סטיבן הוקינג השתמש בתהילתו כדי להעלות את המודעות למה שאנשים צריכים כדי לשגשג כשהם חיים עם מוגבלות. קרדיט: AFP/Getty Images
כשסטיבן הוקינג דיבר, העולם הקשיב.
הפיזיקאי, שמת מוקדם ביום רביעי בגיל 76, לעולם לא יכול היה להכיל רק נושא אחד. הוא דיבר על מפעל חייו - חקר מקור היקום - תוך כדי תרומה לשיחות על נושאים כמולְחִימָהעבור שירות הבריאות הלאומי של בריטניה וה-חֲשִׁיבוּתשל הבאת מדע להמונים.
ראה גם:
והוקינג, שאובחן כחולה במחלת מערכת העצבים המכונה טרשת צדדית אמיוטרופית (ALS) בשנת 1963, הפך גם הוא לאחד התומכים המפורסמים בעולם עבור אנשים החיים עם מוגבלות.
"הוא היה דמות אמיתית של תקווה - שאתה יכול לעשות דברים כמו לתקשר ולהמשיך לרדוף אחרי חלום לכל החיים".
לוסי ברויאן, המדענית הראשית של איגוד ALS, ארגון הסברה ומחקר בוושינגטון, תיארה את הוקינג כ"סמל".
"הוא היה דמות אמיתית של תקווה - זה אתה יכול לעשות דברים כמו לתקשר ולהמשיך לרדוף אחרי חלום לכל החיים", אמרה.
זה שהוקינג חי יותר מ-50 שנה מעבר לאבחנה שלו היה מדהים; תוחלת החיים של אדם עם ALS היא בממוצע שנתיים עד חמש שנים מהאבחנה. ההפרעה גוזלת מאנשים את היכולת ללכת, לבלוע, לדבר ולנשום.
הוקינג שרד - ושגשג - בגלל הגישה שלו לטיפול רפואי איכותי ומכשירי עזר וטכנולוגיות כמוכיסא גלגלים מיוחדומערכות תקשורת חדשניות.
חייו הסיפוריים שימשו השראה לחולים וחוקרי ALS וקלינאים כאחד, אך ברויאן אמר שהוא עבד קשה כדי להעלות את המודעות למחלה, נפגש עם מדענים כדי לדון במחקר רפואי ושיתף בתובנות חשובות לגבי הטכנולוגיות המסייעות שעזרו לו לתקשר לאחר שהוא איבד את השימוש בקולו ב-1985.
מהירות אור ניתנת לריסוק
כמה שנים לפני כן, בשנת 1979, הוקינג החל לעבוד עם ה-האגודה למחלות נוירונים מוטוריות, ארגון צדקה לאומי בבריטניה. הוא הוצג בקמפיין למודעות ציבורית עבור ההתאחדות בשנה שעברה לצד השחקנים הבריטים בנדיקט קמברבאץ' ואדי רדמיין, שניהם שיחקו אותו על המסך. (מחלת נוירונים מוטוריים היא מונח המשמש לתיאור קבוצה של מצבים, כולל ALS, המשפיעים על עצבים במוח ובחוט השדרה.)
ייתכן שהציוץ נמחק
"פרופ' הוקינג עשה כל כך הרבה כדי לשים את מחלת הנוירונים המוטוריים על המפה", אמר סטיב בל, סגן מנהל הטיפול באיגוד ה-MND, בהצהרה על מותו של הוקינג.
כאשר אינדרג'יט באנרג'י, מנהל חטיבת חברות הידע באונסקו, פנה להוקינג על השתתפות איכשהו ב-2014 של הארגוןוְעִידָהעל תפקידה של טכנולוגיית המידע והתקשורת בסיוע לאנשים עם מוגבלויות, הוא קיבל סרטון מרגש שבו הוקינג דיבר על הבטחת גישה לטכנולוגיה כזו לכולם. בנרג'י פתח את הכנס עם הקליפ.
ייתכן שהציוץ נמחק
"בלי הטכנולוגיה הזו, הייתי אילם, אסיר בתוך המוח שלי", אמר. "לא אוכל לבקש כוס תה, שלא לדבר על לתאר את התיאוריה שלי ללא גבולות איך התחיל היקום. בגלל שקיבלתי תמיכה טכנולוגית פנומנלית כזו, אני מרגיש אחריות לדבר בשם אחרים שלא".
בנרג'י אמר ש"המסר המדהים" של הוקינג הותיר כמה בקהל בדמעות.
"הדרך שבה הוא התעקש והמשיך בעבודתו - הוא סמל בפני עצמו", אמר בנרג'י. "אבל הוא גם היה מודע מאוד לתפקידו כמי שיכול לעורר השראה לאנשים עם מוגבלויות".
אינטל, שעבדה בשיתוף פעולה הדוק עם הוקינג כדי לפתח את כלי התקשורת מבוססי המחשב שלו, עשתה זאתתוֹכנָהזמין בחינם עבור כל אחד לשימוש בשנת 2015. הוקינג חגג את יציאת התוכנה של בווידאו ואודיוהַצהָרָה, להוט לחלוק את הטכנולוגיה ששינתה את חייו עם אינספור אחרים.
ייתכן שהציוץ נמחק
ההחלטה להפוך את התוכנה לקוד פתוח הייתה רק אחת מני מחוות רבות ששיקפו את העניין בן עשרות השנים של הוקינג בהעלאת המודעות ובניסיון לשפר את החיים עבור אנשים עם מוגבלות.
"אני חושב שהיתה לו את [המנטליות] הזו: בהתחשב בפרופיל הגבוה שלי, הייתי רוצה לעשות משהו בשביל כל האנשים שאין להם את המזל לקבל גישה לציוד ולגישה לתשתית", אמר בנרג'י.
"זו הייתה רק השראה טהורה לראות את הנחישות שלו".
רבקה רואיז היא כתבת בכירה ב- Mashable. היא מרבה לסקר בריאות נפשית, תרבות דיגיטלית וטכנולוגיה. תחומי ההתמחות שלה כוללים מניעת התאבדות, שימוש במסכים ובריאות נפשית, הורות, רווחת נוער ומדיטציה ומיינדפולנס. לפני Mashable, רבקה הייתה כותבת צוות, כתבת ועורכת ב-NBC News Digital, מנהלת פרויקט דוחות מיוחדים ב-The American Prospect וכותבת צוות ב-Forbes. לרבקה תואר ראשון ממכללת שרה לורנס ותואר שני בעיתונאות מאוניברסיטת ברקלי. בזמנה הפנוי היא נהנית לשחק כדורגל, לראות טריילרים לסרטים, לנסוע למקומות שבהם היא לא יכולה לקבל שירות סלולרי ולטייל עם הבורדר קולי שלה.
ניוזלטרים אלה עשויים להכיל פרסומות, עסקאות או קישורי שותפים. בלחיצה על הירשם, אתה מאשר שאתה בן 16+ ומסכים לנותנאי שימושומדיניות פרטיות.