אמן אחד שואל שאלה פשוטה ומשכנעת למי שחיים עם מחלות כרוניות: מה השידה שלך אומרת עליך?

דרך סדרת התמונות המקוונתקולקטיב שידות הלילה, האמנית, הסופרת והמפיקה מוושינגטון אמה ג'ונס חושפת איך זה לחיות עם מחלה כרונית על ידי אוצרות תמונות שנשלחו בעילום שם של שידות לילה.

ראה גם:

הסדרה משמשת כדרך לקהילת המחלות הכרוניות להתחבר זה לזה - ודרך להעצים אותם לחלוק את החוויות שלהם.

עבור אנשים רבים החיים עם מחלות כרוניות, תסמינים חמורים דורשים בילוי רב במיטה. שידות לילה הופכות לחללים אינטימיים שבהם הם שומרים פריטים חיוניים לגישה נוחה.

"רק מעט אנשים רואים את שידת הלילה שלך", אומר ג'ונס. "זה הופך להיות דיוקן ממש אינטימי שמשקף את הפגיעות, התקוות והחלומות שלנו. הוא יכול לחשוף מה שומר אותנו ערים בלילה - ומה אנחנו עושים כדי לנחם את עצמנו".

האתר פועל לגמריהגשותמקהילת המחלות הכרוניות. הכלל היחיד של ג'ונס הוא שהמשתתפים אינם יכולים לשנות את שידות הלילה שלהם כלל לפני שהם מצלמים תמונה. היא רוצה להגיע ללב החוויה הלא ערוכה והגולמית של מחלה כרונית.

הכיתוב של כל תמונה משתף את מחלתו של הצלם, יחד עם רשימה של כל פריט על שידת הלילה. התוצאה היא אוסף של סיפורים אישיים, המציעים הצצה לאופן שבו החוויה של כל אדם עם מחלה כרונית מתלכדת עם חייו.

הניסיון של ג'ונס עצמו לחיות עם מחלות כרוניות מרובות - כולל אנדומטריוזיס, אסטמה, דלקת בלוטת התריס אוטואימונית, דיכאון וחרדה - עורר השראהקולקטיב שידות הלילה. היא הייתה צריכה לבלות זמן רב במיטה, מה שבידד אותה במהירות ממה שלדבריה היו פעם "חיים תוססים".

"שידה שלי הייתה השתקפות של כל הדברים שניסיתי להשתמש בהם כדי לנווט במציאות החדשה שלי", היא אומרת. "במובנים רבים חיי התכווצו, אבל אם הסתכלתי על שידת הלילה שלי יכולתי לראות את כל הדרכים שבהן גדלתי והתרחבתי."

שידת הלילה של ג'ונס עצמו גדושה בדרך כלל רקמות, ספרים, מחברות, עזרי בריאות וחפצי ריפוי אחרים. היא ממלאת את הרהיט הפשוט בצרכים ובנוחות הללו, והופכת אותו למה שהיא מכנה החלק האינטימי ביותר בביתה.

"ביליתי את זמני בתהייה מה יש לאנשים אחרים על שידות הלילה שלהם, מה היו שיטות ההתמודדות שלהם, מה הם קוראים ולמה הם פונים כדי לספק איזשהו חיבור לעולם רחב יותר", אומר ג'ונס. "רק המחשבה על זה גרמה לי להרגיש תחושה של קהילה לאורך חוויה מאוד מבודדת".

על ידי תיעוד שידות הלילה שמחזיקות לעתים קרובות חפצים שאנשים "צריכים להישרדות", אומרת ג'ונס שהיא מקווה להעניק מבט מקיף יותר על מחלות כרוניות.

"סיפורים מרפאים אותנו", היא אומרת. "גם לעבד את שלנו וגם לשמוע את זה של אחרים".