"אנחנו רק מותנים להאמין שכאב ואי נוחות הם נורמליים." קרדיט: Bob al-greene / mashable
להתקדם מצריך מיקוד. סדרת ה-Social Good של Mashable מוקדשת לבחינת מסלולים לטוב יותר, ומדגיש נושאים חיוניים להפיכת העולם למקום טוב יותר.
דם, כאב, תסכול, בדידות, חוסר תקווה, חוסר ודאות.
אלו הן רק כמה מהמאפיינים המגדירים שמגיעים עם חיים עם מצב בריאותי שאינו נחקר ולא מובן על ידי הרופאים.
הפער בבריאות המגדרי - הפער בבריאות בין אנשים שהוקצו נקבה בלידה (AFAB) לבין אנשים שהוקצו זכר בלידה (AMAB) - גורם לתוצאות הרסניות.
מצבים כמו אנדומטריוזיס, וגיניזם, הפרעה קדם-וסתית (PMDD) ותסמונת השחלות הפוליציסטיות (PCOS) נותרו אפופי מסתורין עקב מחסור במחקר מדעי קשור.
בבריטניה יש את הפער הבריאותי המגדרי הגדול ביותר ב-G20, שם הוא נמצא בממוצעשמונה שנים כדי לקבל אבחנה של אנדומטריוזיס.עשרה אחוזיםשל נשים ברחבי העולם יש אנדומטריוזיס, אבל למרות השכיחות שלה, הרופאים עדייןלא יודע מה גורם לזה. תוסיפו לזה את העובדה שרופאיםלא ממש יודע מה גורם לתסמונת קדם וסתית (PMS),PMDD, אוPCOS.
אנשים הסובלים ממצבים אלו מפוטרים על ידי רופאים, אומרים להם "ללכת עם הגלולה" או "לרדת במשקל", ונשארים להבין מה קורה בתוך גופם. בגלל היעדר מחקר על מצבים אלה, גם לאחר קבלת אבחנה (אחרי שנים שנלחמו על אחד), יש מעט - אם בכלל - תמיכה, כאשר חלקם לגמרי ללא תרופה.
אז מה המחיר האנושי של הפער הבריאותי המגדרי? Mashable דיבר עם שישה אנשים שחיים עם מחלות גינקולוגיות כדי לשמוע על החוויות שלהם.
התקופה שנמשכה תשעה חודשים
נטשה פטרו למדה באוניברסיטה כשהמחזור שלה נמשך תשעה חודשים. היא הייתה עייפה ורפה עד לנקודה שבה היא נאלצה לנמנם פעמיים ביום, פעילות גופנית רוקתה את האנרגיה שלה, היא חוותה שינויים במצב הרוח, עלתה במשקל וכאבי מפרקים פגעו ביכולתה לבצע את עבודתה. "הייתי צריך לכתוב את המיילים שלי על ידי הערות קוליות כי לא יכולתי להקליד, זה היה כל כך כואב", היא אומרת.
היא חשדה ששתל אמצעי המניעה שלה עשוי להיות הסיבה. לאחר שישה חודשים של דימום, נטשה ראתה את הרופא שלה. היא התכוונה, אבל בין מבחנים, מעבר דירה וחיפוש עבודה, היה לה הרבה בראש. ההצעה של רופא המשפחה שלה? "לקבל קצת יותר שמש" כדי לעזור עם האדישות ולהימנע מהטלפון שלה לפני השינה. "פשוט הרגשתי שמתעלמים ממני", היא אומרת. "כמעט נאלצתי פשוט לצחוק ופשוט התחשק לי לוותר".
התסמינים של נטשה נמשכו. בעבודה, היא נאלצה לבקש אמצעים מיוחדים למילוי תפקידה. "ממש נאלצתי לבקש מהבוס שלי לאפשר לי תנומות בשולחן", היא אומרת. באותה תקופה היא הרגישה שאין תקווה. "הרגשתי שאני הולך לחיות חיים של כאב ועייפות".
"הרגשתי שאני הולך לחיות חיים של כאב ועייפות".
כשנטשה עברה, היא ראתה רופא שלקח את החששות שלה ברצינות, וקבע בדיקות דחופות. "היא מיד אמרה, 'אנחנו צריכים להוציא את השתל שלך'", היא אומרת. באולטרסאונד, הם מצאו ציסטות בשתי השחלות, וזיהו את זה כמקרה די חמור של תסמונת שחלות פוליציסטיות (PCOS). הרופא הסיר את השתל של נטשה והיא חשה שיפור מיידי בסימפטומים שלה.
אבל הבעיות שלה עם קבלת טיפול הולם ב-PCOS לא הסתיימו בכך - עד היום, הדבר היחיד שנרשם לה הוא התייעצות עם דיאטנית, שלמרבה המזל רגישה להיסטוריה של נטשה של הפרעות אכילה. אבל חוץ מזה, יש עוד מעט להציע. "פשוט אמרו לי שהדבר היחיד שאני יכולה לעשות זה לרדת במשקל, וזה קשה ככל שזה בגלל שיש לי PCOS, ואחד הדברים שזה עושה זה מקשה לרדת במשקל", היא אומרת.
מידע דל בשאלות קשורות; כשהיא שאלה את הרופאים כיצד PCOS עשוילהשפיע על יכולתה להיכנס להריון, נטשה נתקלה בתשובות מעורפלות. "הם אמרו שכשיגיע הזמן, תחזרי ונעזור לך עם טיפול הורמונלי", היא אומרת. חוץ מזה, לא היה מעקב. "אני לא יודעת כמה קל או קשה זה הולך להיות להיכנס להריון."
נטשה משתמשת במילה אחת כדי לתאר את המסע שלה לאבחון: תסכול. "תסכול כי לקח כל כך הרבה זמן להתייחס אליו ברצינות. תסכול כי אני יודעת שאקבל את האבחנה ואין הרבה מה לעשות עם זה משם", היא אומרת. "ותסכול מהעובדה שאין כל כך הרבה מחקר על זה. האפשרויות שלנו הן בעצם דיאטה או לחזור לגלולות".
הכאב המתמיד שהשתלט על חייה
ראדה מיסטרי הייתה בשנות העשרים המוקדמות לחייה כשהחלה לחוות מחזור לא סדיר עם דימום כבד וכאבים עזים. רופא המשפחה שלה רשם לה את הגלולה למניעת הריון, מה שלא עזר בתסמינים שלה. "תופעות הלוואי היו איומות. עליתי במשקל, התפרצתי בנקודות, תנודות במצב הרוח ואפילו התעלפתי", היא אומרת.
לאחר מספר כדורים, ראדה ניסתה התקן תוך רחמי (IUD) או סליל - וזה הלך רע. "דיממתי במשך תשעה חודשים מוצק", היא אומרת. "כל הזמן התקשרתי לרופאים שלי והודיעו לי שזה 'נורמלי' והגוף שלי רק צריך זמן להסתגל". אבל ראדה לא יכלה להתמודד עם הדימום, התקשתה לתפקד, וחילקה עבור תחבושות היגייניות על בסיס שבועי. הסליל הוצא.
כמה שנים לאחר מכן, ראדה קיבלה כאב חד וקבוע בצדה. היא הייתה במעקב לילה בחדר המיון ונשלחה הביתה עם מעט מידע. ימים לאחר מכן, הכאב התגבר. "לא יכולתי לעמוד והקלה על כאבים ללא מרשם לא עבדה", היא אומרת. ראדה בילתה עוד לילה בבית החולים. "הרופאים שוב לא יכלו לתת לי תשובה... יכול להיות שזה דלקת התוספתן, PCOS, UTI, דלקת בשלפוחית השתן."
ראדה עברה סריקה פנימית, שהייתה כואבת מאוד. "אני זוכרת שהרופא היה כל כך קשוח איתי, שיצאתי מהחדר בדמעות. פשוט לא האמנתי מה קרה", היא אומרת. לאחר מכן, היא קיבלה רופא נשים שניסה, שוב, לרשום את הגלולה או זריקה הורמונלית, "שתכניס אותי לגיל המעבר המוקדם כדי 'לאפס' את ההורמונים... אני בת 25 והם רוצים שאעבור את גיל המעבר. ?" ראדה סירבה.
כשראדה הייתה בת 28, היא החליטה לעבור ניתוח חור מנעול כדי לקבוע מה קורה. אחרי שש שנים של פגישות, סוף סוף היא קיבלה את האבחנה שלה. "אמרו לי ישר אחרי הניתוח, עדיין עצבנית מההרדמה, שיש לי אנדומטריוזיס", היא מספרת. לאחר הניתוח לא הוצעה תמיכה, אפילו לא עלון. "לא היו עצות או פיזיותרפיה, טיפול בכאבי אגן או תוכנית להתקדם. נותרתי לנפשי".
"לחיות עם אנדומטריוזיס זה לא רק בעיה גינקולוגית - זה משפיע על כל מרכיב בחייה של אישה".
במהלך השנים הללו בהמתנה לתשובה, לאנדומטריוזיס הייתה השפעה משמעותית על חיי היומיום של ראדה. עם הזמן, הכאב התגלה כגדול מכדי להשתתף באירועים יום לפני המחזור. "החמצה של ימי תיאטרון, מסיבות, מוזיאונים ממש השפיעה על הבריאות הנפשית שלי. לא יכולתי להיות יותר הפרפר החברתי הזה". פשוט לעזוב את ביתה היה מלחיץ. "נהגתי לסחוב 'ערכת הישרדות אנדו' לכל מקום, היא הכילה בקבוק מים חמים, מכונת TENS [מכשיר קטן המופעל באמצעות סוללה שמקל על כאבים עם זרמים חשמליים קלים], תערובת של משככי כאבים, מזור CBD, רפידות, תחתונים, חום מדבקות - כל מה שהשתמשתי בו כדי להקל על הכאב."
אבל לא רק חיי החברה שלה ספגו מכה. ההשפעה הכספית גבתה מחיר אמיתי, שכן ראדה שילם עבור תרופות וטיפולים אלטרנטיביים. אנדומטריוזיס השפיע גם על הקריירה שלה. לקחה חופש מהעבודה בגלל פגישות או חשה ברע, ראדה הייתה פתוחה עם המנהלים שלה. "גם לבוס שלי היה אנדומטריוזיס אז היא ממש תמכה", היא אומרת. "הרגשתי כל הזמן אשמה על שלקחתי חופש... הרגשתי שאני מאכזב את הקבוצה". למרות שמקום העבודה שלה הכניס אספקה, ראדה הפכה מנטילת קודאין למורפיום בתוך חודשים והיא נאבקה, אז קיבלה את ההחלטה הקשה למסור את הודעתה.
בהתמודדות עם רופאים, ראדה לא הרגישה שנלקחת ברצינות, חזרה על הסיפור שלה ללא הרף, ואפילו התחילה לפקפק בעצמה. בכל צעד היא הרגישה "כמו עכברוש מעבדה שנבדק על כל וריאציה של תרופות", ועזבה ללא תמיכה מספקת. "לחיות עם אנדומטריוזיס זה לא רק עניין גינקולוגי - זה משפיע על כל מרכיב בחייה של אישה. צריך להיות שינוי באופן שבו נשים מאובחנות ולא רק לרשום את הגלולה או משככי הכאבים".
Mashable Top Stories
גיל התבגרות כואב ומבלבל
ג'ק, שיעדיף לא להשתמש בשמו האמיתי, הוא גבר טרנס עם תסמונת שחלות פוליציסטיות (PCOS). הוא אובחן בגיל 27, עכשיו הוא בן 39. ג'ק מעולם לא חשד שהוא סובל מ-PCOS כי המחזור שלו היה די סדיר ולא היו סימנים חיצוניים לכך מלבד זילוף של שיער פנים שהוא ייחס לגנטיקה.
PCOS משפיע על תפקוד השחלות,התוצאה היא מחזור לא סדיר, שחלות פוליציסטיות ועודף אנדרוגנים, מה שעלול לגרום לשיער עודף בפנים או בגוף. יש גם קשר בין PCOS לתנגודת לאינסולין שכן רמות אינסולין גבוהות עלולות לגרום לשחלות לייצר יותר מדי טסטוסטרון, וכתוצאה מכך לבעיות בהתפתחות הזקיקים ולשיבוש ביוץ.
ג'ק פנה לרופא משפחה עקב זיהומים תכופים בפטריות ב-2010, ובגלל היסטוריה משפחתית של סוכרת מסוג 2, הרופא שלו ערך בדיקות דם שמדדו טסטוסטרון בסרום. "מסתבר שרמות האנדרוגן שלי היו די גבוהות והסריקה הראתה שיש ציסטות", הוא אומר.
ההשפעה של אבחון ה-PCOS של ג'ק היא משהו שהוא חשב עליו, במיוחד עכשיו כשהוא בשלבים הראשונים של המעבר שלו. "תמיד נאבקתי לרדת במשקל", הוא אומר. "כשהייתי בערך בן 16, עודדו אותי להתאמן יותר ולאכול פחות על ידי רופא בהתבסס על המשקל שלי, למרות היותי בנבחרת השחייה של התיכון שלי". ג'ק מרגיש זועם במבט לאחור על התקרית ההיא, אבל בזמנו הוא הפנים אותו כ"נורמלי".
"התסמינים של זה עוררו רגשות מורכבים וכואבים להפליא לגבי המגדר שלי בגיל ההתבגרות."
האבחנה של ג'ק הגיעה גם היא בתקופה מורכבת מבחינה רגשית עבורו. "PCOS השפיע על מה שאני קורא עכשיו להתבגרות 1.0", אומר ג'ק. הוא היה גבוה יותר והזיע יותר מאחרים שהוקצו נקבה בלידה, וחווה את קולו נשבר. "בזכות הגנטיקה, יש לי כתפיים רחבות, קו לסת די חזק, ואין לי תחת על מה לדבר", הוא מסביר. "אני לא אומר שחלות ב-PCOS וההיפר-אנדרוגניזם שעלול לבוא עם זה אומר שאת אוטומטית טרנס; יש הרבה נשים בציניות שמוצאות את הסימפטומים הגבריים של זה מאוד מעיקים, ויש הרבה אנשים טרנס-גבריים ללא PCOS. אבל עבורי, הסימפטומים של זה עוררו רגשות מורכבים וכואבים להפליא לגבי המין שלי בגיל ההתבגרות". להתעמת עם שינויים גופניים גבריים במהלך ההתבגרות היה ייסורים עבור ג'ק. "הרגשתי כל כך בין לבין, כאילו אני לא שייך לשום מקום. זה כאב כל כך", הוא אומר. "גם לא היה לי מושג למה מה שקורה לי לא קורה לבני גילי ל-AFAB. בשלב הזה פשוט הפנמתי את העובדה שאני 'מוזר' בצורה כה עמוקה".
ג'ק זוכר את הרגע שבו אובחן עם PCOS. "פשוט הרגשתי את תחושת ההקלה האדירה הזו עולה בי", הוא אומר. "סוף סוף היה לי הסבר לרצון שלי להיות זכר כל כך. אני זוכר שישבתי בנסיעה באוטובוס הביתה מבית החולים עם חיוך על פניי; נורמלי לחלוטין למישהו שזה עתה אמרו לו שהוא ייאבק לרדת במשקל ועלול לרדת במשקל. מתקשים להביא ילדים לעולם, נכון?" זה היה הרבה לפני שג'ק יצא כטרנס, ומאוחר יותר הוא יתפוס את הרעיון שרמות ההורמונים שלו לא מבוססות על הרגע הזה שאפשר לי לעשות את הצעד הראשון הכי קטן לקראת התמודדות עם הרגשות שלי לגבי המין שלי. הוא אומר.
כאדם טרנס עם PCOS, היכולת לגשת למשאבים מהווה אתגר. "רוב המרחבים המכוונים ל-PCOS באינטרנט נוטים להיות מגדריים מאוד, או מתמקדים במידה רבה בדאגות פוריות ומשתמשים בשפה מגדרית מאוד", אומר ג'ק, שעדיין למד כל כך הרבה יותר על המצב מהמחקר שלו מאשר כל דבר שרופא אי פעם אמר לו.
מכיוון שג'ק נמצא בשלב מוקדם במעבר שלו, הוא תוהה כיצד PCOS ישפיע עליו מאוחר יותר. "אני עדיין רשומה ב-NHS [שירות הבריאות הלאומי של בריטניה] כאישה בגלל בעיות הבריאות האמורות - אני שונאת את זה, אבל אני גם לא רוצה שהרשומות האלה יאבדו או יחמיצו הזמנות להקרנות מתאימות." הוא אומר. ג'ק נמצא בתור ארוך שנים להיראות על ידי מרפאת זהות מגדרית של NHS, אך פנה לטיפולים המאשרים מגדר באופן פרטי. "בהתחשב במצב הבריאות הטרנסית במדינה הזו, אין לי הרבה אמון בביטחון במערכת שתעשה את שלה גם בהקשר הזה".
המצב שגנב את תחושת העצמי שלה
קימברלי בונד התחילה להיתקל בקשיים כשהיתה בסביבות גיל 14. "לפעמים הייתי לגמרי בסדר, מתבגרת רגילה", היא אומרת. "אבל היו גם מקרים אחרים שבהם הייתי מרגיש כל כך נמוך, הייתי שונא את עצמי, הייתי כל כך כועס על עצמי, הלוואי שהייתי מת".
קימברלי גילתה שההרהורים קשים במיוחד, והיא גם תפגע בעצמה. "מישהו יכול להגיד בדיחה מרושעת או הערה מטומטמת והייתי אובססיבית לגבי זה במשך שבועות, משתמשת בזה כמקל להכות את עצמי איתו", היא אומרת. "הייתי עוברת את השלבים האפלים האלה ואז מצב הרוח שלי פשוט התרומם והרגשתי בסדר שוב."
בית הספר היה קשה, אומרת קימברלי. "גם חבריי לכיתה וגם המורים שלי לא הצליחו להבין איך אני יכולה לקפוץ מקיצוניות כזו כל כך מהר, אז תויגתי כ"פסיכו" ו"מחפשת תשומת לב". כשהייתה בת 15 הופנתה קימברלי לפסיכולוג שפטר רגשותיה כ"חרדה בגיל העשרה". "התנודות במצב הרוח מאוד השפיעו על הביטחון שלי ופגעו בהערכה העצמית שלי", היא אומרת. "הרגשתי שאני לא יכול להתמודד - זה היה מתסכל להתעורר בבוקר ולא לדעת באיזה מצב רוח אני הולך להיות".
היא מעולם לא חשבה שאיך שהיא מרגישה קשור למחזור שלה, אבל כשקימברלי הייתה בת 19, היא שמה לב שמצבי הרוח שלה השתנו בצורה אינטנסיבית שלושה ימים משני הצדדים מתחילת המחזור. בסביבות גיל 22, קימברלי הרגישה שהתסמינים שלה מחמירים, נסוגה מחבריה ויש לה דחפים אובדניים ספציפיים. "סבלתי מהתקפי כעס וזעם עצומים, על עצמי ועל חברים. התמכרתי להתנהגויות פזיזות ענק", היא אומרת. "גם אני הרגשתי אשמה, הרגשתי שאני מגוחך כשאנשים מרגישים את זה הרבה יותר גרוע".
"אלה זמנים מכריעים בחייך בבניית תחושת זהות, ו-PMDD חטף את זה ממני".
קימברלי הייתה בת 24 כשהבוס שלה זיהה שהיא פוגעת בעצמה. היא נשלחה לבית חולים, הופנתה לצוות משבר, דיברה עם פסיכולוגים ואובחנה עם הפרעה קדם וסתית (PMDD) - משהו שמעולם לא שמעה עליו קודם לכן. "זה לקח כמעט שנתיים, וניסיון התאבדות בינואר 2020 עד שסוף סוף התמודדתי עם זה", היא אומרת.
ל-PMDD הייתה השפעה עצומה על חייה של קימברלי. היא אומרת שההפרעה "החזירה אותי לאחור בערך 10 שנים במונחים של חברתי והתפתחות", כשהתוויות של בית הספר מכבידות על מוחה. "דיברתי על עצמי כל הזמן. הייתי ביישנית משתקת. נכנסתי למערכות יחסים רעילות", היא אומרת. קימברלי הייתה משוכנעת שהיא תיכשל ב-A-Levels שלה אז לא טרחה להסתכל באוניברסיטאות, אבל בסופו של דבר הצליחה הרבה יותר ממה שציפתה. "אלה זמנים מכריעים בחייך בבניית תחושת זהות, ו-PMDD חטף את זה ממני", היא אומרת. "חלק ממני נמצא באבל על הנער המאושר שיכולתי להיות - אבל מעולם לא הייתי - בגלל המצב המשתק והכרוני הזה".
בדיקה ממש כואבת
אלגי, שמעדיפה להשתמש בשמה הפרטי בלבד, הייתה בת 15 כשהיתה לה בעיות הקשורות לגידול יותרת המוח. כדי ללכת על גלולות למניעת הריון כדי להתמודד עם מחזורים כבדים, היא נדרשה לעבור בדיקת מריחת PAP, אבל זה היה ניסיון כואב. "לא הצלחתי לעבור את זה והתעלפתי מהכאב", היא מספרת. "OBGYN שלי הציע לי לנסות לנשום יותר במהלך הבחינה."
שנה לאחר מכן, אלגי עברה מריחה נוספת מכיוון שהרופאים תיארו זאת כצעד "הכרחי" להמשך אמצעי מניעה. "לא הצלחתי לעבור את השני הזה, והקאתי במהלכה מכאבים. אמרו לי שאקבל שוב אמצעי מניעה לשנה, אבל אצטרך לעבור את הבחינה בשנה שלאחר מכן או שהם יעשו זאת. אל תרשום לי את זה שוב."
בבריטניה,בדיקות מריחהנערכות כל שלוש שנים אם אתה בן 25 עד 49. אם הבדיקה שלך מגלה שיש לךHPV(וירוס פפילומה אנושי - וירוס שכיח הגורם ליבלות ויכול, במקרים מסוימים, להוביל לסרטן צוואר הרחם), תוזמן לבדיקת מריצה נוספת בשנה שלאחר מכן. אנשים בגילאי 50 עד 64 נבדקים כל חמש שנים, וגילאי 65 ומעלה ייבדקו רק אם אחת משלוש הבדיקות האחרונות שלהם הייתה חריגה. בארה"ב זה כןמוּמלָץשכל אדם עם צוואר הרחם בגילאי 25 עד 65 ייבדק כל חמש שנים.
"לא הצלחתי לעבור את זה והתעלפתי מהכאב".
בשנה שלאחר מכן הגיע הזמן למריחה ה'הכרחית'. "מיד אמרו לי שיש לי וגיניזם", היא מספרת. "הם אמרו מאז שהייתי רק בת 17, הזדהיתי כלסבית ולא פעילה מינית, הם ירשמו בתיק שלי שיש לי את המצב הזה ושלא יבצעו את החלק של הבחינה הפנימית עליי".
אלגי אומרת שהיא לא מרגישה שהרופאים יידעו אותה. הגינקולוג הראשון שלה מעולם לא הזכיר וגיניזם ואף הציע לה להיות פעילה מינית עם בן זוג או את עצמה כדי "להתכונן לבחינה". OBGYN אחר אמר לה את השם, אבל "לא הזכיר אפשרויות טיפול, הרגיע אותי או הציע תמיכה", אומרת אלגי.
לוגיניסמוס יש השפעה גדולה על חיי המין של אלגי. "לא הצלחתי להיות אינטימית מינית עם בני הזוג שלי", היא אומרת. "אני בקשר פוליאמורי עם עוד חמישה אנשים, ארבעה מהם פעילים מינית. הם לא מלחיצים אותי או גורמים לי להרגיש רע עם עצמי או עם המצב שלי, אבל קשה לי בלי קשר".
Elegy ביקשה שוב ושוב מ-OBGYN לבצע את המריחה בהרדמה, אך נדחתה. העובדה שאלג'י מעולם לא הצליחה להשלים בדיקת מריחה מדאיגה אותה, במיוחד מכיוון שבני משפחתה אובחנו עם מחלות פוריות.
וגיניזם מטופל בדרך כלל באמצעות סדרה של מרחיבים בגדלים שונים, אשר מוחדרים לנרתיק. "אני אישית לא רוצה את הטיפול בווגינסמוס", אומרת אלגי, "מסיבות אישיות, אבל אני לא מרגישה שאהיה נתמך בהחלטתי על ידי הקהילה הרפואית".
בסך הכל, אלגי מרגישה נכשלת על ידי התעשייה הרפואית. "בתור נער, חשבתי שאני שבורה, וכאדם בוגר ניסיתי להתנתק מהלך הרוח הזה עם מעט תמיכה", היא אומרת.
מכה לביטחון העצמי
סופי, שמעדיפה להשתמש בשמה הפרטי בלבד, סובלת מבעיות במחזור ובעור מאז שהייתה נערה, אבל תמיד הניחה שזה נורמלי. "הייתה לי אקנה חמורה אז קיבלתי טיפולים מקומיים שונים [בנזואיל פרוקסיד] שהלבינו את הבגדים שלי, ולקחתי את הגלולה, ובסופו של דבר זה הפך לניהול", היא אומרת. "אני זוכר שהצטרפתי לגאלה שחייה בבית הספר, ומורה הניחה את ידה על הכתף שלי ונרתעה, שאלה מה עשיתי לעצמי, לא מבינה שזה אקנה".
ככל שסופי התקדמה בשנות העשרים לחייה, היא החלה להבחין בשיער פנים נוסף, שיערה דליל והיא עלתה במשקל. "מצבי הרוח שלי היו ממש עזים, העור שלי עדיין נראה כמו של מתבגר עם אקנה די קשה, ובסך הכל הייתי מאוד מודעת לעצמי", היא אומרת. לסופי היו מחזורים כבדים מאוד וכואבים, והרופאים אמרו לה שבגלל משקלה היא לא יכולה לקחת את הגלולה.
בשנת 2018, סופי אמרה לרופא שלה שהיא חושדת שיש לה PCOS. למרבה המזל, הרופא הכללי לקח אותה ברצינות ושלח אותה לבדיקת אולטרסאונד, שחזרה בהירה. "שום דבר אחר לא נעשה בנידון", היא אומרת. "פשוט הנחתי שזה אומר שזה סוף הדרך והמשכתי כרגיל, בהנחה שיש לי איזשהו חוסר איזון הורמונלי".
השנה, סופי דיברה על בעיות הקשורות לתקופת המחזור עם חברים שהעלו כי ייתכן שלסופי יש מחסור בפרוגסטרון, אז היא ביקשה בדיקת דם מהרופא שלה. בתחילה בביטול, הרופא ארגן לסופי אחד יחד עם אולטרסאונד. "היא אבחנה אותי עם PCOS אך ורק על סמך תוצאות בדיקת הדם שלי - רמות הטסטוסטרון שלי היודֶרֶךהחוצה - וזה דבר טוב כי הסריקה [אולטרסאונד] חזרה תקינה (למרות שהם כן מצאו שרירן), "היא אומרת.שרירן הוא גידול לא סרטנישיכולים להתפתח בתוך הרחם או סביבו.
סופי תעבור כעת בדיקות סוכרת שנתיות. לאחר אבחון, היא מרגישה רגועה לדעת ש"האינסטינקטים שלי היו נכונים כל הזמן". בדיעבד, היא מרגישה שהייתה צריכה ללכת לרופא מוקדם יותר. "פשוט הנחתי שלכולנו נועדנו להיות בעיות עם המחזור שלנו", היא אומרת. "הייתי צריך גם להילחם יותר כשלא עשו בדיקת דם בפעם הקודמת. הייתי צריך לעשות את המחקר שלי".
סופי מרגישה מתוסכלת מכך שלא הומלץ לה לבצע בדיקת דם מוקדם יותר על ידי הרופא שלה. "אני כן מרגישה שבריאות האישה מוסברת בקלות על ידי דברים אחרים, במיוחד כאשר יש לך עודף משקל", היא אומרת. "הייתי צריך להילחם כדי שיעשו את הבדיקות הנכונות, אבל ברגע שהם בוצעו, אני מרגיש שהדברים זזו די מהר ובכיוון הנכון". עם זאת, היא לא זכתה לתמיכה מעקב מהרופא הכללי.
ל-PCOS הייתה השפעה עצומה על חייה של סופי. "זה השפיע קשות על הביטחון העצמי שלי, ואני מרגישה שזה קשור באופן מהותי לחרדה ולדיכאון שלי", היא אומרת. "השיער הדליל על הראש שלי גרם לי להיות ממש עצוב ומודע לעצמי, למרות שגיליתי שנטילת תוספי ויטמין D עזרה מעט. שיער הפנים ניתן לניהול כרגע, מכיוון שאני יכול לשמור עליו, ו הצלחתי למצוא כמה מוצרים הגונים שיעזרו לי לנהל את האקנה שלי", היא מוסיפה. "אני מרגיש ש-PCOS השפיע ללא ידיעתו על כל כך הרבה מהחיים שלי, וכל כך הרבה הגיוני עכשיו."
"אנחנו רק מותנים להאמין שכאב ואי נוחות הם נורמליים."
ההשפעה העיקרית הייתה כבדות המחזור שלה, עם כאבים מתישים ובחילות. "כשהייתי צעירה יותר ופחות טובה בניהולם, דיממתי לעתים קרובות דרך הבגדים שלי, כי לא השתמשתי במוצרים המתאימים לי", היא אומרת. "אני צריך לישון על שמיכת פוך על המזרן שלי כדי למנוע כתמים, אני לא אוהב לישון במקומות אחרים כשאני במחזור, למרות שהשתפרתי בניהול זה עכשיו אני מבוגר יותר וגיליתי מכנסיים תקופתיים !"
ייתכן שסופי מעולם לא הבינה שיש לה PCOS אלמלא חזרה לרופא המשפחה. "עם בריאות האישה, הדגש הוא על הפרט לדעת שמשהו לא בסדר ולפעול על פי אינסטינקט", היא אומרת. "אנחנו רק מותנים להאמין שכאב ואי נוחות הם נורמליים. לא כולם ייאבקו על אבחנה".