האם נתונים רפואיים צריכים להיות קלים לגישה או מוגנים כמו הגביע הקדוש? קרדיט: Getty Images
ישנה משיכת קרב בין הממשלה לחברות התקליטים הרפואיים על רשימות הרופא שלך, והמנצח יכול להופיע בכל יום.
ראש החברה הגדולה ביותר שמנהלת רישומי רופאים התבטא זה עתה באופן רשמי נגד חוק ציון דרך שנים בהתהוות שנועד למודרניזציה של מערכת הבריאות שלנו ולפתוח נתונים רפואיים.
במהלך שלוש השנים האחרונות, ה-FDA ומחלקת הבריאות ושירותי האנוש (HHS) עבדו על מנתליצור ולהטמיע כללים חדשיםשלכאורה יקל על חולים, כמו גם על חברות בריאות וטכנולוגיה, לגשת לרשומות החולים.
שיפור הגישה לנתונים רפואיים אלה, הידועים גם בשם "רשומות בריאות אלקטרוניות" (EHR), יכול לעזור למטופלים לקבל מבט מקיף על תמונה מפוזרת לפעמים של התפשטות בריאותם במהלך כל החיים של ביקורי רופא; זה מושג שנקרא "יכולת הדדית".
הכלל המחייב יכולת פעולה הדדית יאפשר כביכול גם לחברות טכנולוגיה ובריאות לפתח כלים חדשים - מפורטלי חיפוש ועד אלגוריתמים לגילוי סרטן - שלדבריהם ימדרזו את שירותי הבריאות.כלל אחדמה-HHS עשוי להיכנס לתוקף בתחילת פברואר.
Mashable Top Stories
אבל לא כולם מתרגשים. ג'ודי פוקנר היא מנכ"לית אחת מחברות התקליטים הרפואיים הגדולות ביותר, Epic Systems. לְפִיCNBC, ביום רביעי, שלחה פוקנר מכתב לנשיאים ולמנכ"לים של לקוחות החברה שלה - כגון בתי חולים, משרדי רופאים ומוסדות מחקר - והפצירה בהם לספר ל-HHS שהםנֶגֶדהכלל.
פוקנר מתנגדת לכלל בגלל חששות לפרטיות המטופל, כמו גם מהעומס שהוא יטיל על חברות EHR כמו שלה.
"אנו מודאגים מכך שעלויות שירותי הבריאות יעלו, שהטיפול יסבול, ושמטופלים ובני משפחתם יאבדו שליטה על המידע הבריאותי הסודי שלהם", כתב פוקנר. "בואו נמנע את ההשלכות הבלתי מכוונות של הכלל הזה ונוודא שהכלל הסופי הוא טוב שישונה כדי לעזור, לא להזיק, לארגוני בריאות ולמטופלים."
פוקנר מתנגד בגלל האופן שבו המערכת מעוצבת: הפיכת הנתונים של מטופל אחד לנייד תעביר גם כןכֹּלמנתוני המשפחה. היא רואה בכך הפרת פרטיות שיכולה להיות מכוסה על ידי HIPAA.
אבל המצב יכול להיות יותר מסובך מסתם דאגות פרטיות. ל-Epic יש פלטפורמת פעולה הדדית משלה בשם Care Everywhere, שכתקן עבור EHR, אומר פוקנר, כבר משיגה את המטרות של הפיכת הנתונים לנגישים. אפי הוא גםסודי לשמצהעל הקניין הרוחני שלה, והאופן שבו הכלל החדש פועל עלול לסכן זאת.
כמובן, מתן גישה לנתונים של הציבור באמצעות APIs (וזה מה שהכלל דורש) לא תמיד הצליח. פייסבוק למדה את הלקח הזה ממקור ראשון לאחר ממשקי ה-API הפתוחים שלה גרמו לכךשערוריית קיימברידג' אנליטיקה, מה שהביא למכירה של מיליוני מנתוני המשתמשים שלה. הפרה כזו בצד הרפואי עלולה להיות קטסטרופלית יותר, מכיוון שמדובר במידע על הבריאות שלנו, לא על הלייקים שלנו בפייסבוק.
רחל קראוס היא כתבת Mashable Tech המתמחה בבריאות ואיכות חיים. היא ילידת LA, בוגרת NYU j-school, וכותבת פרשנות תרבותית ברחבי האינטרנט.
ניוזלטרים אלה עשויים להכיל פרסומות, עסקאות או קישורי שותפים. בלחיצה על הירשם, אתה מאשר שאתה בן 16+ ומסכים לנותנאי שימושומדיניות פרטיות.