לא התכוונתי לבלות את ליל שישי שלי במחשבה על כמה מהרגעים המפחידים ביותר בחיי. אבל זה מה שקרה כשהפעלתי את הטלוויזיה שלי, לחצתי על הפעל בפרק של נטפליקסג'יני וג'ורג'יהושמע 'בדיחה' על התקפים.

בפרק השלישי של התוכנית החדשה, חברה של ג'יני מקס בייקר (בגילומה של שרה וייסגלס) אומר לקראש שלה אחרי רגע מביך, "ברצינות, אל תדאגי בקשר לזה. אני כנראה פשוט שיכור, או על חומצה, או שיש לי התקף או משהו ברצינות, זה לא עניין גדול".

מיד התעצבנתי מהשורה הזו. רק כמה רגעים לפני כן, הייתי במצב של אושר נינוח, כוס יין ביד ונעים מתחת לשמיכה. אבל עכשיו הדם שלי רתח, ומוחי פנה לרגשות האימה שאני חווה לאחר התקפים. כי, כמו שכל מי שחטף התקף יגיד לך: זה לא עניין לצחוק.

יש לי אפילפסיה ואני חי עם המצב מאז שהייתי בן 16. מאז האבחנה הזו לפני כל כך הרבה שנים, זה מאוד מתסכל ומרגיז שאנחנו עדיין מקבלים 'בדיחות' על התקפים על המסך. בדיחות מיומנות בטלוויזיה ובסרטים הן לחלוטין לא חסרות השלכות, והן אינן מהנות בלתי מזיקות - הן ניזונות לתרבות של דה-הומניזציה שמציגה אנשים עם מוגבלויות ואנשים נוירו-דיברגנטים כפחות מבני אדם ופחות ראויים לכבוד.

מה שמבלבל אותי במה שנקרא 'בדיחות' אלה הוא עד כמה ההתקפים לא מצחיקים הם בעצם. המציאות של התקפים כואבת וטראומטית. כשאני מתעורר אחרי אחד, הלשון שלי נחתכת, מדממת וחבולה לאחר שהשיניים שלי נצמדו אליה. במשך שבוע לאחר מכן, זה מרגיש כאילו כל שריר בגוף שלי כואב וכבד כאילו רצתי מרתון. בסמוך לאחר מכן, אני בפאניקה ומבולבלת ללא זיכרון לטווח קצר וללא זיכרון של האירועים שקדמו לאובדן ההכרה שלי.

יש השפלה שמגיעה עם איבוד הכרה במקומות ציבוריים והמוני זרים בוהים מתגודדים סביבך, מוציאים את שמך כאילו אתה צריך לזהות את פניו של האדם שאומר זאת. באוניברסיטה איבדתי את ההכרה ברגעים הכי לא מתאימים - פעם נפלתי במדרגות באמצע חדר האוכל של מסדרונות מגורי וקיבלתי התקף כשהגעתי לתחתית. התעלפתי בדיוק כשעמדתי לקיים יחסי מין עם מישהו ובסופו של דבר הגעתי עירום על רצפת השירותים שלו כשפארמדיקים התגודדו סביבי. שברתי את האף במדינה זרה לאחר התקף בשירותים במלון. התעוררתי בתוך שלולית דם, בלי מושג מאיפה זה בא או מה קרה לי. אז כשאני שומע מישהו מקלקל את האירוע הנוירולוגי הזה, אני נאבק לראות מה יכול להיות כל כך מצחיק בלהיות כואב, מרגיש מבועת ומפחד שאתה עומד למות? אם זה רעיון בדיחה שלך, אלוהים יעזור לך.

ג'יני וג'ורג'יהזכה לביקורת מסיבות אחרות מלבד ה'בדיחה' המסוגלת הזו. סצנה אחת שבה ג'יני והאנטר מתווכחים על זהותם הגזעית הייתהנמתחה ביקורת על הנצחת סטריאוטיפים גזעיים. לאחרונה, טיילור סוויפט והמעריצים שלהקרא את המופעעל כך שעשה "בדיחה עצלה, סקסיסטית עמוקה" על כוכב העל המוזיקלי. "הייג'יני וג'ורג'יה, 2010 התקשר והוא רוצה את הבדיחה העצלנית והסקסיסטית העמוק שלה בחזרה. מה דעתך שנפסיק להשפיל נשים עובדות קשה על ידי הגדרת חרא הסוסים הזה כמצחיק?סוויפט צייצה בטוויטרעם צילום מסך של הקו הפוגע.

ייתכן שהציוץ נמחק

אני לא אומר שאסור לאפשר לדמויות מתבגרות בתוכניות טלוויזיה ובסרטים לעשות בדיחות מטופשות וחסרות ידע. יש המון דוגמאות בתוכנית הזו ובאחרות שבהן הערה בורה הופכת לרגע שניתן ללמד עבור הדמות - והצופים - כאשר דמות אחרת מתקנת אותם. כן, אנחנו יכולים לסייג שמקס היא דמות שנראה כאילו אומרת את הדבר הראשון בראשה מבלי לחשוב על זה עד הסוף, אבל להשוות התקף להיות שיכור או על חומצה זה פשוט פוגעני, שלא לומר לא מדויק. אני באמת מאמין שלכותבי טלוויזיה יש אחריות לשקול את ההשלכות הרחבות יותר של הערות כמו זו - האם השורה הזו ניזונה לסטריאוטיפים מזיקים לגבי מצב נוירולוגי שלעג לו והושמץ במשך מאות שנים? האם ההערה משרתת את הנרטיב בצורה משמעותית, אולי דרך הצגת הזדמנות לחנך דמות ואת הקהל בבית?

Mashable פנה לנטפליקס לתגובה, ותעדכן את הקטע הזה אם נשמע.

תיאורי טלוויזיה וסרטיםשל אנשים עם מוגבלויות ושל אנשים נוירו-דיברגנטים עדיין יש דרך ארוכה לעבור בכל הנוגע להתמודדות עם סטריאוטיפים מזיקים ורעיונות מסוגלים. זה יהיה נהדר לראות כותבי טלוויזיה שוקלים את הדרכים שבהן לתיאורים על המסך של אנשים עם מוגבלויות יכולות להיות השפעות חברתיות רחבות יותר. זה יהיה גם נהדר לראות עוד תכניות טלוויזיה וסרטים שמציגים את ההיבטים החיוביים של חייהם של אנשים עם מוגבלות - בין אם זה אומר לדאוג להראות את הדמויות האלה בקשרים רומנטיים ומיניים, שיכולים להילחם בדה-מיניות של אנשים עם מוגבלות- או פשוט לא להציג אנשים עם אפילפסיה כמכשירים קומיים במשפט. (בזמן שאני כאן, טוב להשתמש במילה "אפילפטי" לפני המילה "התקף", אבללֹא הוֹלֵםכאשר מתייחסים לאנשים עם אפילפסיה. המונח הנכון הוא "אדם עם אפילפסיה.") ראוי לציין שההתקפים לא משפיעים רק על אנשים עם אפילפסיה, הם משפיעים גם על אנשים עם סוכרת, אנשים עם הפרעות אוטואימוניות, בנוסף לאנשים עם דלקות מוח או פגיעות ראש.

הבדיחות הללו מעוררות את הסטיגמטיזציה של אפילפסיה שעדיין נמשכת היום. שנטל ספיטלס, של צדקהפעולת אפילפסיה, הגיב עלג'יני וג'ורג'יהפרק בהצהרה שנשלחה באימייל ל- Mashable. "היינו בהלם לשמוע את השפה חסרת הרגישות המתייחסת להתקפים בפרק שלג'יני וג'ורג'יה"אמר ספיטלס. "עבור אנשים עם אפילפסיה, המחלה אינה בחירה באורח חיים. לעתים קרובות הם יכולים להתמודד עם האתגר הפיזי והרגשי של התקפים, כמו גם להילחם בעמדות הציבור השליליות לגבי מצבם. על ידי הקלה על התקפים, המופע הזה מזין סטיגמה מזיקה שאנשים עם אפילפסיה חווים על בסיס יומי". ספיטלס הוסיף כי אנשים רבים עם אפילפסיה מפחדים לדבר על זה עם מעסיקים, עמיתים, משפחה ואפילו חברים בגלל פחדים של בושה או אפליה לרעה "האפילפסיה פועלת קשה כדי לערער על הדעות הקדומות והתפיסות השגויות סביב אפילפסיה ולעזור ליותר אנשים להבין אותה. אפילפסיה היא לא עניין צוחק עבור אנשים עם המצב. מגיע להם שיתייחסו אליהם בכבוד ובהבנה", הוסיף ספיטלס.

מחקר משנת 2019 שנערך על ידי Epilepsy Action ואוניברסיטת Bangorנמצאשסטיגמה וסטריאוטיפים סביב המצב עדיין נמשכים. 10 אחוז מהאנשים שנשאלו היו בעלי גישה שלילית כלפי אנשים עם אפילפסיה, ואחוז אחד היה בעל גישה שלילית מאוד. רבע מהאנשים שנשאלו אמרו שהם יפחדו להיות לבד עם מישהו עם אפילפסיה, כשקצת פחות מרבע אמרו שהם ירגישו עצבניים מהיותם לבד איתם ומהאפשרות שהאדם יקבל התקף.

הסטיגמטיזציה של אפילפסיה ויכולת שגדלתי מוקפת בהם גרמה לי לפחד להכיר בגלוי במצב שלי. כשאובחנתי לראשונה לאחר התקף בלתי מוסבר, סירבתי בכעס לקבל את האבחנה. ישבתי במשרדו של הנוירולוג, הדמעות זולגות על פניי, התגובה הראשונה שלי לא הייתה "איך החיים שלי ישתנו עכשיו יש לי את המצב הזה?" אבל במקום זאת, "אנשים הולכים לצחוק עליי בבית הספר." הפנמתי יכולת מהתבגרות בתרבות שמבזה ומבזה באופן עקבי אנשים עם מוגבלויות ואנשים עם מגוון עצבים. הלכתי לבית הספר ושמעתי בדיחות על חשבון אנשים עם אפילפסיה. כשגדלתי, הייתי שומע דברים כמו, "חבר, אתה נראה כאילו יש לך פאקינג"אפי'" או "מה אתה עושה? אתה נראה כאילו יש לך איזושהי התקף". אבל להכחשה הזו היו השלכות מהעולם האמיתי עבורי. כשדחיתי את האבחנה, דחיתי תרופות שישמרו על מצבי בשליטה, וביליתי את השנים הבאות של חיי היו עם הרבה התקפים - שרבים מהם הובילו לאשפוזים בבית החולים וגרמו לי למתח, חרדה וכאבים רבים.

מעבר למסך, גם ההערות הללו די נפוצות. חברים שמודעים למצבי העירו מולי הערות סתמיות על התקפים, לפעמים הבינו כמה שניות מאוחר מדי שהם פשוט פיצחו בדיחה מטומטמת מול מישהו שזה ללא ספק יפגע. בעבר, הקטתי את המטרד שלי באותו הרגע, הוספתי עדיפות לרגשות של אחרים על פני שלי, צחקתי את זה כי אני לא רוצה להיות קשה. האמת היא שזה ממש כואב.

אני לא מבקש שתוכניות טלוויזיה יהיו מושלמות, אבל השפה באמת חשובה, במיוחד כשזה נוגע לקהילות מודרות.ג'יני וג'ורג'יהההערה הכתובה של התסריט אינה מזיקה - היא מעוררת את הסטיגמטיזציה של אנשים עם אפילפסיה, מה שיכול להקשות על החיים עם המצב הזה.

בפעם הבאה שאתה רוצה לעשות בדיחה על התקף, פשוט תחשוב לרגע על המציאות של התקף. כי אני יכול להבטיח לך, זה הדבר הכי פחות מצחיק שחוויתי אי פעם.