ג'וליאנה סנואו רק בת 5, אבל היא חיה עם מחלה נוירו-שרירית קשה כל חייה. כעת, משפחתה קיבלה את ההחלטה הקשה לכבד את רצונה של בתם לא לפנות עוד לטיפול רפואי אם מצבה ימשיך להחמיר.
לג'וליאנה יש מצב המכונהשארקו-מארי-שןמחלה, שהיא הפרעה תורשתית הפוגעת בעצבים היקפיים בגוף (מחוץ למוח ולחוט השדרה). CMT גורם לעיוות כף הרגל, אובדן שרירים ברגליים ומקשה על תנועה, שיווי משקל, בליעה ונשימה לסובלים ממנה. ג'וליאנה משתמשת כעת במסכת נשימה בגלל חומרת מצבה.
ראה גם:
עוד בחודש מאי, אמה של ג'וליאנה, ד"ר מישל מון, שהיא נוירולוגית, פרסמה על מצבה של בתה בבלוג ב-האדיר. בפוסט שלה היא כתבה על ההתמודדויות של ג'וליאנה, כולל כמה כשלים נשימתיים, איבוד כושר ההליכה והצורך להירשם להוספיס.
יום ספא #CMT #charcotmarietooth #ספא #סנופיתמונה שפורסמה על ידי מישל מון (@julianna.yuri) ב-4 באוקטובר 2015 בשעה 19:54 PDT
מון סיפרה על השיחה הקשה שניהלה עם ג'וליאנה, שבה בתה אמרה לה שהיא לא רוצה להמשיך בטיפול. מון כתב בבלוג:
J: אני שונא את NT. אני שונא את בית החולים.
M: נכון. אז אם אתה חולה שוב, אתה רוצה להישאר בבית. אבל אתה יודע שזה כנראה אומר שתלך לגן עדן, נכון?
J: (הנהן)
מ: וזה כנראה אומר שאתה תלך לגן עדן לבד, ואמא תצטרף אליך אחר כך.
J: אבל אני לא אהיה לבד.
M: זה נכון. אתה לא תהיה לבד.
לְפִיCNN, מון ובעלה, אביה של ג'וליאנה, סטיב סנואו, התכוונו לקחת את ג'וליאנה שוב לבית החולים לטיפולים נוספים, אך החליטו לכבד את רצונה של בתם "ללכת לגן עדן".
"היא הבהירה שהיא לא רוצה לעבור שוב את בית החולים. אז היינו צריכים לוותר על התוכנית הזו כי היא הייתה אנוכית", אמר מון ל-CNN.
BiPaP בלינג. כי החיים קצרים מכדי להיות פשוטים...#BiPap#bling#princess#fabulous#lifeistooshort#mightymoment@themightysiteתמונה שפורסמה על ידי מישל מון (@julianna.yuri) ב-21 ביוני 2015 בשעה 19:01 PDT
לא כולם מסכימים עם ההחלטה של ירח ושלג. בעוד שרבים שיבחו והבינו את הגישה של ג'וליאנה, כמה מגיבים על הפוסט של מון ב-The Mighty האשימו את מון בשאלות "מובילות".
ביואתיקאי NYU ארט קפלן אמר ל-CNN, "אני חושב שיש סיכוי אפסי שילד בן 4 יכול להבין את מושג המוות. סוג זה של חשיבה לא באמת מתפתח עד בסביבות גיל 9 או 10".
הוריה של ג'וליאנה והרופאים שלה לא מסכימים. לרוע מזלה של ילדה עם מצבה של ג'וליאנה, איכות חייה מתדרדרת ככל שעובר הזמן. "זה הגיוני מאוד להקשיב לה. יש לי את האמון הכי גדול באמה ובאביה...מבחינתה אין אור בקצה המנהרה", אמר ד"ר דני הסיה, רופא הריאות של ג'וליאנה, ל-CNN. .
כרגע, מצבה של ג'וליאנה נותר יציב. בזמן שהיא ממשיכה לטפל בה, אמה ואביה מעדכנים אנשים על מצבהאינסטגרםועל ירחבלוג אישי, אותה יצרה בתקווה לעזור למשפחות אחרות המתמודדות עם ילד חולה.
מישל מון אמרה ל-Mashable שהמשפחה לא תשתתף בראיונות נוספים. "הזמן היקר שיש לנו עם בתנו חשוב לנו, והבריאות והנוחות שלה צריכים להיות המוקד שלנו בימים הקרובים", כתבה באימייל.
לא לכולם יש זמן לחכות עד שהכספת של דיסני תיפתח. תודה לאל למתכננים ולנותנים נדיבים! #נסיכת דיסני #לבנה שלג #דיסניתמונה שפורסמה על ידי מישל מון (@julianna.yuri) ב-5 בספטמבר 2015 בשעה 10:47 PDT
