היילי דוסון אוהבת להצטלם עם היד שלה מודפסת בתלת מימד מקדימה ובמרכזה. לפעמים היא מסלסלת אותו לאגרוף ומכופפת את הדו-ראשי שלה. פעמים אחרות היא שומרת אותו שטוח כמו פנקייק, מרפק כפוף לתוך טפטוף קלאסי.

איך שהיא מחזיקה את זה, הנקודה היא שזה שם והיא רוצה שתסתכל על זה.

היא גרמה לאוהדי בייסבול ברחבי הארץ לשים לב לזה, על ידי זריקת המגרש הראשון בכל אצטדיון MLB כדי להעלות את המודעות לצורך בתותבות במחיר סביר. לאחר שהשתתפה באצטדיון אנג'ל באנהיים ב-16 בספטמבר, האצטדיון ה-30 והאחרון ברשימה שלה, היא השלימה את מה שמשפחתה מכנה אותה.מסע ל-30.

ייתכן שהציוץ נמחק

כשהיילי נולדה, ידה הימנית יצאה אחרת מהשמאלית. לימין היו זרת ואגודל, אבל שלוש האצבעות באמצע היו חסרות - ה"עפרונים" שלה כפי שמשפחתה מכנה אותם.תסמונת פולין, המצב הגנטי שאיתו נולדה, מעכב התפתחות של שריר חזה. זה הופך את הצד הפגוע של הגוף לקטן יותר ובמקרים מסוימים, גורם לחריגות באצבעותיו של אדם.

אחרי הסיור שלה באצטדיוני בייסבול, שהחל ב-2015, היילי מסתכלת לעבר העתיד. בת ה-8 אומרת שהיא מוכנה לאיזו חופשה.

אמא שלה פוצצה את הבועה שלה על תוכניות החופשה האלה במהלך שיחת טלפון עם Mashable באוגוסט.

"עדיין יש לך בית ספר," אמרה יונג דוסון, אמה של היילי. תלמיד כיתה ג' נאנח בקול בתגובה.

מסע ל-30

המסע של היילי התחיל כשהיא זרקה את המגרש הראשון לעבר אמשחק הבייסבול של בולטימור אוריולס. לאחר שהשליכה את הכדור לשחקן האהוב עליה,מני מצ'אדו, השניים חגגו בחבטת אגרוף. החוויה כל כך שימחה אותה, אמה כתבה לצוות שני כדי לראות אם היא יכולה לעשות את זה שוב, הפעם עם וושינגטון נשיונלס. לקח קצת זמן עד שזה היה מסודר, אבל בסופו של דבר היא נכנסה למשחק 4 במשחק העולמי של 2017.

אָזדו"ח Bleacherהרימה את הסיפור ו-28 האצטדיונים הנותרים טיפסו לה לבקר.מְאוּחָדהציעה לכסות את עלות הטיסות שלה.

"התקווה של היילי הייתה לבקר בכל מגרשי הכדורים ולזרוק שביתה. ליהנות", אמר יונג. "בשבילי, זה היה כדי להפיץ את המודעות לתסמונת פולין ועד כמה היד הרובוטית נגישה בקלות".

כעת, כשהחלום התגשם, השניים מתכננים להמשיך להשתמש בקהילה המקוונת של היילי כדי להפוך את התותבות לזמינות ונגישות עבור מי שזקוק להן.

יצירת יד רובוטית

יד תותבת יכולה לעלות בכל מקום5,000 עד 20,000 דולר. תותבות מתוחכמות יותר, כגוןמיואלקטרילזרועות הנשלטות על ידי תנועות השרירים של אדם יש תגי מחיר של למעלה מ-100,000$.

עבור משפחות עם ילדים כמו היילי, העלות הזו עולה עם הזמן. ככל שילדים גדלים, הם יצטרכו שינויים או החלפות עבור התותבת הראשונית שלהם. פיזיותרפיסטים ולבוש רגיל יקר באופן דומה. למרבה הצער, רוב קופות החוליםלְהַגבִּילכמה מטופל יכול להוציא על המכשירים שלו.

בשנת 2013, יונג גלילה דרך פייסבוק כשהיא זיהתהסָעִיףעל יד מודפסת בתלת מימד שנתנה אילד בן 5ניידות אצבע. החומרים להכנתו עולים 150 דולר. היה אפילו אלְקַשֵׁרעם הוראות.

היא לקחה את המידע והתקשרה למחלקת ההנדסה ב-אוניברסיטת נבאדה בלאס וגאס. מומחים שם השתמשו בשרטוט של האתר, אבל שינו אותו כך שיתאים לידה של היילי.

"פשוט חשבנו שנוכל להקטין את זה כדי להתאים את היד שלה. זה לא עבד וגילינו שאנחנו צריכים לעשות התאמות מרובות כדי להתאים את היד שלה כמו שצריך", אמר דיקן המחקר של המכללה להנדסה, מוחמד טראביה.

החומרים המודפסים בתלת מימד הורידו את המחיר, זה בטוח, אבל הגורם המניע מאחורי סבירות היד הספציפית הזו הוא השותפות של המשפחה עם UNLV.

"העלות החומרית לבדה עשויה להטעות", ציין טראביה. "מכיוון שהפרויקט הוא התנדבותי, אנו תלויים בנדיבות הסטודנטים שלנו בזמנם".

בנוסף לאספקת מדפסת תלת מימד, סטודנטים לתואר שני באוניברסיטה עבדו ללא לאות - וללא תשלום - כדי להתאים את הדגם המקורי כך שיתאים לידה של היילי.מריה ג'רלדי, הסטודנט הראשי להנדסה מאחורי הפרויקט, בילה חודשים ביצירת אגודל מתכוונן כדי לשפר את האחיזה של היילי.

כשהיילי ניסתה יד מודפסת בתלת מימד בפעם הראשונה לפני מספר שנים, פניה בת הארבע נראו סקפטיות כשמרפא בעיסוק הושיט לה שקית מכולת. כמה רגעים לאחר מכן, היילי השתמשה בשמחה בטכנולוגיית התלת מימד כדי לשאת את התיק הלוך ושוב על פני החדר.

לאחרים המעוניינים לרכוש יד רובוטית כמו זו של היילי, יונג מציע ליצור איתה קשרמאפשר את העתיד, עמותה המחברת בין משפחות הזקוקות לתותבות במחיר סביר לאנשים עם מדפסות תלת מימד.

אבל מציאת מדפסת תלת מימד היא רק שלב אחד מני רבים. יש גם למצוא אדם בקיא כדי לחדד את המכשיר. לשם כך, גם יונג וגם טראביה מייעצים ליצור קשר עם אוניברסיטה.

"אני חושב שכל אוניברסיטה תראה בזה הזדמנות למידה ייחודית לסטודנטים להנדסה שלה", אמר טראביה.

בנוסף להעלאת המודעות, צמד האם-בת הם חסידי ענק של אהבה עצמית. בדרך זו, מסע ל-30 היה גם קמפיין על קבלה עצמית.

הבדל ככוח

את היילי לימדו כשגדלה להיות פתוחה לגבי מצבה הגנטי. אם מישהו שאל על זה או בהה יותר מדי זמן, הוריה עודדו אותה להרגיש בנוח לענות על שאלות.

ואכן, היילי מוצאת את זה מצחיק כשאנשים מסתכלים על זה.

"אנשים בוהים בזה כל הזמן," אמרה היילי. אחר כך היא התיישבה והעמידה פנים שמישהו מסתכל על היד שלה, "ואני בדיוק כמו 'ללאלאלאללה'".

במהלך שלוש השנים האחרונות, היילי ואמה השתמשו בחשבונות מדיה חברתית כדי להפיץ מסרים חיוביים על הבדלים. משתמש בהלְצַפְצֵף,פייסבוק, ואינסטגרםלפי דיווחים, השניים מבהירים שהסיפור שלה אינו עצוב.

"החוזק טמון בהבדלים ולא בדמיון" נכתב באחד הפוסטים. אחר אומר, "ביטחון עצמי הוא התלבושת הטובה ביותר. נדנד את זה והחזיק אותו!"

ספר אתה אומר?

יונג והיילי מקווים לכתוב ספר יום אחד על כל ההרפתקאות שהיו להם במהלך המסע לגיל 30. הם עדיין לא עשו תוכניות רשמיות, אבל היילי מופיעה במשימה. היא כבר הוכיחה את עצמה ככותבת מצוינת - פשוט בדוק את ההודעה למטה שפורסמה באינסטגרם.

לאחר מסעם הארוך יחד, יונג רואה בסיפורה של בתה שיעור בעקשנות.

"המסע לגיל 30 פירושו שילד בן 8 שנולד עם מום מולד יכול לעשות מה שאף אחד אחר לא עשה. כל מה שנדרש הוא האומץ לבקש וההתמדה להמשיך לדחוף את האתגרים", אמרה.