מיילן אמרה ביום חמישי שהיא תטפל בעלות לאחר תגובה מסיבית באינטרנט. קרדיט: APAP Photo/Mark Zaleski, File
ביום חמישי, על רקע הלחץ הגובר מצד הציבור והפוליטיקאים כאחד, חברת התרופות שמייצרת EpiPens הבטיחה סוף סוף לעשות משהו בנוגע למחירם האסטרונומי לעתים קרובות.
עם 118,000 חתימותשואלהקונגרס כדי "להפסיק את ירידת המחירים של EpiPen" ומכולםהילרי קלינטוןאֶלשרה ג'סיקה פרקרתוך משקל, יצרנית התרופות מיילן אמרה שזה יפחית את העלות עבור חלק מהמשתמשים.
ראה גם:
החברה היאיצירת כרטיס חיסכוןעבור ה-EpiPen 2-Pak שיכסה עד $300 מהעלות של $609 (שהיא עלייה מפחות מ-$100 ב-2007).
מדובר במחווה קטנה שאינה מתייחסת למחיר התרופה עצמה, שלעתים קרובות משלם המבטח ומתבטא בפרמיות. זה גם לא יעזור למשתמשים רבים, כולל כל מי שאין לו ביטוח, או מישהו בתוכניות בריאות במימון ממשלתי או פדרלי.
עם זאת, זהו צעד בכיוון הנכון וניצחון סמלי לקמפיין עממי שרתם את כוחה של המדיה החברתית כדי לכפות את הנושא.
איך הגענו לכאן
מזרק אוטומטי לאפינפרין משמש למתן כמות מדודה של אפינפרין בתדירות הגבוהה ביותר לטיפול בתגובה אלרגית כדי לעזור למנוע או למנוע הלם אנפילקטי. קרדיט: APAP Photo/Jon Elswick
המחיר של EpiPen גדל בהדרגה אך בטוח במהלך השנים האחרונות.
המכשיר, שנותן מנה בודדת של הורמון אפינפרין לטיפול בהלם אנפילקטי שעלול לסכן חיים, משתמש במערכת מינון מוגנת בפטנט. המשמעות היא שהמשתמש מקבל בדיוק את הכמות הנכונה של אפינפרין והפטנט מנע מכל חברות תרופות אחרות להביא מוצרים דומים לשוק.
חוסר התחרות הזה - יחד עם קמפיינים שיווקיים ומודעות אגרסיביים לאורך השנים - הבטיח שלמיילן יש בסיס משתמשים גדול ומחויב.
ככל שהמחיר עלה, בין 10 אחוז ל-15 אחוזרוב השנים, העלות נספגה פעמים רבות על ידי חברות הביטוח. עם זאת, שינויים ברמות ההשתתפות העצמית וההחזר העבירו לאחרונה יותר מזה לצרכן. שנת לימודים חדשה הביאה גם להורים רבים יותר המחפשים להשיג EpiPens עבור ילדיהם הסובלים מאלרגיות.
התוצאה: הרבה יותר אנשים שהעלות הגבוהה ביותר של המוצר הביאה אליהם הביתה ברעש גדול. והם פנו לרשתות החברתיות כדי להביע את הכעס והתסכול שלהם.
סערת מדיה חברתית מתבשלת
מה שהתחיל בקטן - הורים חולקים סיפורי צער, לקוחות אומללים שהשוו מחירים מגוחכים - התחיל לרדת כדור שלג ובסופו של דבר משך את תשומת הלב של משתמשי מדיה חברתית עם פרופילים גדולים יותר.
רובין אובריאן, פעילת הורים בולטת עם כ-38,000 עוקבים בפייסבוק, החלה לתעד כמה מהסיפורים: הורה שבכה ליד דלפק בית המרקחת; אם חד הורית שטענה שהיא עומדת בפני שטר של 925 דולר; אחר ששילם $1600 עבור שתי חבילות.
הסיפורים שהיא קראה בתגובות ופרסמה מחדש תפסו עניין, וכך גם התמונות של החשבונות שעומדים בפניהם, מה שעורר סיפורים ותמונות נוספות. אנשים התחילו להבין שהם רחוקים מלהיות לבד וכעסם היה משותף.
"היה כל כך הרבה כאב לב בסיפורים".
"היה כל כך הרבה כאב לב בסיפורים", סיפר אובריאןניתן למעוך. "הורים עומדים בפני בחירות בלתי נתפסות: תשלום שכירות או קניית ה-EpiPen; תשלום משכנתא או EpiPen; ציוד חזרה לבית הספר לכל ילדיהם או EpiPen. ואם יש להם יותר מאדם אחד במשפחה עם אלרגיות, זה משתק."
היה האשטאג כשצצו עוד ועוד אנקדוטות. כמובן שהיה. וכמובן שזה היה #epigate.
אובראיין סיפרניתן למעוךשהמדיה החברתית מילאה תפקיד חיוני בהבאת נושא ה-EpiPen לתודעת הציבור. "פייסבוק הסיטה את המסך בנושא", אמרה. "פלטפורמות מדיה חברתית הן כלים חזקים להפליא עבור משפחות אלרגיות למזון להתחבר ולשתף משאבים, אסטרטגיות הצלחה, ממה להימנע. יש קבוצות פרטיות מלאות בעשרות אלפי חברים".
קריאתה לסיפורים ותמונות עוררה "מבול" שסיפר את הסיפור, לדבריה. "זה העצים כל כך הרבה. רבים אמרו 'חשבתי שאני היחיד'".
"פייסבוק הסיטה את המסך בנושא".
"כשההורים התחילו לפנות, במיוחד אם שאיבדה את בת ה-14 שלה לתגובה אלרגית, ידענו שעלינו לנקוט בפעולה אמיצה", הוסיפה.
מהירות אור ניתנת לריסוק
פותחים עצומה
השחקנית מברוקלין מליני קנטייה הייתה בין אלה שפרסמו על הכעס שלה. עם זאת, היא לקחה את זה צעד אחד קדימה, והמשיכה ליצור את העצומה שזכתה לכל כך הרבה עניין.
הִיאסיפרעיתונאים "זה פשוט הרגיש מגעיל" שהחברה מעלה את המחיר והביעה את הסלידה שלה בפייסבוק עם הכיתוב "חברת תרופות טיפשה!" אובריאן ופעילים בולטים נוספים הפנו את קוראיהם לעתירה. החתימות עלו.
תוך זמן קצר פוליטיקאים שמו לב. הסנאטורית איימי קלבוקאר ממינסוטה, שיש לה בת עם אלרגיות הנושאת אפיפן, הייתה אחת מכמה תשובות תובעניות.
היא ביקשה מנציבות הסחר הפדרלית (FTC) לחקור אם מיילן הפרה את חוקי ההגבלים העסקיים עם עליות המחירים שלהם והפנתה את תשומת הלב לנושאבפייסבוק.
בפוסט לעוקביה שזכו ל-13,000 תגובות, היא אמרה: "חברת תרופות אחת לא צריכה לשלוט במחיר של מוצר מציל חיים שנרשם 3.6 מיליון פעמים בשנה שעברה. יש לחקור את זה מיד ולהפסיק".
בין 1,600 התגובות לפוסט היו עוד מאות סיפורים של אנשים אמיתיים שנאבקים לעמוד בעלות התרופה.
קרדיט: פייסבוק
גם קלבוקאר סיפרניתן למעוךשהמדיה החברתית מילאה תפקיד חיוני בהעלאת המודעות לנושא. "אחד המקומות הראשונים ששמעתי על עליית המחיר של EpiPen היה בטוויטר, מבוחרים מודאגים", היא אמרה. "ואז המקום הראשון שבו הלכתי לקרוא לפעולה היה פייסבוק, שם הפוסט שלי שותף יותר מ-5,000 פעמים. "
"אלפי אנשים הגיעו בפייסבוק ובטוויטר כדי לשתף את הסיפורים שלהם על ההשפעה של עליות מחירי תרופות מרשם. וכל זה עשה את ההבדל. תוך פחות משבוע, מיילן הודיעה שהיא תרחיב את תוכניות הסיוע שלה לחולים EpiPen. אנחנו צריך להמשיך בלחץ - הן באינטרנט והן על הגבעה - כדי לעזור להגן על הצרכנים האמריקאים מפני העלייה במחירי תרופות מרשם".
איפה היו קבוצות ההסברה?
בעוד שהצעקה להתערבות גברה, רוב קבוצות התמיכה בחולים שתקו.
בתור הניו יורק טיימס ציין, לחלקם, כולל מחקר וחינוך לאלרגיה למזון (FARE) ורשת האלרגיה והאסתמה, יש שותפויות עם מיילן לקמפיינים למודעות למטופלים. על פי ההערכות, הם מקבלים כסף מיצרן התרופות למרות שהנתונים אינם ידועים.
ההתקוממות הזו, אם כן, נלחמה באופן ישיר על ידי ההורים וקרוביהם של משתמשי EpiPen בשדה הקרב של המדיה החברתית.
ייתכן שהציוץ נמחק
ביום רביעי, המומנטום היה בלתי ניתן לעצירה.
הילרי קלינטון השתכשכה בפומבי,פִּתגָםההתנהגות ה"שערורייתית" של החברה הייתה "רק הדוגמה המטרידה האחרונה של חברה המנצלת את הצרכנים שלה".
ייתכן שהציוץ נמחק
שרה ג'סיקה פרקר, בינתיים, סיימה את מערכת היחסים שלה עם מיילן ביום חמישי. "אני מקווה שהם ישקלו ברצינות את התפרצויות הקולות של אותם מיליוני אנשים שתלויים במכשיר, וינקטו בפעולה מהירה כדי להוזיל את העלות", כתבה באינסטגרם.
כמובן שזה לא יהיה סיפור זעם פארמה בלי מרטין שקרילי, שהעלה את המחיר של טיפול בטוקסופלזמה ב-Daraprim בפראות ב-2015, משתכשך פנימה.
הוא בתחילהאמרש"החבר'ה האלה הם באמת נשרים", שואלים, "מה מניע את המצפן המוסרי של החברה הזו?" מאוחר יותר הוא הגן על מיילן, עם זאת, וסיפרעיתונאיםכי "האשמה נעוצה בחברות הביטוח".
"ל-$MYL השני יש 'להיט' הגון למוצר שכולנו משתגעים", הוא התלונן בטוויטר, בהתייחסו למיילן בראשי התיבות שלה בבורסה. "אף אחד לא יכול להצליח ולא להתבייש יותר". הוא גם הציע בצחוק להעיד בתיק, ואמר שיש לו "הרבה תובנות וכמה פתרונות פוטנציאליים לבעיות האלה".
ייתכן שהציוץ נמחק
ייתכן שהציוץ נמחק
שקרילי סיפרניתן למעוךבאמצעות דואר אלקטרוני הערת ה"נשר" שלו הוצאה מהקשרה אך סירבה לפרט.
כוחו של הרשת החברתית לא נעצר כאן. אנשים רבים לא חיכו עד ש-Mylan תוריד את המחיר לרמה מקובלת והתחילו לחלוק דרכים לשלם את המחיר.
פופולרי מאודפוסט אימגור, למשל, פירט כיצד אדם אחד קנה את המוצר מניו זילנד - משלוח חינם - תמורת $121.69.
קרדיט: imgur
באיביי, בינתיים, EpiPens הציף את האתר.
הפרסומים לא היו בדיוק אלטרואיסטיים, אבל לרוב הם היו זולים יותר ממחיר השוק.
היעד הבא של זעם ופעולה קולקטיבי של מדיה חברתית יכול להיות אינסולין, שמחירולפי הדיווחזינק מ-231 דולר למטופל ב-2002 ל-736 דולר ב-2013.
אובריאן אמר שמשהו דומה יכול לכפות שינוי שם "אם יש האשטאג שמעביר מיד את הנושא ללא צורך בהסבר".
"שמענו מאלו שדנים באינסולין ובתרופות לסרטן שחולקים את אותם חששות", הוסיפה. "עלויות שירותי הבריאות משתקות את הכלכלה שלנו".
טים צ'סטר היה עורך בכיר, חדשות בזמן אמת בלוס אנג'לס. לפני כן הוא היה סגן העורך של Mashable UK בלונדון. לפני שהצטרף ל-Mashable, טים היה עורך אינטרנט בכיר ב- Penguin Random House, ועזר להשיק מחדש את אתר Rough Guides ומותגי תיירות אחרים. הוא גם היה כותב ב-Buzzfeed, GQ ו-The Sunday Times, וכיסה כל דבר, מתרבות ועד טכנולוגיה ואקטואליה. לפני כן, הוא היה סגן עורך ב-NME.COM, פיקח על תוכן ופיתוח באתר המוזיקה והבידור הלונדוני. טים אוהב מוזיקה וטיולים ושילב את שתי התשוקות הללו בפסטיבלים מאיסלנד ועד מלאווי ומעבר לו.
ניוזלטרים אלה עשויים להכיל פרסומות, עסקאות או קישורי שותפים. בלחיצה על הירשם, אתה מאשר שאתה בן 16+ ומסכים לנותנאי שימושומדיניות פרטיות.
