"מלכת הרובוטים המחורבנים" לא תיעצר.

בששת החודשים שחלפו מאז לכוכבת וממציאה של יוטיוב היה גידול מוחי גדול שיכול היה להשאיר אותה משותקת, עיוורת או הורחק של אדם אחר לגמרי, סימון גירץ העבירה את הסדנה שלה מביתה, קפצה חזרה לבלוגים עבור כמעט 1.4 מיליון שלה. מנויים, נשאו הרצאת TED והפעילו לוח שנה אלקטרוני - כל זאת תוך כדי נדנדה של "צלקת נבל-על" כסופה שעוברת על הקרקפת שלה, מפלרטטת עם קו השיער שלה.

"אם אני אפילו לא יכול לקחת חופש בזמן שהיה לי פאקינגניתוח מוח", אומרת גירץ בשיחת סקייפ מהסדנה החדשה והגדולה יותר שלה בסן פרנסיסקו. "מתי אני ארגיש שזה בסדר לקחת חופש?"

למרות שהיא כל הזמן בתנועה עכשיו, היא עדיין מוצאת פרוסת זמן כל יום לעצמה. הרצון שלה להתמקד בטיפול עצמי נטוע עוד לפני שהיא ידעה על הגידול במוח (שכינתה בחיבה בריאן), אבל מאז האבחנה שלה, מתן עדיפות לבריאות הנפשית שלה היה הכרח.

כל בוקר היא בודקת עם עצמה. שיניים מצחצחות? לִבדוֹק. אכל ארוחת בוקר? לִבדוֹק. מדיטציה? לִבדוֹק. כשהיא משלימה את שגרת היוגה והמדיטציה שלה, מרוכזת את עצמה במשך היום, היא מקישה על משושה בגודל אגורה עם התאריך שעליו בלוח השנה של "כל יום" שיצרה. הוא נדלק בעידוד חם, כמו מדבקת כוכב זהב שהיית מקבל בבית הספר היסודי.

"אנחנו מבוגרים עכשיו, אז אנחנו מקבלים כוכבים אם אנחנו נותנים אותם לעצמנו", היא אומרת לי כשאני עושה את ההשוואה.

לוח השנה, אותו היא מתכננת לייצר המוני באמצעות אקיקסטארטר(נפתח בלשונית חדשה)שהושק השבוע, היה מוקד זמנה ומרץ לפני שהיא בכלל ידעה שיש לה גידול במוח. על סף שריפה מהשאיפה שלה בשנה שעברה, גירץ הבינה שהיא צריכה לבלות יותר זמן עם עצמה. נחושה בדעתה לא לקבל עוד החלטה לשנה החדשה שהיא לא תעמוד בה, החליטה גירץ להציב לעצמה מטרה: 10 דקות מדיטציה ו-10 דקות יוגה בכל יום. בכל יום שהיא משלימה סשן מדיטציה ויוגה, אחד מ-365 המשושים נדלק, נותן לה תחושה של אישור מוחשי לשמירה על הרגל בריא.

"הרבה אנשים עושים את הטעות של להציב את הרף גבוה מדי", היא אומרת, ומציינת כמה קל ללכת לחדר כושר במשך שעתיים ביום הראשון, לדלג על השני, ואז להפסיק ללכת לחלוטין כי אתה התייאשתי "וכבר קיץ". כדי לבנות שגרה, היא מנמקת, "עליך לוודא שאתה מציב את הרף נמוך מספיק כדי שזה משהו שאתה יכול לעשות גם בימים הכי כאוטיים".

לגירץ היו חלק ניכר מהימים הכאוטיים השנה.

האבחנה

היא הודיעה על כך באפריל.

בסרטון שכותרתו פשוט, "יש לי גידול במוח", התבדח גירץ באפלות, "אני רק רוצה להזהיר אותך, הדברים הולכים להיות די מכוערים. לא בגלל שאני הולך להראות לך סריקות של גידול במראה מסוקס, אלא בגלל שאני בוכה מכוער."

בגיל 27, היא אובחנה עם מנינגיומה דרגה 1, גידול מוחי נדיר ולא סרטני בגודל של כדור גולף. נוירולוג ניחשה שזה גדל מתחת לגולגולת שלה במשך 10 עד 15 השנים האחרונות, אבל היא לא הבחינה בכך כי לא היו לה תסמיני גידול אופייניים; האזור מעל עינה הימנית היה נפוח מעט, אבל היא צחצחה אותו כ"רק אלרגיות". גירץ מעולם לא חווה אובדן שמיעה, כאבי ראש או התקפים שמתבטאים בדרך כלל בגידולים. בסופו של דבר היא השלימה עם MRI כשהחלה להרגיש כאב בעינה הימנית ובארובת העין שמסביב.

"אם יש לי תסמינים פיזיים, אני תמיד כאילו, יש לי סרטן או שאני בהריון," אומר גירץ וצוחק על שיחת הסקייפ. למרות שהיא "מעולם לא הייתה באמת חולה לפני כן", היא עדיין קפצה לתרחישים הגרועים עוד לפני שאובחנה. "אלו שני המקומות שהמוח שלך הולך אליו, ואז אתה תמיד כאילו, לא זה אף פעם לא קורה."

כ"היפוכונדרית תחביב", היא הייתה משוכנעת שהיא פשוט מפחידה את עצמה. אבל כשטכנאי ה-MRI הוציא אותה מהמכונה כדי לתת הזרקת נוזל כדי לשפר את בהירות התמונה, היא שאלה כמה זמן גירץ חווה את הסימפטומים שלה. גירץ הרגיש שהכל נעצר.

"הרגע היה לה את המבט הזה, וההטיה של הקול שלה והכל... הייתי כאילו, לעזאזל, הם בעצם מצאו משהו."

"היה לה רק את המבט הזה, וההטיה של הקול שלה והכל... הייתי כאילו, לעזאזל, הם בעצם מצאו משהו", היא נזכרת.

גירץ והחבר שהביאה לחברה נערמו למונית ומיהרו לבית חולים עם חדר מיון במרחק 20 דקות. היא כינתה את זה "אחת הנסיעות הכי לא נוחות עבור הנהג", היא בילתה את הנסיעה בהתייפחות, ונדדה בין התחרטות שעדיין לא היו לה ילדים לבין התבדחות שהיא יכולה "לפחות להוציא מזה עסקת ספרים".

"עשיתי, בכל כך הרבה מובנים, הרבה יותר ממה שאי פעם ציפיתי מהחיים", מסביר גירץ. "אבל זה היה הדבר היחיד שהיה כאילו, באמת הייתי רוצה להביא ילדים לעולם. רק כדי שתוודא שאנשים יוכלו לבוא להלוויה שלך!"

גירץ הוא אדם הומוריסטי ללא הפסקה. אפילו כשהיא מתמודדת עם המציאות של ניתוחי מוח נרחבים, היא התבדחה על זרים מוחלטים מדאיגים. ברגע שהנוירולוג קבע שהיא "לא גוססת, לפחות באותו לילה", היא לקחה הביתה "צרור שלם" של סריקות מוחה, כי בית החולים הדפיס בטעות יותר מדי.

"רופא המיון אמר בדיוק, "למה... האם אתה בטוח שאתה רוצה את זה?" היא מתלוצצת, מצפצפת את פניה בשאט נפש חיקוי. "והוא היה כמו '... רק אל תראה אותם למשפחה שלך כי זה נראה ממש רע."

בהודתה שהיא "פשוט המשיכה לשלוח אותם לאנשים", גירץ רצתה בזמנו לעשות משהו מהדימוי הנוקב של הגידול המקנן במוחה. (היא עדיין לא, אבל עדיין מתכננת לעשותמַשֶׁהוּ.) אם מיצב אמנות מסיבי או רובוט זהמֵעֵיןעובד, הממציא והיוטיובר תמיד חושבים על הדבר הבא שהיא יכולה ליצור, אפילו בתקופה הכי מפחידה בחייה.

מלכת הרובוטים המחורבנים

גירץ ידועה בהמצאותיה חסרות התועלת להפליא. יצירותיה, שכונתה לעצמה "מלכת הרובוטים המחורבנים", כוללות זרועות מכניות למריחת שפתון בצורה מבולגנת, שעון מעורר אבסורדי (אך יעיל) שמציק לך מתעורר, וקסדה שתצחצח לך שיניים באקראי, ואולי תשפד את העין שלך. התהליך.

"בסדר, הם די מחורבנים," היא מודה בהטריילר ערוץ(נפתח בלשונית חדשה). "זה בכוונה. חלקם מחורבנים יותר מאחרים".

Giertz, האהובה על Reddit, הקסימה את האינטרנט עם ילדיה הרובוטים המוזרים וההומור הקטלני שלה. לובשת סרבל ומתעדת את תהליך הבנייה שלה מול קיר הטורקיז הייחודי של הסדנה שלה (לחלל החדש שלה יש אותה סכמת צבעים), היא לא מתאפקת מיצירתיות או שפה צבעונית. כשהיא נפלה על ידי נותני החסות לפני כמה שנים בגלל שימוש בשפה גסה, ממש לא אכפת לה.

"2016 מצצה משהו הרבה יותר גרוע מזין", היא אומרת ב-aוִידֵאוֹ(נפתח בלשונית חדשה)שכותרתו "למה נותני החסות שלי עוזבים". היא הקליטה בחדר מכונות מחמיר בשוודיה מולדתה, שם בילתה את חג המולד באותה שנה. "אחד מהספונסרים שלי התנתק לגמרי בגלל שאמרתי לזיין ארבע פעמים בסרטון.נשלף החוצה."

ואז היא מחייכת למצלמה חיוך חצוף.

גירץ, יזם ומהנדס, תמיד סוער. היא נמצאת ב"משא ומתן מתמיד" עם עצמה על כמות הפרויקטים שהיא יכולה לקחת על עצמה בבת אחת; השפל והשפל של עבודתה דחפו אותה עד סף התפרקות מתשישות לפני הניתוח. מדיטציה יומיומית הפכה לדרך שלה להתמודד עם התנועה המתמדת - הקצאת זמן לעצמה הייתה הכרחית לבריאותה הנפשית שלה בתוך האופי התובעני של הקריירה שלה.

היא הגיעה לנקודת המפנה שלה כשלא יכלה להפסיק לבכות בזמן צילומי תוכנית טלוויזיה בשוודיה חודשים לפני האבחנה שלה, ולבסוף לקחה שבוע חופש באמצע ההפקה. היא קראה לזה "סימן די ברור" מהגוף והנפש שלה שמשהו בחייה צריך להשתנות.

"שחיקה זה דבר כל כך אמיתי, במיוחד כשאתה נהנה מהעבודה שלך", היא מהרהרת. "80 אחוז ממה שאני עושה זה כל כך כיף, וזה די נושך אותך בתחת."

בלי להרגל לפקח על בריאותה הנפשית, גירץ לא חושבת שהיא הייתה מצליחה לעבור את תהליך הניתוח וההחלמה.

איך מדיטציה הביאה אותה להתאוששות

ההכנה לניתוח הייתה קשה. היא רצתה "לנסות להיות המטופלת הטובה ביותר האפשרית", והיא רצתה שהנוירוכירורג יגיד לה שהיא צריכה להימנע ממזונות מסוימים, להתחיל לקחת תוספי מזון, או להתחיל לטפס על הרים ממש כל יום לפני שהיא נכנסת מתחת לסכין. במקום זאת, הבטיחו לה הרופאים שלה, היא פשוט צריכה להמשיך לעשות את מה שהיא עושה. היא כבר התאמנה באופן קבוע, אכלה תזונה מאוזנת וחייתה חיים בריאים בדרך כלל - היא יכלה לעשות מעט מלבד לחכות.

"רק רציתי משטר", נזכרת גירץ, משקרת כיצד היא בקושי לקחה חופש במהלך החודש שבין האבחנה שלה לניתוח. "אם היו לי נקודות פעולה, הייתי מרגיש שאני שולט במצב".

למרות שהיא לא רצתה "להניח את הגרוע מכל" לפני הניתוח, האפשרות של תופעות לוואי מצמררות ריחפה עליה. היא עלולה לאבד את הראייה, בסופו של דבר עם מידה מסוימת של פגיעה קוגניטיבית, או להתעורר משותקת. לא לדעת מה יכול לקרות לגופה היה מייסר כי היא "רק רצתה להתחיל להתאושש ולעבוד עם כל מה שיש לי".

כל מה שהיא באמת יכלה לעשות זה לדבוק בשגרת המיינדפולנס שלה - היא משוכנעת שהגוף שלה מוכן להתמודד עם תהליך ההחלמה המפרך בגלל שהיא הייתה כל כך מחוזקת נפשית. בבוקר ההליך, היא התעוררה ב-4:30 לפנות בוקר כדי לעשות את היוגה והמדיטציה שלה בצייתנות.

"אני מרגישה בסדר, אבל אני די מפחדת", אומרת גירץ בסרטון שפרסמה ממש לפני הניתוח. "התגובה הבריאה לסיכוי לחתוך את הגולגולת שלך... אני מקווה שעובר עליך יום טוב. אני מקווה שהיום שלך נורמלי יותר משלי. נתראה עוד מעט."

כשהיא התעוררה בבוקר שלאחר הניתוח - הראש עדיין דופק ולא יכול לראות - היא שכבה במיטת בית החולים שלה ובילתה 10 דקות רק בתנועות בהונות, כי התמקדות בכל תנועה אינדיבידואלית הייתה הכי קרוב שהיא יכלה להגיע לתרגול יוגה.

"הרבה מהערך העצמי שלי מבוסס על מה שאני עושה", היא מסבירה. "ואם אתה לוקח את זה משם, אני פשוט מקלקל."

"הרבה מהערך העצמי שלי מבוסס על מה שאני עושה", היא מסבירה. "ואם אתה לוקח את זה משם, אני פשוט מקלקל."

בימים שלאחר הניתוח, פעילותה הייתה מוגבלת. היא הרגישה רעב. פעם היא הייתה האדם הזה שאפילו לא יכלה לשבת בשקט במהלך הסרט, אבל במהלך ההחלמה שלה היא הסתפקה רק בשכבה בגינה שלה ולנמנם. חברים ובני משפחה טסו משבדיה לטפל בה, מאכילים אותה בתותים ומחתלים אותה בשמיכות. היא נחה והקשיבההארי פוטרספרי אודיו, פעם אחת מסתפקים רק בהרפיה. גירץ קוראת לזה הכי קרוב שהיא הרגישה אי פעם להיות סבתא.

בין צבא האהובים שדואג שיטפלו בה לבין מבול התמיכה המקוונת של מעריציה, היא אומרת שההחלמה הייתה "אחת החוויות הכי מדהימות" בחייה.

למרות שהיא זקוקה ל-12 שעות שינה ומתעייפה בקלות רבה יותר כעת, גירץ מאמינה בתוקף שההרגל המדיטציה שלה משך אותה דרך הערפל של החלמה מהליך כה נרחב. למרות שהיו לה "כל התירוץ" לא להישאר עם זה, היא דילגה על התרגול שלה רק יומיים לאחר הניתוח כי "הקטטר וההקאה המתמדת עשו את זה קצת קשה".

"לשמור על ההרגלים שלך ביום טוב זה קל", היא אומרת. "אבל להחזיק אותם ביום רע זה ממש קשה, ואלה הימים שאנחנו הכי צריכים את זה".

נעים קדימה

בהדרגה היא אכן התאוששה. מלבד השמירה על היוגה והמדיטציה היומיומית שלה, היא זוכרת שלושה הישגים עיקריים לאחר הניתוח: להכין לעצמה פנקייק בשבוע שלאחר החזרה הביתה, להחזיר את תנוחות היוגה שהציבו את ראשה מתחת ללבה, ולעשות קקי.

"לעשות קקי בפעם הראשונה היה דבר גדול", היא אומרת לאחר רגע של התחשבות. "הרדמה גורמת לך להיות כל כך פאקינג עצירות; זה לא בדיחה. כשעברת ניתוח מוח, אסור לך להילחץ, כי אז המוח שלך יקפוץ".

המעריצים לא צריכים להיות מודאגים משינויים קוגניטיביים לאחר הניתוח - סימון גירץ הישנה עדיין מאוד כאן.

אחרי הכל, היא מלכת הרובוטים המחורבנים, וזו תהיה אחת ההמצאות הראשונות שהיא יצרה שהיא גם פונקציונלית וגם אסתטית.

חוץ מהצורך לישון יותר משמעותית - מה שהיא לוקחת בהליכה כי "בהתחשב בכל הדברים הרעים שקרו, לישון יותר מבעבר זה בסדר גמור" - גירץ קופצת ישר חזרה ליוטיוב וטובלת את בהונותיה לתוך מרחב מוצרי הלייף סטייל. כשהיא מתכוננת להשיק את מסע הפרסום של קיקסטארטר עבור לוח השנה שלה לבניית הרגלים, היא מתלבטת איך הוא יתקבל. אחרי הכל, היא מלכת הרובוטים המחורבנים, וזו תהיה אחת ההמצאות הראשונות שהיא יצרה שהיא גם פונקציונלית וגם אסתטית.

"אני רק רוצה את זה בבית שלי," גירץ מגחך, מבעבע מהתרגשות מהפרויקט שעליו עבדה כל כך הרבה זמן. "זה משהו שבאמת עזר לי ואני חושב שזה יכול לעזור לאנשים אחרים."

אם היא יכולה לטעון באמצעות גידול במוח, היא יכולה לכאורה להתמודד עם קמפיין מימון המונים.

"הבנתי שאני יכולה לעשות את כל הדברים שרציתי לעשות", היא אומרת, כשהיא מתקדמת. "ואני די רוצה להשליך את עצמי על החיים."

• נכתב על ידי

  מורגן סונג

• תמונות מאת

  ג'סיקה צ'ו

• נערך על ידי

  בריטני לוין בקמן