תאר לעצמך שהרהרת בתיאוריות המדעיות הגדולות של העבר והגעת לתובנות חדשות על סמך התצפיות שלך. תארו לעצמכם שארגנתם את המחשבות הללו לכדי טיעונים משכנעים. תארו לעצמכם שמה שיש לכם לומר כנראה יקדם את הבנתה של האנושות לגבי קיומה. כעת דמיינו את התסכול שלכם אם לא הצלחתם להשתמש בקול הפיזי או בידיים שלכם כדי לדבר או לכתוב את המחשבות המתלכדות במוחכם.

כך היה המצב עבורסטיבן הוקינג, המסביר הגדול של היקום, מימת ב-14 במרץ. הוא היה פיזיקאי מבריקשפרסם יותר מ-230 מאמרים מדעיים, ניירות, ספרים, פרקי ספרים וספרי ילדים. הוא נתן אינספור הרצאות והרחיב את הבנת המין האנושי לגבי טבע קיומנו. הוקינג זכה להערכה רבה על ידי עמיתיו המדעיים, אך גם הסביר את מחשבותיו בדרכים הגיוניות לכל השאר. זוהי תרומה שאין שני לה עבור כל אחד, אבל במיוחד עבור מישהו שהתקשורת שלו הוגבלה מאוד על ידי ALS, אוטרשת צדדית אמיוטרופית.

בגיל 21, הוקינג קיבל את התקן של שנתיים עד חמש שנים לחיות לאחר אבחנת ה-ALS שלו. הוא ניצח את התחזיות. הוקינג חי עם ההשפעות הפיזיות של המחלה הנוירודגנרטיבית הזו במשך יותר מחצי מאה.

למרבה המזל, הוקינג חי בתקופה שבה חוקרים פיתחו במהירות טכנולוגיה אלקטרונית כדי לסייע לאנשים עם מגבלות פיזיות בהשגת עצמאות מוגברת. כאן אצל מונטנההמרכז האוניברסיטאי למצוינות בלקויות התפתחותיות, אנו חוקרים ומקדמים שירותים ותמיכות המגבירים את איכות החיים, העצמאות והשילוב של אנשים עם מוגבלות. עבורנו, הוקינג היה מודל לחיקוי רב ערך עבור יותר מהדור הבא של מדענים. בכיסא הגלגלים המזוהה ובקולו שנוצר על ידי מחשב, הוא הוכיח את הערך של פתרונות טכנולוגיים לשחרור קולם של בעלי מוגבלויות פיזיות ותקשורתיות.

הטכנולוגיה ממלאת את המגבלות הפונקציונליות

מה שנקרא טכנולוגיות מסייעות מספקות אמצעי לאנשים לנוע ממקום למקום, לאכול באופן עצמאי, לראות ולשמוע את מה שהם לא יכולים לקלוט אחרת. הם כוללים דברים בסיסיים כמו כסאות גלגלים שיעזרו לאנשים לנוע, מגדילים שמגדילים את גודל הטקסט או התמונות כדי להקל עליהם לראותם, אפילו פריטים לא אלקטרוניים כמו כלי מטבח עם ידיות גדולות שקל יותר להחזיק אותם; חשבו על דברים יומיומיים במגירות המטבח שלכם כמו פותחני קופסאות שימורים, כפיות, מרית וכדומה.

הטכנולוגיות המסייעות נעות בין הפשוטות לכאורה לכל אורך הדרך ועד למכשירים להפקת דיבור (SGD) המספקים קול פיזי למי שאין לו.מערכת SGD של סטיבן הוקינגשילבו יחדיו טכנולוגיה פשוטה יחסית בצורה ייחודית ופונקציונלית. במילים שלו,הוא תיאראיך הוא ניהל מחשב לוח עם מתג אינפרא אדום שבו הוא שלט בתנועות לחיים:

[תוכנית קוד פתוח] מספקת מקלדת תוכנה על המסך. סמן סורק אוטומטית על פני מקלדת זו לפי שורה או לפי עמודה. אני יכול לבחור דמות על ידי הזזת הלחי שלי כדי לעצור את הסמן. תנועת הלחי שלי מזוהה על ידי מתג אינפרא אדום שמותקן על המשקפיים שלי. המתג הזה הוא הממשק היחיד שלי עם המחשב. [תוכנת הקוד הפתוח] כוללת אלגוריתם חיזוי מילים... לכן אני בדרך כלל צריך להקליד רק את צמד התווים הראשונים לפני שאוכל לבחור את המילה כולה. כשבניתי משפט, אני יכול לשלוח אותו לסינתיסייזר הדיבור שלי. ... אני יכול גם לשלוט בעכבר ב-Windows. זה מאפשר לי להפעיל את כל המחשב שלי. אני יכול לבדוק את האימייל שלי... לגלוש באינטרנט... או לכתוב הרצאות. המחשב האחרון שלי ... מכיל מצלמת אינטרנט שבה אני משתמש עם סקייפ.

מתן דוגמה ונורמליזציה של SGDs

בין הישגיו הרבים, אחד שאולי לא היה ברור היה תפקידו של הוקינג כ"מודל דובר" לשימוש בטכנולוגיות מסייעות. במובן מסוים, הוא היה כמו שגריר מותג - אדם שיצר את החיבור בין צרכנים למוצרים. הוא הוכיח לאורך חייו הבוגרים שהטכנולוגיה היא פשוט כלי שאפשר לו, ולאחרים כמוהו, להשתתף באופן מלא ולתרום לעולם הסובב אותו. במקום מקלדת או מערכת תוכנה מסוימת, ה"מוצר" שהוקינג קידם היה הרעיון שמגבלה פיזית אינה יכולה להפריע למוח האנושי.

פתרונות טכניים, כולם חלק מחיי היומיום של המאה ה-21, משמשים כדי להתגבר על מגבלות פיזיות שנכפו על ידי מוגבלויות תפקודיות. מפתרונות מורכבים המשמשים אנשים ידועים - כמו השימוש של כריסטופר ריב המנוח בכיסא גלגלים היי-טק - ועד לפתרונות פשוטים יותר כמו מגדילי מסך במחשבים שלנו ו"פקודות קוליות" של זיהוי דיבור בסמארטפונים שלנו, הטכנולוגיה מקלה על כמה משימות. באופן פומבי מאוד, הוקינג הוכיח שזה בסדר - אולי אפילו מגניב משהו - להשתמש בטכנולוגיה כדי לשפר או לאפשר תקשורת, לנוע, לעבוד, לשחק ולהשתתף באופן מלא בפעילויות משפחתיות ומקצועיות.

"סטיבן הוקינג הוא המשתמש המזוהה ביותר עם מכשירי יצירת דיבור בעולם", אמרה ג'ולי דורנר, הרכזת הקלינית לשעבר של MonTECH, תוכנית שאני מפקחת עליה במכון הכפרי לקהילות כוללניות. MonTECH, אחד מ-56תוכניות טכנולוגיה מסייעת ברחבי המדינהבארה"ב ובשטחיה, משאיל ציוד בחינם למונטאנים עם מוגבלויות כדי לעזור להם במשימות של חיי היומיום, כולל קריאה, רחצה, הקלדה, אכילה או פשוט להגיע ממקום למקום.

דורנר המשיך, "כשאני מסביר מכשירי טכנולוגיה מסייעת לאחרים, אני משתמש בסטיבן הוקינג כדוגמה. כולם יודעים מי הוא". התגובה היא בדרך כלל, "אה, זה מגניב!"

הוקינג ומשתמשים בעלי פרופיל גבוה אחרים מראים לעולם שהטכנולוגיה אינה מוזרה, ואינה מקטינה או מגדילה אותם כבני אדם. הטכנולוגיה שבה הם משתמשים מאפשרת לאחרים להסתכל על מוגבלות בעבר ולמקד את תשומת לבם במי שהם, בהם כאנשים. והתהילה של הוקינג העלתה את הנראות של טכנולוגיות יוצרות דיבור, ועזרה להן להיראות שגרתיות יותר מאשר מוזרות עבור אנשים בכל רחבי העולם - גם אלה שעשויים להזדקק ל-SGD וגם אלה שעלולים להיתקל באחרים המשתמשים בהם כדי לתקשר.

התקדמות הטכנולוגיה שעוזרת לנו לקיים אינטראקציה עם העולם הסובב אותנומוגבל רק על ידי הדמיון שלנו. עכשיו אנחנו לוקחים כמובן מאליו שאנחנו יכולים לשאול את הסמארטפון שלנו שאלות, שהוא יכול להדריך אותנו לפגישה הבאה שלנו, לנטר את קצב הלב שלנו, למדוד את הצעדים שלנו, לעזור לנו למצוא ולתקשר עם אחרים, ועוד ועוד. טכנולוגיות חכמות משולבות במכשירי המטבח שלנו, הנעליים, הרכבים ומשקפי הראייה שלנו. אלה ועולם הרובוטיקה מותחים את החשיבה שלנו לגבי הדרכים שבהןטכנולוגיה יכולה לשפר את עצמאות האדם, ללא קשר למגבלות פיזיות, ולעתים קוגניטיביות.

כיצד ההתקדמות הללו יועילו לאנשים עם מוגבלות נותר לראות. אבל דבר אחד בטוח. השימוש בטכנולוגיות מסייעות בעולם היומיומי שלנו מקטין את ההבדלים בין אנשים בעלי יכולות שונות. אנחנו חייבים הרבה לדוגמא של פרופסור הוקינג. אה, זה מגניב!

מרטין אי. בלייר הוא המנהל הבכיר של המכון הכפרי לקהילות מכילות ופרופסור חבר להוראה ולמידה באוניברסיטת מונטנה.