ופודקאסטים. משאבים אלה מאפשרים למשתמש באינטרנט לצלול לעומק לנושא בריאותי, באמצעות האינטרנט ככלי תקשורת, לא רק מכונות אוטומטיות לממכר מידע".
מציאת האיזון הנכון בין זכויות הפרטיות של הפרט ותועלת הקהילה תחייב שירותים מקוונים להשחיל מחטים רגולטוריות ולספק הדרכה ברורה למשתמשים לגבי אופן השימוש במידע שלהם. להלן חמש דוגמאות לשירותים מקוונים, פלטפורמות או פרויקטים הפועלים על מנת להגיע לאיזון זה, ומספקים אמצעי לחולים ולאזרחים לחלוק את חוויותיהם.
1. קהילות וקשרים מקוונים
אַשׁרַאי:
פורומים מקוונים שבהם אנשים משתפים מרצונם מידע על תסמינים, תנאים סביבתיים, מקורות זיהום, מכניקה של פציעה או משתנים אחרים ממשיכים לגדול, וכעת יש עשרות אחריםאתרי בריאות ברשתות חברתיותלחקור.
כפי שכתבה קלייר קיין מילר בניו יורק טיימס מוקדם יותר השנה,רשתות חברתיות מקוונות מגשרות על פערים עבור חולים כרוניים. וכפי שכתבה סטפני קליפורד בשנה שעברה,קהילות מקוונותכְּמוֹעידניםאוֹMyWayVillageיכול לספק סיבה "להמשיך" לחולים מבוגרים המבודדים על ידי גיאוגרפיה.
אותם מאפיינים שהופכים את המדיה החברתית לדרך משמעותית עבור אוכלוסיות מבוזרות לתקשר, מרחיבים את התועלת של המדיה החברתית למי שמחפש קהילה של אנשים עם מצבים בריאותיים דומים. ילד הפוסטר של הטרנד הזה הואמטופלים כמוני, שמונה כעת למעלה מ-65,000 חברים. בְּעוֹדמטופלים הפונים לרשתות חברתיות מדאיגים חלק מהרופאים, הערך שלהם לאוכלוסיות מסוימות הוא משמעותי. כְּמוֹקליי שירקינצפה לאחרונה בוול סטריט ג'ורנל: "PatientsLikeMe אספה קבוצה גדולה יותר של הסובלים ממחלת לו גריג מכל סוכנות תרופות בהיסטוריה, על ידי פנייה לתחושה המשותפת של חיפוש התקדמות רפואית." אתרים ממוקדים באופן דומה, כמורשתות חברתיות המכוונות לחולי סוכרת, הפכו גם יותר ויותר פופולריים.
שיתוף מידע על בריאות אישית טומן בחובו שיקולי פרטיות בלתי נמנעים עבור מי שתנאיהם עלולים לחשוף אותם לאפליה במקום העבודה או בקהילה. בתי חולים, מרפאות וגופים אחרים המחזיקים בנתונים רפואיים כאלה, למשל, פועלים תחת מגבלות פרטיות קשות. הגבלות אלה מסדירות את השימוש והאחסון של נתונים כפי שמחייב חוק הניוד והאחריות של ביטוח בריאות (HIPAA) משנת 1996. תומס גץ כתב ברהיטות על הפערים הללו במגזין ניו יורק טיימס משנת 2008מאמר עלילתיאודות PatientsLikeMe, כולל המודל העסקי מאחורי האתר.
בסך הכל, היתרונות הפוטנציאליים הניתנים למטופלים אחרים באמצעות ניתוח נתונים כאלה עשויים לעלות על סיכוני הפרטיות הללו, במיוחד עבור אלה הסובלים ממחלות או מצבים שהמחקר הרפואי המסורתי לא הקדיש להם תשומת לב רבה. למשל, באביב הזה דיווחה אמילי סינגר ב-Technology Review על כךPatientsLikeMe חזו תוצאה של תרופה- לפני שפרסם כתב העת הרפואי Lancet Neurology מחקר המראה את אותה תוצאה.
2. טוויטר, טלרפואה והלו בריאות
כפי שדווח בשנה שעברה בניו יורק טיימס,רפואה בעידן הטוויטרמשלבת כעת מדיה חברתית שמעבר לסטטוסקופים וחדרי המתנה סטריליים. בעוד שחלק מהרופאים אפילו לא יענו לאימיילים של חולים, אחרים פנו לרשתות החברתיות בתאבון, כמו ד"ר.@PaulineChen, המנתח שחיבר את המאמר. ד"ר כריסטיאן סינקלייר, רופא מהוספיס של קנזס סיטי, הוא דוגמה נוספת. ד"ר סינקלייר מצייץ כ@ctsinclairובלוגים על טיפול פליאטיבי עלהבלוג שלו.
אתגר מרכזי עבור ד"ר צ'ן ורופאים אחרים טמון בריק של הכשרה פורמלית עבור מדיה חברתית. ד"ר דניאל סנדס (@DrDannySands), רופא במרכז הרפואי בית ישראל דיאקונס בבוסטון, מסצ'וסטס שותף לכתיבהמערכת ההנחיות הראשונה שפורסמה על שימוש בדואר אלקטרוני בטיפול בחוליםבשנת 1997. במדיום ציבורי עמוק, חיסיון רופא-מטופל אינו נמצא בפנקס המרשם ואינו נעול בתיבת הדואר הנכנס. צצות שיטות חדשות המשלבות טכנולוגיית מידע בריאותית ומדיה חברתית המסתמכות על שיקול דעתם של הרופאים.שלום בריאות, תרגול ללא נייר המבוסס בברוקלין, ניו יורק משתמשרפואה טלפונית, אימייל, IM, וידאו צ'אטים וטוויטר כדי לתקשר עם מטופלים לאחר ביקור ראשוני. דר.@SeanKhozinוד"ר.@JayParkinson, שמתרגלים ב-Hello Health, מצייצים לעתים קרובות. הרצאה של ד"ר פרקינסון בנושאעתיד הרפואהמתערוכת Gov 2.0 של האביב מוטבע להלן:
3. סוציאליזציה של נתוני בריאות קהילתיים
אַשׁרַאי:
באביב הזה, מחלקת הבריאות ושירותי האנוש של ארצות הברית נקטה צעד לקראתהפיכת מידע בריאותי קהילתי שימושי כמו נתוני מזג אוויר. כשרגילים לכוחאפליקציות בריאות, שחרור נתוני בריאות הקהילה יכול לפתוח ערך עסקי בדומה למה שקרה עם נתוני GPS לפני דור.
נתוני בריאות קהילתיים מרוסקים על ידיגוגל, משולב בבינג, ודמיוני על ידיפלנטיר. זה יהיה גם המוקד של "Health 2.0 אתגר מפתחים", הכוללת סדרה של תחרויות קוד-א-ת'ונים ותחרויות קבוצתיות. זה הוליד עוד יותר "התנגשות קהילתית," משחק מבוסס אינטרנט שמעסיק שחקנים להשוות סטטיסטיקות בריאות עבור ערים שונות ברחבי הארץ. Community Clash כולל רכיב מדיה חברתית שמושך "Health Twiver" המבוסס על מילות מפתח הקשורות לבריאות מהאזורים הגיאוגרפיים בהשוואה, ומוסיף חלון בזמן אמת לקהילות המדוברות.
4. ויקי בריאות
אַשׁרַאי:
בְּעוֹדלְצַפְצֵף,Foursquareופייסבוקאולי תופס את רוב כותרות המדיה החברתית של הרגע, צורות ישנות יחסית של מדיה חברתית כמו ויקיוס ממשיכות לשחק תפקיד מרכזי בקהילות שירותי בריאות מקוונים. כפי שדיווחה ג'נה וורת'ם בניו יורק טיימס בשנה שעברה,Medpediaהוא אאנציקלופדיה שיתופית לבריאותהמשלב מידע מאנשי מקצוע רפואיים עם פורומים למעורבות עם צרכנים. Medpedia נוצרה בשיתוף עם בית הספר לרפואה של הרווארד, בית הספר לרפואה בסטנפורד, בית הספר לרפואה של אוניברסיטת מישיגן, בית הספר לבריאות הציבור של UC ברקלי, ויותר ממאה ארגוני בריאות אחריםמסביב לעולם.
הפלטפורמה, שהושקה בפברואר 2009, כוללת כעת אלפי אנשי מקצוע רפואיים שתורמים לדפים שלה והוסיפה תכונות חדשות רבות, כולל קטעים לניסויים קליניים, תשובות, התראות חדשות וניתוח.
בסוף יוני 2010, Medpedia השיקהRareSpace, "פלטפורמת שיתוף ידע מקוונת שתוכננה בשיתוף עםפרויקט נדירואתרשת מחלות נדירות לילדיםלקדם מחקר ולשתף מידע על מחלות הילדות הנדירות המשפיעות על 22.5 מיליון משפחות אמריקאיות".
5. קוד פתוח ומחבר קהילות בריאות
אַשׁרַאי:
הרבה לפני ש-Friendster, Facebook, Twitter ו-MySpace חיברו מאות מיליוני אנשים, שרתים של רשימות אפשרו לקהילות מקוונות מבוזרות לשתף פעולה בפרויקטי קוד פתוח כמו הקוד שלאפאצ'י אינטרנטתוכנת שרת. בריאן בהלנדורף, אחד המפתחים העיקריים של Apache, התחיל רשימת תפוצה אלקטרונית באמצע שנות ה-90 כדי לתאם את עבודתם של המתכנתים האחרים.
יותר מעשור לאחר מכן, בהלנדורף מעורב כעת בפרויקט שאפתני נוסף: פיתוח והרחבת שער תוכנה בקוד פתוח המאפשר למטפלים בתחום הבריאות להחליף מידע הקשור לבריאות הנקראלְחַבֵּר. בשנת 2010, העובדים על הפרויקט יכולים להשתמש ביותר מרשימת תפוצה אלקטרונית כדי לשתף פעולה; יש להם גם גישה ל-aבלוג,פורומים למפתחים, ויקי להגשת קוד ו-לוח המחוונים למעקב אחר בעיותעבור באגים.
לעודמדיה חברתיתסיקור, עקוב אחר Mashable Social Media ב-לְצַפְצֵףאו להפוך למעריץפייסבוק
משאבי בריאות נוספים מ-Mashable:
-8 אפליקציות האנדרואיד הטובות ביותר לבריאות וכושר
-כיצד: השתמש במדיה חברתית לבריאות טובה יותר
-10 אפליקציות האייפון הטובות ביותר לירידה במשקל
ניוזלטרים אלה עשויים להכיל פרסומות, עסקאות או קישורי שותפים. בלחיצה על הירשם, אתה מאשר שאתה בן 16+ ומסכים לנותנאי שימושומדיניות פרטיות.
