קרדיט: Donte Neal / Mashable
תארו לעצמכם אם, יום אחד, הגוף שלכם יחליט להתהפך על עצמו. במקום לשמור אותך בריא ולהילחם בזיהומים, הוא התחיל לתקוף תאים ורקמות בריאים ללא סיבה ברורה.
ככה זה לחיות עם זאבת.
המחלה נלחמת במערכת החיסון שלך, ועלולה לפגוע בחלקים שונים של הגוף שלך, כולל המפרקים, העור או האיברים הפנימיים שלך. הסימפטומים עשויים לבוא וללכת ב"התלקחויות", החל מקל לסכנת חיים.
"אחד הדברים הכי מתסכלים בחיים עם זאבת... הוא ההתמודדות עם ההתנשאות הלא מכוונת."
למרות החומרה, רוב האנשים לא יודעים הרבה על זאבת, למרות שמיליוני אנשים ברחבי העולם חיים עם זה מדי יום.
"אחד הדברים המתסכלים ביותר בחיים עם זאבת - מעבר, כמובן, למגבלות הפיזיות - הוא ההתמודדות עם ההתנשאות הבלתי מכוונת, הזלזול והגועל שנולדו ממידע שגוי ומחוסר מידע", אומר סופר.אלכסנדר הרדי, מי היהמאובחןעם זאבת בשנת 2005.
העלאת המודעות חשובה ליצירת תרבות של חמלה לאלו עם זאבת שיכולה, בתורה, להגדיל את המימון למחקר שעלול להציל חיים. לכבוד יום המודעות לופוס ביום שלישי, הנה שמונה עובדות חשובות שאתה צריך לדעת על המחלה, וכיצד אתה יכול לעזור.
1. לופוס היא מחלה אוטואימונית כרונית.
מחלות אוטואימוניות הן קבוצה של מחלות שבהן מערכת החיסון תוקפת תאים בריאים. בנוסף לזאבת, דוגמאות למחלות אוטואימוניות אחרות הן צליאק, טרשת נפוצה ודלקת מפרקים שגרונית. לאנשים רבים יכולים להיות תסמינים של הפרעות אוטואימוניות מרובות, אבל הם לא חייבים להיות חופפים.
מחלות כרוניות הן ארוכות טווח, הנעות בין חודשים לשנים. תסמיני לופוס חוזרים על עצמם, כלומר הם יכולים להירגע ולחזור.
"יש ימים שאני מרגישה שאין לי את זה, ובימים אחרים הגוף שלי מזכיר לי בחומרה שאני חולה",בריטני סמית, שאובחן כחולה בזאבת ב-2013, מספרניתן למעוך.
השילוב הזה של מחלה כרונית ומחלה אוטואימונית הופך את החיים עם זאבת לקשים במיוחד - אי אפשר לדעת מתי התסמינים יתלקחו ויתקפו את מנגנון ההגנה של הגוף שלך.
2. אין סיבה או תרופה ידועה לזאבת.
אחת הסיבות לכך שזאבת כל כך מסתורית היא שאין סיבה ידועה להופעת התסמינים. בעוד קרובי משפחה של מישהו עם זאבת עשוייםבעלי סיכון גבוה יותרשל התפתחות המחלה, זו לא מחלה תורשתית. לאמו של הרדי, למשל, יש זאבת מערכתית ודיסקואידית, אך חוויותיה עם המחלה שונות מאוד.
מכיוון שאין סיבה ידועה לזאבת, זה גם אומר שאין דרך לעצור אותה או לחזות את מהלכו. במקום זאת, הרופאים חייבים לטפל בזאבת באופן סימפטומטי, ולנסות להקל על כאב ואי נוחות. והטיפול הזה, בהתאם לחומרת התסמינים, יכול להיות "עבודה במשרה מלאה", אומר הרדיניתן למעוך.
זה יכול לגרום גם לתחושות של בידוד.
"כאשר אובחנתי כחולה זאבת לפני שש שנים, הרגשתי לבד לגמרי", יועץ ופעיל בתחום הבריאותטיפאני פיטרסוןמספרניתן למעוך. "אף אחד מהמשפחה או החברים שלי לא הבין מה אני עובר".
פיטרסון יצר מאז קהילות מקוונות של תמיכה בחולי זאבת, כגון #LupusChat (ראה עוד בהמשך).
3. לופוס קשה מאוד לאבחן.
קשה לאבחן מחלה ללא סיבה ידועה מכיוון שהרופאים לא בטוחים למה לבדוק.אבחון לופוסבדרך כלל כוללת בדיקת נוגדנים אנטי-גרעיניים (ANA) והערכת תסמינים. בעוד שרוב האנשים עם זאבת חיוביים לבדיקת ANA, הערכת סימפטומים קשה יותר מכיוון שהמחלה משפיעה על כולם בצורה שונה.
Mashable Top Stories
"אחרי שנים של אבחון שגוי, אני זוכר שהלכתי לרופא שלי ולבסוף אמרתי, 'תשמע, אני כל כך עייף כל הזמן, אני מאוד מדוכא והשיער שלי נושר לגושים'", אומר סמית'..
ישנם 11 תסמינים תכופים של זאבת, ואם קיימים לפחות ארבעה, ניתן לאבחן חולים. אבל מכיוון שתסמיני זאבת באים והולכים על פני תקופות זמן ארוכות, ולעתים קרובות חופפים לתסמינים של מחלות אחרות, זה יכול לקחת זמן רב עד שהרופאים מספקיםאבחון לופוס.
4. על פי ההערכות 5 מיליון אנשים חיים עם זאבת ברחבי העולם.
מוערך5 מיליון אנשים ברחבי העולם- כולל 1.5 מיליון אמריקאים - חיים עם זאבת. מפורסמים שונים, כגוןניק קאנון,טוני ברקסטוןוסלינה גומז, חיו עם המחלה והיו קולניים לגבי הצורך בתרופה.
5. לופוס היא לרוב "מחלה בלתי נראית".
"בכל פעם שאני מספר למישהו שיש לי זאבת, הם כמעט תמיד אומרים 'אבל אתה לא נראה חולה'", אומר סמית'.בעוד שתפרחת הפרפר החתימה היא סימפטום נפוץ של זאבת, תסמינים רבים אחרים לא תמיד נראים לעין, כמו עייפות איברים, חום וכאב.
"אבל אתה לא נראה חולה."
גם אם אתה לא יכול לדעת שמישהו חולה, "חשוב לכבד את העבודה שנדרשת כדי לא להיראות מחורבן כלפי חוץ כמו שאנשים עשויים להרגיש מבפנים", אומר הרדי.
מישהו שאתה עובד איתו, חבר או קרוב משפחה עלול להילחם קשה מאוד במחלה זו, גם אם אינך יכול לראות אותה.
6. נשים ואנשים צבעוניים מושפעים בצורה לא פרופורציונלית.
ייתכן שהציוץ נמחק
למרות שמספר הגברים עם זאבת גדל, נשים בין הגילאים 15 עד 45 ממשיכותלהוות יותר מ-90%של המאובחנים. אנשים צבעוניים מאובחנים בשיעור גבוה פי שניים עד שלושה מהאנשים הלבנים.
מכיוון שרוב הסובלים מזאבת הן נשים בגיל הפוריות, ישנה גם שכיחות של הריונות בסיכון גבוה. עם זאת, בשל טכנולוגיה מתקדמת והבנה טובה יותר של המחלה,80% מהנשים עם זאבתעם תסמינים לא פעילים יכולים כעת לקבל הריונות מוצלחים.
7. ישנם שלושה סוגים שונים של לופוס.
זאבת מערכתית (SLE) היא הצורה הנפוצה ביותר של זאבת, אשר יכולה להשפיע על כל חלקי הגוף. עם זאת, שםצורות אחרותכוללים זאבת דיסקואידית, אשר משפיעה רק על העור ואין לה סיבוכים אחרים באיברים, וכןזאבת אריתמטוזוס הנגרמת על ידי תרופות(DILE), הנגרמת על ידי נטילת תרופה מעוררת.
בעוד של-DILE יש תסמינים דומים ל-SLE, הסימפטומים של הראשון יחלפו בדרך כלל תוך שבועות לאחר שהמטופלים מפסיקים לקחת את התרופה האחראית.
8. אנשים עם זאבת נמצאים בסיכון למחלות רבות אחרות.
ייתכן שהציוץ נמחק
זאבת אינה מחלה קטלנית בפני עצמה, אך ההשפעות שיש לה על הגוף עלולות להיות מסכנות חיים.
"זאבת תקפה את הריאות, הכליות, הלב והמוח שלי", אומר הרדי. "עברתי מאבחון לתרדמת תוך יומיים, ללא תסמינים שניתן לזהות בקלות מעבר לתסמינים דמויי שפעת".
אנשים הסובלים מזאבת נמצאים בסיכון למחלות רפואיות רבות אחרות, כולל מחלות לב וכלי דם, בריאות נפשית לקויה, מחלת כליות, קרישת דם, שבץ מוחי, אי ספיקת לב ולחץ דם גבוה. הפוטנציאל לסיבוכים אלה הוא מקור לפחד עבור רבים מאלה שחיים עם זאבת.
"אני מפחד שהבן שלי בן ה-9 יצטרך לגדול בלעדיי אם הזאבת תנצח", אומר סמית'. "אני מפחד שדברים יחמירו עם הבריאות שלי. אני מפחד שלא אהיה מספיק חזק כדי להילחם במחלה הזו ולנצח".
איך אתה יכול לעזור
אם אתה רוצה לעשות שינוי בחייהם של אלה שחיים עם זאבת ונמצאים בסיכון למחלת הזאבת, הנה כמה דברים ראשוניים שאתה יכול לעשות.
לַעֲקוֹב#LupusChatכדי ללמוד על החוויות של אלה עם זאבת.
ייתכן שהציוץ נמחק
פלטפורמה זו היא אחת הקהילות המקוונות שטיפני פיטרסון יצרה "כדי לספק לחולי זאבת את התמיכה, המשאבים והקהילה שמעולם לא היו לי כשגיליתי שיש לי זאבת".
למרות שזה מיועד בעיקר לחולי זאבת, #LupusChat מקבל בברכה מטפלים, חברים, בני משפחה וכל מי שמחפש ללמוד להצטרף לשיחה.
השתמש במדיה החברתית כדי להגביר את המודעות.
ייתכן שהציוץ נמחק
זה אולי לא נראה כמו הרבה, אבל בהתחשב בתעלומה שאופפת את הזאבת, הפצת מודעות במדיה החברתית יכולה להיות מועילה ביותר למטרה.
לבשו לק סגול או בגדים (הצבע הרשמי למודעות לזאבת),להקיא את ה"L" שלךושתף סרטון לעוקבים שלך. קח על עצמך לחנך חברים ובני משפחה על המחלה.
תרום תרומה לחקר זאבת, או התנדב מזמנך.
ייתכן שהציוץ נמחק
אולי לא תוכל לתרום הכנסות מסיבוב ההופעות כמו שסלינה גומז עושה, אבל כל סכום הוא צעד בכיוון הנכון.
הברית לחקר לופוס,המכון לחקר לופוסוקרן לופוס של אמריקהכולם ארגוני מחקר משפיעים שיכולים להשתמש בדולר שלך.
אתה יכול גם להשתתף באלופוס הליכהבמדינתך -- הזדמנויות נהדרות להתחבר לאנשים שחייהם הושפעו מזאבת, וללמוד דרכים נוספות בהן תוכל לעזור בקהילה שלך.
יש לך מה להוסיף לסיפור הזה? שתפו אותו בתגובות.
ניוזלטרים אלה עשויים להכיל פרסומות, עסקאות או קישורי שותפים. בלחיצה על הירשם, אתה מאשר שאתה בן 16+ ומסכים לנותנאי שימושומדיניות פרטיות.
