עבור כריסי קלי, הכל התחיל במשחת השיניים. לאחר מכן, זה היה השמפו, ואז מנקה האמבטיה. כשהיא הסתובבה בחדר האמבטיה שלה יום אחד בשנת 2012, והרחיחה את כל מה שנראה באופק, החשדות האפלים ביותר שלה התבררו כנכונים: היא איבדה לחלוטין את חוש הריח.

זה הפך לסצנה נפוצה עכשיו, עם אובדן ריח מוחלט (הידוע גם בשם אנוסמיה) אסימפטום מובהק של COVID, אבל עוד בשנת 2012, כשקלי איבדה את הריח שלה לאחר דלקת סינוס חמורה, היא הרגישה לגמרי לא עגינה: זה יכוללִקְרוֹתלאנשים?

"באותו רגע, יש את האדם הסביר בראש שלך שאומר 'תירגע, אתה הולך להיות בסדר', ואז יש את האדם המדאיג בראש שלך שלוחץ על כפתור הפאניקה, ואומר 'אוי אלוהים, אלוהים אדירים; אלוהים אדירים," מסבירה קלי.

הבטחה של רופא שהיא תהיה "בסדר" החליקה את קצה הפאניקה עבור קלי, שאומרת שהיא כל הזמן חושבת "אולי מחר; אולי מחר; אולי מחר". אבל במשך שנים, המחר לא הגיע. הניסיון שלה נמשך שנתיים, כשיכולת הריח שלה משתנה. זה הוביל לתקופה של דיכאון עז לפני שהיא הגיעה בסופו של דבר לנקודה שבה היא הרגישה כאילו יש לה "איכות חיים טובה" עם חוש הריח הקיים שלה.

"פשוט לא הרגשתי כמו עצמי יותר", מסבירה קלי. ייתכן שהיא הרגישה לבד בחוויה שלה באותו זמן, אבל תקופה של דיכאון היא תגובה נפוצה לאובדן ריח, לפירופאים וחוקריםמתמחה בריח (המכונה גם ריח), כמודר. זארה פאטל. פאטל הוא פרופסור חבר לרפואת אף אוזן גרון, מומחיות כירורגית המתמקדת באף, באוזניים ובגרון, ב-אוניברסיטת סטנפורד.

אבל קלי לא ידעה דבר מזה בשנת 2012. לאחר שסיימה קורסים נרחבים בנושאאימון ריחכדי לשחזר את הריח שלה וללמוד על המדע שמאחוריו, יצאה קלי מאוחר יותר למצוא ולבנות קהילה לאנוסמיקה. ב-2015, פעם היה לה "אפוּנקצִיוֹנָלִיחוש הריח," קלי הקימה קבוצת פייסבוק עבור אנשים אחרים שחווים אובדן ריח, בדיוק מסוג השקע שהיאלאיש כשהיא הכי צריכה את זה. הקבוצה הייתה בסופו של דבר רק היבט אחד ממה שיהפוך לימיםAbScent, ארגון צדקה רשום שקלי הקימה עבור אלה שחווים אנוסמיה.

במשך שנים, קבוצת הפייסבוק שקלי הקימה הייתה פורום נישה יחסית אך מועיל: בדיוק לאיזה אובדן ריח נזקקו מטופלים כשהם זקוקים לו, אבל ברובו רחוק מהעין עבור האוכלוסייה בכללותה.

ואז הגיעה המגיפה.

העומס של COVID

כשיותר ויותר אנשים ברחבי העולם החלו לחוות אובדן ריח כסימפטום של COVID, הם נהרו לקבוצה לקבלת עצות ותמיכה. מספר חברי הקבוצה טיפס כל כך גבוה במרץ עד שצוות AbScent נאלץ להקים קבוצת פייסבוק נפרדת רק עבור אנשים שחוו אובדן ריח בגלל COVID. נכון לכתיבת שורות אלה,הקבוצה ההיאיש מעל 23,000 חברים.

שתיים מתוך אותם 23,000 חברים הן קירסטי ולורה גודצ'יילד, אחיות המתגוררות בקייגלי, אנגליה. שניהם איבדו את חוש הריח באפריל,לפני אובדן ריח היה סימפטום רשמי של COVIDבבריטניה פירוש הדבר שאף שהייתה להם את היכולת הנדירה למצוא סולידריות זה עם זה, מכיוון שהם חוו סימפטומים דומים בערך באותו זמן, הם עדיין מצאו את עצמם מרגישים בודדים ומבולבלים.

קירסטי מתמקדת בתחומים הקשורים למדע באוניברסיטת קיימברידג', והיא עברה שיעורים ישנים בנושא ריח חושים כדי לראות אם היא ולורה יכולות לאבחן את עצמן כשהחיפושים שלהן בגוגל התבררו כלא מספקים.

עם זאת, בסופו של דבר, הצלילה שלהם במורד חור הארנב הדיגיטלי של האנוסמיה הובילה אותם לקבוצת הפייסבוק, שהרגישה כמו התגלות. "לחצנו על הקישור הזה וזה כמעט שינה את חיינו, פשוט קראנו אנשים אחרים שמדברים על מה שאנחנו חווים, ושאנשים מבינים עד כמה זה משפיע על החיים שלך", אומרת לורה.

למרות שהמתאם בין אובדן ריח ל-COVID-19 היהידוע יותרכאשר אנה קייט פול נדבקה בנגיף ביולי, הקבוצה סיפקה באופן דומה משהו שהיא לא קיבלה בשום מקום אחר, באינטרנט או בחיי היום יום שלה.

מצד אחד, זה היה מקום למצוא "חמלה והבנה" לחוויה קשה לתיאור. לא משנה כמה תמכו האנשים הקרובים אליה, פול מסבירה: "אתה פשוט לא יכול להסביר את זה עד שאתה לא חווה את זה... אין להם אובדן ריח. הםצְבִיעוּתאבל לא פחות חשוב מכך, פול, כמו גם האחיות גודצ'יילד, הרגישו שזה אמין יותר מאשר חיפוש אקראי בגוגל, בהתחשב בו.ועד מייעץמלא במומחי ריח.

קירסטי הרגישה כאילו "היא לא ממש הצליחה להבין מה קורה", עד שמצאה מחקר שפורסם בקבוצת הפייסבוק, שעזר לה להבין את המדע מאחורי אובדן ריח. למידה נוספת גרמה לה להרגיש יותר בנוח מכיוון שהיא יכלה להסביר את המדע לאנשים אחרים.

מה גורם לזה לעבוד

למרות שהצמיחה הפתאומית של קבוצת AbScent הייתה ייחודית למגיפה,ד"ר לינדזי יאנג, פרופסור מאוניברסיטת דרום קליפורניה שחוקר רשתות חברתיות ובריאות הציבור ואינו מעורב בקבוצת הפייסבוק של AbScent, מקיים את השימוש במדיה חברתית לתמיכה בריאותית וחיפוש מידע.הַרבֵּהתופעה ממושכת יותר - ואחת עם השלכות גדולות על בריאות הציבור.

אנשים פנו כבר מזמן לסרגלי החיפוש שלהם בגוגל כדי לאבחן את עצמם (חשבו: יורד בספירלת WebMD בכל פעם שיש לך כאב ראש), והם פנו במקביל למדיה החברתית לתמיכה עמיתים, מסביר יאנג. היא לא מופתעת מההופעה של מרכז כמו של AbScent.

היא רואה קהילות מקוונות (כמו של AbScent) המוקדשות לספק גם תמיכה רגשיתומידע רפואי כפועל יוצא טבעי של שתי המגמות הללו. אבל ניהול יעיל של קבוצה מהסוג הזה הוא סיפור אחר. "השטן נמצא בפרטים", אומר יאנג.

בתור התחלה, הפרטיות היא חיונית בקבוצות מסוג זה. כדוגמה, יאנג מצביע על קבוצת הפייסבוק המונה כמעט 21,000 חבריםעובדות PrEP: חשיבה מחדש על מניעת HIV ומין, שמיועד לאנשים עם HIV לשאול שאלות על PrEP. הפרטיות מאפשרת לחברים להרגיש בנוח לשאול שאלות, וסביר להניח שאותו הדבר נכון לגבי הקבוצה של AbScent, מסביר יאנג. כדי להצטרף לקבוצה של AbScent, חברים פוטנציאליים חייבים לענות על מספר שאלות בדיקה בסיסיות לגבי הסימפטומים שלהם כדי לוודא שהם באמת חווים אנוסמיה המופעלת על ידי COVID. זה אמור להיות מרחב בטוח ונטול טרולים, ומנהלת AbScent שרה אוקלי, פול והאחיות גודצ'יילד מרגישות כאילו זה פעל במידה רבה כך.

בעוד יאנג מודה באימייל המשך ש"טרולים יהיו טרולים", ותמיד יכולה למצוא דרך להתגנב מתחת לרדאר של כל קבוצת פייסבוק פרטית, היא מסכימה שבדיקת שאלות בסופו של דבר "יכולות לעזור למנהלי קבוצות לסנן אנשים לפני שהם מקבלים אותם הקבוצה", שהיא קריטית במיוחד עבור קבוצות שבמרכזן נושאים רגישים.

היא מסבירה כי "לטוב ולרע", פייסבוק היא לרוב ברירת המחדל עבור רכזות מהסוג הזה בגלל המבנה הפורמלי של הקבוצה הסגורה שלה. בהשוואה לפלטפורמות אחרות של מדיה חברתית, פייסבוק, תיעוב ככל שתהיה, מציעה את אחת הדרכים הפשוטות ביותר ליצור קבוצה פרטית, בהתחשב באפליקציות כמו אינסטגרם, טיקטוק וטוויטר אין אותן יכולות קבוצתיות פרטיות. "רוחב הפרטיות מאפשר סוג של בניית אמון", אומר יאנג.

פרטיות היא לא המרכיב ההכרחי היחיד, לדברי יאנג. ללא מערכת של עקרונות מנחים לאיזה סוג של התנהגות יכולה ולא יכולה להופיע בקבוצה, תהליך התמתנות ברור, ובאופן אידיאלי, אנשי מקצוע רפואיים המעורבים אי שם במבנה הארגון הראשי של הקבוצה, יאנג אומר שמרכז מקוון מסוג זה יכול להפוך במהירות לדגל אדום ענק לבריאות הציבור. לקבוצה של AbScent יש את המרכיבים המכריעים האלה. "אתה יכול לדמיין בבירור בראש שלך איך הקבוצה הזו, אם מתנהלת אחרת, עלולה להשתבש בצורה איומה", אומר יאנג.

מידע מוטעה על נגיף הקורונהוהטיפול בה השתולל לאורך כל המגיפה, וזה משתרע על COVID-19 ואובדן ריח, מציינים קלי וד"ר אלפרד-מארק אילורטה, רופא אף אוזן גרון בבית החולים הר סיני בניו יורק. כדוגמה, שניהם מצביעים עלטרנד "כתום שרוף" ויראלי ב-TikTok, שבו משתמשים מדווחים שהחזירו להם את הריח שלהם לאחר בישול תפוז על להבה פתוחה, קילפו את העור, ערבבו אותו עם סוכר חום ואכילו. אילורטה (ואנשי מקצוע רפואיים אחרים) מזהירים מלנסות את הטרנד הזה, אבל מציינים שבייאוש שמגיע עם איבוד חושים פתאומי, אנשים עשויים להיות מוכנים לנסות כל דבר - ויש הרבה מידע מטעה באינטרנט כדי לאשר את האמונות הכי טובות שלהם בחוץ.

עם זאת, קבוצת פייסבוק כמו AbScent's, המנוהלת על ידי ארגון הצדקה עצמו, פועלת אחרת ממה שפשוט גוגל עושה. זה לא כזה פתרונות לתיקון מהירלְעוֹלָם לֹאצץ בקבוצה. אבל תהליך ניהול קפדני, שבו צוות הליבה של אנשי הרפואה של AbScent - הכולל רופאי אוזן, אף וגרון ומומחי ריח וטעם אחרים - עוקב אחר פוסטים מוצעים מחברי הקבוצה לפני שהם עולים, הבטיח שהדף לא יעלה נראים כמו התוצאות שלך לאחר סשן חיפוש תזזיתי, מאוחר בלילה בגוגל על ​​הפחד הרפואי. לדוגמה, מילים מסוימות, כמו "תוספי מזון", עשויות להכיל מידע מטעה (לעיתים קרובות שלא במתכוון) על שיטות שחזור, מסביר אוקלי. פוסטים עם מילים שצוות AbScent רואה שראויות לסמן לא נאסרות אוטומטית, אבל הם זוכים לבדיקה נוספת לפני שהם עולים.

ככל שהקבוצה גדלה, כך גם גדל הצורך במתינות רבה יותר. ברגע שיותר ויותר אנשים הכירו את האנוסמיה, אנשים התחילו להצטרף כבר ביום הראשון שחוו אובדן ריח, קלי ופול הבחינו. זה אולי היה שימושי עבור החברים החדשים האלה, אבל עבור אנשים שכבר היו בקבוצה, כמו פול, פוסטים חדשים, היכרות, הטביעו את המידע שהיה רלוונטי יותר עבורם. פוסט שקרא "פשוט איבדתי את הריח והטעם. האם זה קרה למישהו אחר?" אינו מציע הרבה תמיכה רגשית או רפואית לאחרים בקבוצה, מזדהה ככל שתהיה לפוסטר, מסביר אוקלי.

בנוסף, ד"ר פאטל מציין שנראה כי חולי אנוסמיה ב-COVID אשר מחלימים באופן טבעי עוקבים אחר ציר זמן דומה: אנשים עשויים לשחזר את הריח שלהם באופן זמני, רק כדי לפתח מאוחר יותר פרוסמיה (עיוות של ריחות) או פנטוזמיה (מריחים משהו שלא קיים בכלל) . ציר הזמן הזה צפוי, אבל הוא גם הוביל לפוסטים לא מועילים לאנשים שעדיין עובדים עם אובדן הריח שלהם. "הם אומרים, 'הריח שלי חזר. הנה מה שאתה צריך לעשות'. זה כנראה לא יחול עללָנוּ, שהיו כאן 9, 10 חודשים", אומר פול.

כדי לנסות להתמודד עם זה, מנהלי AbScent החלו להגביל מאוד פוסטים שאינם מטפחים שיחות חדשות ופרודוקטיביות עבור כל חברי הקבוצה, כולל הגולשים הארוכים. פוסט על, למשל, הפרטים הספציפיים של מעוררי פרוסמיה שעדיין לא נדונו לעומק, כנראה ימשיך, בעוד שפוסט על מה שנקרא תרופה ש"פתאום" נותנת למישהו להחזיר ריח כנראה לא יצליח.

אף על פי שאוקלי מכירה בכך ששליטה בפוסטים "די חזק" פירושה "תהיה לך חוויה פחות אישית כחבר קבוצה", היא הרגישה שבסופו של דבר היה צורך לעשות זאת מכיוון שנפח הפוסטים החוזרים על עצמם המשיך לגדול, כך שהפוסטים עדיין היו "משמעותיים עבור רוב האנשים בקבוצה".

יאנג גם רואה צורה כלשהי של מתינות הכרחית, למען הדיוק הרפואי, אבל שומר על כל סוג של מתינות קפדנית יותר על קבוצה נתונה עשוי להיות פשרות, שכן קבוצות עלולות להפסיד על סוג השיחה בין חברי הקבוצה שגורמת לקבוצה כמו זה מועיל מלכתחילה.

"בעיה של היקף"

לנהל קבוצה כל כך גדולה אף פעם לא תהיה קלה, אומר יאנג, ויש הרבה מה ללמוד מהקבוצה של AbScent ומהנהלתה. בעולם שהשתנה לצמיתות על ידי עידן המגיפה הנוכחי שלנו, בין אם בגלל דאגות מתמשכות לבריאות הנפש או ההשלכות שלפערים גזעיים בגישה לחיסוןסביר להניח שקבוצות מקוונות המספקות תמיכה רפואית ורגשית משולבת ימשיכו להתקיים, מציין יאנג.

בדמיינת מערך אידיאלי עבור סוגים אלה של קבוצות, היא מצביעה על דיאלוג המתרחש בספרות התמיכה החברתית בבריאות הציבור, המבדיל בדרך כלל בין תמיכה אינסטרומנטלית (המספקת מידע בריאותי רלוונטי), לבין תמיכה רגשית (כמו עמית-ל- תקשורת עמיתים בין אנשים עם אותם תסמינים).

אם קבוצה מקוונת מתמקדת בתמיכה אינסטרומנטלית או רגשיתאַך וְרַק, זה הולך להיראות קצת אחרת. "שניהם חשובים, אבל יש להם תפקיד משלהם", אומר יאנג. כשהשניים מתערבבים, זה הזמן שבו עלולים להיווצר פשרות, מה שהיה המצב לתקופה מסוימת עם המתינות הכבדה של AbScent. למרות שלחברי הקבוצה יש גישה למגוון רחב של מידע עדכני על שיטות התחדשות ריח או מזונות טריגר נפוצים לפרוסמיה, הם עלולים להפסיד על חלק מהתקשורת העמית-לעמית המעמיקה יותר שעלולה באים מפוסטים פחות מוסדרים, כמו יצירת קשרים באמצעות פוסטי היכרות סתמיים.

בקבוצה המנוהלת באופן אידיאלי, יאנג מסביר שהיית רוצה "לעודד פחות היררכיה, ויותר זרימות אופקיות של מידע המועברות בין חברי הקבוצה", כך שתמיכה רגשית תישאר בסיסית. "אבל בגלל [המגיפה], אני לגמרי מבינה למה [AbScent] עושה את זה כמו שהם, כי זו בעיה של היקף. יש לך רק הרבה אנשים כאן, וזה פשוט נהיה ממש בוצי", היא מוסיף.

אוקלי הסכים באמצעות דוא"ל עוקב שאמנם פוסטים אכן נעשו "בוציים", אך ניהול מוגזם שלהם עשוי להיראות מנוגד למטרות של פורום מדיה חברתית. "עם זאת, בתור המסיתים של הפורום המסוים הזה, AbScent מרגישה אחריות להבטיח שחברי הקבוצה יקבלו מידע נכון", היא כותבת.

עבור AbScent, המחויבות לאחריות הזו בסופו של דבר משכה אותם קצת מפייסבוק. אוקלי מסבירה במייל שהצוות הבין בסופו של דבר שהם "לא יכולים לשנות את האופן שבו אנשים משתמשים בפייסבוק" באופן טבעי, אז הם היו צריכים לבדוק פלטפורמות חלופיות שניתן למתן ולנהל בצורה שתענה טוב יותר על "הצרכים השונים של הצומח והצומח. קהילה מגוונת".

בינואר הקים הארגון קהילה נוספת, באמצעות פלטפורמה בשםMighty Networks. כאן, אנשים המצטרפים ל-"AbScent Network" יכולים להתחבר ישירות לאחרים בהתבסס על גורמים ספציפיים לאנוסמיה משותפת (כגון פגיעת ראשאוֹCOVID-19), מזון מעורר (למי שחווים פרוסמיה), או מצבים מסובכים אחרים, כמו הריון. לדוגמה, אם אנשים רוצים להתחבר לאחרים על סמך המיקום שלהם, אוקלי מסביר שהם יכולים להצטרף למעגל קטן יותר של תקשורת עם חברים אחרים לגבי חששות ספציפיים למיקום מבלי להטביע את כל הקבוצה, כמו בפייסבוק. "הקהילה מתחילה להתחבר לעצמה", מסביר אוקלי.

הפלטפורמה החדשה עדיין מנוהלת, אבל אין הדרכה לגבי פוסטיםסוגים, כך שאנשים עדיין יכולים להעלות את הפוסטים הקתרטיים "פשוט איבדתי את הריח שלי; אני מרגיש כל כך לבד", בעוד שאחרים יכולים לבחור מה הם רואים ואילו התראות הם מקבלים, וכתוצאה מכך פחות "עייפות פוסט חוזרת", מוסיפה אוקלי באמצעות מעקב אֶלֶקטרוֹנִי.

בינתיים, קבוצת הפייסבוק פועלת כעת עם פחות מתינות והתערבות של AbScent, מה שאומר שחברי קבוצת פייסבוק עדיין יכולים "להנות מהיתרונות של זרימות מידע רוחביות ופוסטים אישיים", ומי שרוצה יותר "אינטראקציה מותאמת" יכול לפנות אל האחר פלטפורמה, כותב אוקלי.

למרות המאבקים שצפויים לצוץ עבור קבוצה בסדר גודל של AbScent, יאנג מודה שלא משנה מה, קבוצת הפייסבוק של AbScent עדיין מיטיבה עם מי שנמצאים בה, בהתחשב בה כמתבונן מבחוץ. "אני חושב שהשורה התחתונה היא שתמיד טוב לראות קהילה נבנית, ויוצרים מרחבים לאנשים לבוא אליהם. אולי... רק כדי להיות מסוגל לראות שיש [23,000] אנשים אחרים שחווים את זה יכול פשוט לגרום [אתה] מרגיש יותר טוב."

ואכן, עבור האחיות גודצ'יילד ופול, רק למצוא אנשים אחרים באינטרנט שעוברים את אותו הדבר כמוהם הרגיש לעתים קרובות מספיק נחמה. "למרות שאנחנו אחיות, זה עדיין היה מדהים רק לשמוע אנשים אחרים מדברים על זה, ואני פשוט כל כך שמחה שמצאנו את קבוצת התמיכה הזו", אומרת לורה. "זו הייתה נחמה עצומה לשנינו במהלך החודשים האחרונים".

עדכון: 25 בפברואר 2021, 17:26 לפי שעון החוף המערבי הסיפור המקורי איית בצורה שגויה את שמה של ד"ר אילורטה. הסיפור תוקן כך שישקף את האיות הנכון.