קרובי משפחה וחברים רבים המעניקים תמיכה כספית או טיפול לאנשים עם דמנציה שקעו בחסכונות הפנסיה שלהם, צמצמו בהוצאות ומכרו נכסים כדי לשלם עבור הוצאות הקשורות למחלה, על פי סקר שפורסם ביום רביעי על ידיהאגודה לאלצהיימר.

בערך אחד מכל חמישה רעב כי אין לו מספיק כסף.

"זה היה הלם גדול עבורנו", אמר קית' פארגו, מנהל התוכניות המדעיות וההסברה של איגוד האלצהיימר.

פארגו אמר שהוא לא ציפה שכל כך הרבה משפחות יהיו נאבקות. לדבריו, הסקר מראה שאנשים אינם מוכנים לעלויות הגבוהות של טיפול ביתי או טיפול סיעודי. העלות החציונית של סייעת בבית היא 20 דולר לשעה, והעלות הממוצעת של חדר חצי פרטי בבית אבות היא 80,300 דולר לשנה.

ברחבי הארץ ישנם 5.4 מיליון אנשים עם אלצהיימר, הגורם השכיח ביותר לדמנציה. הרוב מעל גיל 75.

"אין כדור כסף בתכנון עבור [אלצהיימר], העלויות מדהימות מדי".

ככל שהדמנציה מתקדמת, החולים זקוקים לרוב לעזרה בפעולות יומיומיות, כגון אכילה, התלבשות או רחצה. בערך לשניים מתוך חמישה מתוך יותר מ-15 מיליון מטפלים ללא תשלום בארה"ב יש הכנסה של משק בית מתחת ל-50,000 דולר, לפי איגוד האלצהיימר. לעתים קרובות תפקיד המטפל נופל על בת או בן זוג.

רנה פאקל מפילדלפיה אמרה שזמן קצר לאחר שבעלה אובחן כחולה אלצהיימר ב-1999, היא מכרה את המכונית שלהם ואת ביתם בפרברי שני חדרי השינה. כדי לצמצם עלויות, הם עברו לגור בדירת חדר שינה אחד בעיר.

"היינו צריכים כסף", אמר פאקל, בן 80.

בעלה ארט, שמת בשנה שעברה, היה אחראי על הכספים של בני הזוג, ועד שפקל הבין שמשהו לא בסדר, חסר כסף והם היו בפיגור בחשבונות. היא אמרה שהיא לא רוצה שילדיה יפרנסו אותם, אז היא קיבלה עבודה כפקידת קבלה בחברת כותרת, שבה היא עדיין עובדת.

ככל שהמחלה התקדמה ובעלה החל ליפול ולהיות תוקפני, היא העבירה אותו לבית אבות, בו התגורר כמעט ארבע שנים.

היה לה מזל, לדבריה, שמעמדו הוותיק של בעלה העניק לו כמה הטבות. אבל אפילו בעזרת הממשלה, היא עדיין שילמה עבור שנת טיפול סיעודי - כ-800 או 900 דולר לחודש.

"זו הייתה תקופה רעה, אבל זו לא הייתה תקופה קשה", אמרה פאקל והוסיפה שמכירת ביתם עזרה לה לצלוח את הסערה.

סקר ההשפעה המשפחתית של אלצהיימר התבסס על יותר מ-3,500 ראיונות שנעשו בדצמבר. כ-500 נשאלים אמרו שהם העניקו טיפול ו/או סיוע כלכלי למישהו עם דמנציה; 93% היו בני משפחה, והשאר חברים. בממוצע, הם הוציאו יותר מ-5,000 דולר בשנה, בעיקר על מזון, נסיעות וציוד רפואי, כמו חיתולים. את ההוצאות הגבוהות ביותר הוציאו בני זוג או שותפים.

כמעט מחצית מהנשאלים אמרו שהם צמצמו בהוצאות. כ-20% הולכים לרופא בתדירות נמוכה יותר, בעוד ש-11% לא מקבלים את כל התרופות שלהם. כ-11% צמצמו את הוצאות החינוך של ילדיהם.

ברחבי הארץ ישנם 5.4 מיליון אנשים עם אלצהיימר, הגורם השכיח ביותר לדמנציה. הרוב מעל גיל 75.

בת' קלמייר, סגנית נשיא לשירותים מרכיבים באיגוד האלצהיימר, אמרה שאנשים מאמינים בטעות שמדיקייר מכסה את עלויות הטיפול לטווח ארוך, כשזה לא.

"אין כדור כסף בתכנון [אלצהיימר]; העלויות מדהימות מדי", אמר קלמאייר, אבל אנשים שמתכננים מוקדם יכולים להימנע ממשברים.

מארק דונהאם מפורטלנד, אורגון, אמר שאפילו עם תמיכה כספית מביטוח קרוב משפחה וביטוח סיעודי, הוא פדה כשליש מכספי הפנסיה שלו בזמן שטיפל באשתו כריס, שאובחנה אצלה באלצהיימר מוקדם. שנות ה-40. הוא עזב את עבודתו כאיש מכירות ב-2006, מתוך מחשבה שהוא יהיה מטפל במשרה מלאה למשך עד שלוש שנים. כריס חי חמש שנים.

דונהאם אמר שבסופו של דבר לקח על עצמו משרה חלקית כדי להשלים את החסכונות שלהם כי הוא לא רצה לגעת שוב בפרישה שלו. הוא מרגיש בר מזל, אמר, שהביטוח שילם עבור כשנתיים וחצי של טיפולו של כריס במוסד.

כעת, בן 53, אמר דונהאם שככל הנראה יצטרך לעבוד מעבר לגיל 65 כדי לבנות את הפרישה שלו בחזרה. הוא לא יוכל לפרוש באותה רמה או באותו פרק זמן שהוא קיווה, אבל הוא אסיר תודה, אמר, על כך שהוא זכה לטפל באשתו.

"זו הייתה ההחלטה הנכונה עבורנו, כמשפחה", אמר.

יש לך מה להוסיף לסיפור הזה? שתפו אותו בתגובות.