לונדון -- לכל אחד אחר, זה היה פשוט יום רגיל. אבל לי זה הרגיש כמו סוף העולם. או העולם שלי, לפחות.

שם ישבתי - בת 16 ומלאת תקווה - במשרדו של הנוירולוג, וחיכיתי לקבל תוצאות של חודשים של בדיקות וסריקות. מה היה הדבר הזה בתוכי שגרם לי לאבד את ההכרה ליד שולחן המטבח וליפול על הרצפה לילה אחד בדצמבר - בלילה שבו קיבלתי את ההתקף הראשון שלי אי פעם?

אין לי זיכרון מהאירועים שקרו באותו לילה, אבל מאוחר יותר גיליתי שכשפקחתי את עיני באמבולנס לא ידעתי את שמי, ולא זיהיתי את אמא שלי שפניה ריחפו בדאגה מעל. שֶׁלִי.

חודשים לאחר מכן במשרד הנוירולוג, נאמר לי חד משמעית שיש לי אפילפסיה - מצב נוירולוגי שגורם להתקפים חוזרים. ועם אמירת מילה אחת של שמונה אותיות, כל חיי השתנו.

הכחשה ובושה

התגובה הראשונה שלי לא הייתה רק לבטל את האבחנה - דחיתי אותה על הסף, וסירבתי אפילו לבטא את המילה אפילפסיה בקול רם. בדיעבד, אני יודע שהסירוב שלי לקבל את האבחנה הגיע בעיקר ממקום של בושה. והבושה הזו באה מהסטיגמה שהוצמדה לתנאי.

לאורך כל ילדותי והתבגרותי, שמעתי את בני גילי משתמשים ברפרוף במונח "אפילפסיה" בצחוק. "אתה נראה כאילו יש לך התקף אפילפסיה", היו חברים מתבדחים כשמישהו עשה משהו שנראה להם יוצא דופן. החרדות שלי מהפיכתן לבדיחות מגרש המשחקים על אפילפסיה - משהו שהייתי עדה לי במהלך שנות הלימודים שלי - גרמו לי לרצות להסתיר את האבחנה שלי מבני גילי ללא הגבלת זמן.

המצב שלי

כשהתחלתי לקבל יותר התקפים במהלך השנים הבאות, ידעתי שאני צריך לקבל את האבחנה הזו אם אי פעם אלמד איך לחיות עם מצב שלא תמיד נראה לאנשים סביבי.

ישנן צורות מרובות של אפילפסיה, שיכולות להשפיע על אנשים בדרכים רבות. אובחנתי עם "אפילפסיה כללית ראשונית" וההתקפים שלי לובשים צורה של "התקפים טוניים-קלוניים מוכללים", הגורמים לאובדן הכרה והתכווצויות שרירים אלימות. כשאני חוזר להכרה מההתקפים האלה, אין לי זכרון מה-24 השעות הקודמות. לעתים קרובות אני צריך להסתכל בתצלומים כדי לראות מה עשיתי ביום או בלילה הקודם. לאחר מכן, הלשון שלי מכוסה בעקיצות וחבורות כי הגוף שלי נוגס בה באופן אינסטינקטיבי כדי למנוע ממני לבלוע את הלשון. במשך ימים לאחר מכן, כל הגוף שלי כואב מהשפעת הפרכוסים על השרירים. עבורי, אחד החלקים הגרועים ביותר בהתעוררות מהתקף הוא לראות את האימה והדאגה על פניהם של החברים והאהובים שלי; משהו שגורם לי להתנצל מאוד על הדאגה שגרמתי להם. ההלם של כל התקף גורם לי לפחד ללכת לישון אחרי שזה קרה כי אני מפחדת שאולי לא אתעורר.

מדבר עם אנשים אחרים

קשה להעביר את המידע הזה לאף אחד מבלי להישמע מלודרמטי.

בשנים הראשונות הללו סיפרתי לחברים, למשפחתי, לחבריי לכיתה ולקולגות שלי על האפילפסיה שלי והנחיתי אותם מה עליהם לעשות במקרה של התקף. לא הרגשתי צורך לדבר על מצבי כל הזמן, כי בכל הכנות רציתי לדבר על הספרים שאני קורא, על חיי האהבה שלי ועל חיי החברה.

כשהתחלתי להגיד לעצמי שהמצב שלי הוא עכשיו חלק מחיי, גם ידעתי שאני לא רוצה להיות מוגדר על ידי זה ובוודאי לא רוצה שום טיפול מיוחד.

אולי חוסר הרצון שלי שמצבי ישלוט בכל השיחות שלי הייתה אחראית לאינספור הפעמים שחברים ובני משפחה אמרו: "כן, אבל אין לך באמת אפילפסיה". לא יכולתי שלא להרגיש שאנשים חשבו שאני ממציא את העובדה שיש לי את המצב הזה, שהכל רק תחבולה לתשומת לב ורחמים. זה לא היה.

בגלל שהיה לי התקפים טוניים-קלוניים גם לא הורשתי לנהוג על פי חוק. זה היה מתסכל, במיוחד כשגרתי באנגליה הכפרית וחיי החברה שלי היו תלויים בנסיעה ברכב. "סדר את זה!" חברים היו אומרים פעם אחר פעם. "ברצינות, אני לא מבין איך אתה לא יכול לנהוג", היו אומרים אחרים. אם התסכול שלי מהמצב לא הספיק, האופי הנסתר של מצבי - והעובדה שלא היו לי התקפים פומביים יומיומיים - גרמו לי להמשיך להזכיר לאנשים את הסיבות שבגללן אני לא נוהג.

התחלתי להבין שההערות הללו אינן נובעות מרושע, אלא מחוסר הבנה שנגרם מהסטיגמה הנלווית לדיבור על אפילפסיה ומה המשמעות שלה באמת. אנשים רבים אמרו לי שהם יודעים מעט מאוד, אם בכלל, על זה -- וזה נובע מחוסר מידע שם בחוץ.

הדרך לקבלה

כשאמי התחילה לקרוא על המצב, נוכחתי עד כמה שכיחה אפילפסיה. בבריטניה, כמעט אחד מכל 100 אנשים סובל מהמחלה - מה שמשתווה לאחוז אחד מהאוכלוסייה. לא יכולתי שלא לתהות מדוע יותר אנשים לא דיברו על מצב שכיח כל כך.

הידע הזה עזר לי להבין שאני לא לבד. אפילפסיה אינה נדירה ולא גרמה לי להיות יוצא דופן יותר מבני גילי. התחלתי להרגיש קצת יותר נועז כשסיפרתי לאנשים שיש לי אפילפסיה. למה אני לא ארגיש בנוח לדבר על חלק מחיי היומיום שלי?

יש רגעים שבהם העלאת מצבי עדיין מרגישה כמו אתגר ודאגה. כשאני יוצאת עם מישהו, אני מפחדת להעלות את מצבי כי אני מפחדת שהם איכשהו יראו אותי אחרת. זו הסטיגמה שעוברת שוב. אותו דבר קורה כשאני מתחיל עבודה חדשה ואני צריך להסביר לבוס ולחברים שלי לעבודה מה לעשות במקרה של התקף.

אמנם חוויתי קצת קושי לגרום לאנשים להבין את המצב שלי ומה זה כרוך, אבל גם באמת התברכתי באהבה ובתמיכה מהאנשים סביבי. המסע שלי לקבלה עצמית נעזר בהקבלה הבלתי מותנית שראיתי מהאנשים בחיי שראו אותי בהתקפים.

12 שנים לאחר האבחון שלי, התאמתי את אורח החיים שלי כדי לנסות להימנע ממצבים שעלולים לגרום לי להתקפים. לקח זמן ללמוד ממקור ראשון מה עושה ומה לא גורם לי להתקפים, כי המצב משתנה כל כך מאדם לאדם. אמנם השינויים האלה הרגישו מתסכלים ולא הוגנים מלכתחילה, אבל עכשיו הם מרגישים לי נורמליים לחלוטין. הקפדה על שינה מספקת והקפדה על נטילת התרופות שלי באותה שעה בכל לילה הם כמה מהדברים החיוניים בשמירה על הבריאות הנוירולוגית שלי.

לפרק את הסטיגמה

מנקודת מבט מבחוץ, לראות מישהו מוציא גלולה למראה לא מוכר יכול להוביל לכל מיני שאלות. ואם אני יוצאת לבילוי לילי עם אנשים שאני לא כל כך מכירה, להיות הראשון שעוזב מביא לעתים קרובות להצהרות שאני זבל ולא כיף. ההערות האלה אולי הטרידו אותי לפני חמש שנים, אבל עכשיו אני פשוט לא יכול להיות מוטרד לשים לב להערות כאלה.

לחיות עם מחלה בלתי נראית זה לא קל, אבל עם הזמן היה לי קל יותר לדבר על המצב שלי. אני יודע שבמבט בי אי אפשר לדעת שיש לי אפילפסיה. אני גם יודע שהסטיגמה המתמשכת סביב הדיון במחלות נוירולוגיות לא רק הופכת את הדיבור על המצב למפחיד, זה גם אומר שיש חוסר מודעות נרחב לגבי המצב.

רק על ידי דיבור גלוי על מחלות - בין אם הן בלתי נראות או לא - נוכל להתחיל לפרק את הסטיגמה סביב הפרעות נוירולוגיות. לקח לי הרבה זמן למצוא את האומץ לדבר עם אנשים על המצב שמשפיע עליי, אבל אני כבר לא מרגיש בושה כשאני מדבר על זה.

שיחות מובילות למודעות, ומודעות מפרקת סטיגמה. אחרי הכל, המחלה שלי עשויה להיות בלתי נראית פיזית, אבל היא בשום אופן לא צריכה להיות בלתי נראית מהחברה.