דפדוףד"ר אינטרנט, אנחנו צריכים אבחנה. בסדרה זו, Mashable בוחנת את השפעת העולם המקוון על הבריאות שלנו וקובעת דרכים חדשות קדימה.

במשך 33 שנים, אורלה וילסון ניהלה היטב את הסוכרת מסוג 1 שלה. "תמיד הייתה לי שליטה סבירה", היא אומרת. "לא באמת חשבתי על זה יותר מדי."

אבל כאשר בתה בת השבע פולי קיבלה את אותה אבחנה ב-2014, היא ובעלה החלו לאבד שינה. הם התעוררו בתורות כל שלוש שעות בלילה כדי לבדוק את מוניטור הגלוקוז הרציף (CGM) של פולי, והבטיחו שרמת הסוכר בדמה לא ירדה נמוכה באופן מסוכן במהלך שנתה. ווילסון, פרופסור חבר למדעי החומרים והנדסת החומרים באוניברסיטת ג'ונס הופקינס, החליט לחפש בפורומים מקוונים של סוכרת לקבלת עצות. זה הרגע שבו היא למדה שהיא יכולה לתכנת מכונה לקחת את משמרת הלילה.

ראה גם:מעקבי הכושר הטובים ביותר לניטור דופק

עבור וילסון ובתה, החיים עם סוכרת מסוג 1 דורשים תחזוקה מסביב לשעון. מכיוון שגופם אינו מייצר מספיק אינסולין, ההורמון שמתדלק תאים בזרם הדם בגלוקוז, הם צריכים להזריק אותו. ללא הכמויות הנכונות של אינסולין, גלוקוז מצטבר בזרם הדם של חולה סוכרת, לא מסוגל להיספג על ידי תאים שזקוקים לו כדי לתפקד, ורמת הסוכר בדם שלהם יכולה לעלות. אינסולין הוא כמו המפתח שפותח את הדלת, או הממברנה, של התא. "בלי המפתח הזה, אתה לא יכול לקבל את האנרגיה בתוך התאים, ולמעשה להרעיב אותם", אומר ד"ר מייקל האלר, פרופסור לאנדוקרינולוגיה לילדים באוניברסיטת פלורידה בריאות.

וילסון, לאחר ששמע שיחות על פרויקטים מתמשכים של סוכרת בקבוצת הפייסבוק המקומית "בולטימור הורים לילדים עם סוכרת מסוג 1", נתקל במדריך עם הוראות שלב אחר שלב לבניית מכשיר שיוכל להפעיל את האינסולין שלה ושל בתה באופן אוטומטי - מערכת הלבלב המלאכותית הפתוחה, אוOpenAPS. הפרויקט, שנוצר על ידי ממציאת המטופלים דנה לואיס ומהנדסי התוכנה סקוט לייברנד ובן ווסט ב-2015, היה המאמץ הראשון בקוד פתוח ליצור לבלב מלאכותי, שהתאחד שנתיים לפני המערכת המסחרית הראשונה, ה-MiniMed 670G של מדטרוניק ב-2017. בתחילת 2016, ווילסון החלה לבנות את OpenAPS משלה, והצטרפה למספר גדל והולך של עשה זאת בעצמך שבחרו לבנות מלאכותי משלהם לבלב, בין אם כי תעשיית מכשירי הסוכרת לא מציעה את מה שהם צריכים או כי מה שמוצע אינו סביר.

על מנת לשמור על רמת הסוכר בדם שלהם ברמה בטוחה, "מטופלים מסוג 1 צריכים לעשות תהליכי חשיבה מסורתיים ברמת הרופא מספר פעמים ביום", אומר האלר, שוקל היטב כיצד פעילויות יומיומיות כמו אכילה, פעילות גופנית ושינה ישפיעו עליהם. עם יותר מ-42 גורמים המשפיעים על רמות הגלוקוז, כולל מתח, מחלות, אפילו השעה ביום, "כמעט בלתי אפשרי להציק לכל הגורמים הללו", אומרת ד"ר לורל מסר, מדענית קלינית במרכז ברברה דיוויס לסוכרת בילדות. ובית הספר לרפואה של אוניברסיטת קולורדו.

החל ממאי 2016, ווילסון הכניס מאות שורות קוד לפלטפורמת התוכנה הפתוח, אובונטו, בעקבות מדריך ההוראות של OpenAPS. כשהיא נאלצה לפתור בעיות, היא פנתה למרחב OpenAPS ב-Gitter, פלטפורמת הודעות למפתחים, כדי לבקש "תמיכה טכנית". זו הייתה הקלה "כמה מהר יגיעו תגובות מאנשים בכל העולם. אם הם היו דופקים על דלת הכניסה שלי, לא הייתי יודעת מי הם", היא אומרת, "אבל הם תמיד היו כל כך מוכנים לעזור".

בסוף אוקטובר אותה שנה, היא קיבלה את המכשיר עובד במשרד הביתי שלה בבולטימור. "פשוט ישבתי שם והסתכלתי על מסך המחשב שלי", היא אומרת, "מופתעת לחלוטין ממה שהוא עושה". על מסך המחשב שלה הצטברו שורות מידע כשהמערכת שבנתה עברה "לולאות". היא פיתחה משאבת אינסולין ישנה של מדטרוניק באמצעות ניסוי וטעייה. כעת הוא היה מחובר למחשב קטן בגודל כרטיס אשראי בשם Raspberry Pi, שבו היא תכנתה אלגוריתם שיגיד למשאבה כמה אינסולין לתת לה באופן אוטומטי. ה-Raspberry Pi, או "המתקן", הורידה את נתוני הגלוקוז בדם שלה כל חמש דקות מה-CGM שלה, מדבקה שהיא לובשת על זרועה. היא יכלה לראות את הנתונים האלה על המסך שלה גם עכשיו. אם הנתונים הראו שרמות הגלוקוז שלה עולות, המתקן אמר למשאבת האינסולין להזרים לה עוד אינסולין תת עורית. אם רמות הגלוקוז שלה ירדו, המתקן אמר למשאבת האינסולין לפזר פחות אינסולין מראש. תקשורת זו בין המכשירים נקראת "לולאה סגורה היברידית" או, בפעולה, "לולאה".

"במשך זמן רב, מעולם לא שאלתי מדוע ה-CGM ומשאבת האינסולין לא מתקשרים זה עם זה", אומר ווילסון. היא השתמשה בשניהם במשך ארבע שנים, בדקה את ה-CGM שלה כמעט כל שעה ביום, עשתה את חישובי הנפש לאינסולין, ואז הכניסה ידנית למשאבת האינסולין אילו התאמות לבצע ברמות האינסולין שלה. עכשיו הייתה אסדה לעשות את זה בשבילה. "זה רץ ברקע כל הזמן", היא אומרת. "אני חייב להגיד את זה כשאני אוכל אבל זה עושה את כל השאר."

לאחר שהשתמשה במערכת בצורה בטוחה במשך כמה חודשים, וילסון הצליחה לשכנע את בעלה שזה בטוח מספיק כדי שפולי תנסה אחת והיא התחילה ב-OpenAPS אחר. "אולי פעם בחודש אנחנו צריכים לעשות משהו באמצע הלילה בשבילה עכשיו", אומרת אורלה. ברגע שהם היו נוחים עם שפולי משתמשת בו, הם יכלו לישון בשקט בידיעה שזה צופה ברמת הסוכר בדם שלה. "זה כנראה לא עשה הבדל עצום עבורי", משקף ווילסון, "אבל עבור הבת שלנו, זה עשה הבדל מאוד משמעותי. ."

הערכות רבות של מערכות לולאה סגורות משאירות את המשתנה הזה של שינה, מציינת ג'ויס לי, פרופסור לרפואת ילדים המתמחה בסוכרת באוניברסיטת מישיגן. היא מאמינה שחולים ומטפלים המשתמשים במערכות אלו ישנים הרבה יותר טוב. כמו ווילסון ובעלה, "הם לא עושים תיקונים או מתמודדים עם עומסי אינסולין בלילה - המכונה עושה את זה", אומר לי. "הערך הוא בכמות המופחתת של עבודה והתערבות".

למעשה, מערכות לולאה סגורות היברידיות "מאפשרות ליותר חולים להשיג יעדים גליקמיים מכל דבר אחר כרגע", אומר האלר. רמות הגלוקוז שלהם נוטות להיות יציבות יותר, ויש להם פחות מקרים של עלייה גבוהה או נמוכה מדי. ההנחיות העדכניות של האגודות האמריקאיות לסוכרת מצביעות על כך שלאנשים עם סוכרת סוג 1 יש A1C, או רמות גלוקוז ממוצעות, של 7 אחוזים או פחות, כאשר אחוז נמוך יותר פירושו ממוצע נמוך יותר. (עבור אנשים החיים ללא סוכרת, רמת A1C נורמלית היא מתחת ל-5.7 אחוזים.) זמן בטווח הוא גורם נוסף המודד כמה זמן אדם מבלה בטווח גלוקוז אידיאלי, בדרך כלל 70 עד 180 מ"ג/ד"ל.

קייל רוז, משתמש במערכת אחרת עשה זאת בעצמך בלולאה סגורה בשם Loop for iPhone, בדרום קליפורניה, דיווח כי ברגע שהחל להשתמש במערכת שלו, הוא התעורר בפעם הראשונה מזה 25 שנים של סכרת ביעד של 100 מ"ג/ד"ל חמש. ימים ברציפות. "המערכת שלי דואגת לי", אמר.

לדברי מסר, מבוגרים המשתמשים בלולאות סגורות היברידיות יכולים להגיע ל-A1C של כ-7%, ולבלות כ-70% מזמנם בטווח. "קשה מאוד להשיג זאת ללא טכנולוגיות סוכרת", היא אומרת. "כדי שרוב האנשים שמנסים את המכשירים האלה יוכלו להשיג רמות גלוקוז כאלה היא די פריצת דרך. מעולם לא היה לנו משהו יעיל כל כך בעבר."

מערכת הלולאה הסגורה ההיברידית היא חידוש אחד שנולד מתוך תנועה מקוונת גדולה יותר, #WeAreNotWaiting, שהופיעה בטוויטר לראשונה בשנת 2013. ההאשטאג מייצג התחייבות עמוקה של חולי סוכרת ומטפלים בעלי מומחיות תוכנה לשיפוץ טכנולוגיות סוכרת ולהפוך אותן לנגישות נרחבות. כאשר חברות מכשירים לא יכלו לספק פתרונות מספיק מהר.

קבוצת אנשי ה-DIY והיזמים "הניעה חברות לקבל מוצרים טובים הרבה יותר מהר", אומר האלר. מתוסכלים מהשימושיות של ממשקי מכשירים ומהגבלות התוכנה והנתונים הקנייניות של התעשייה, הם פיתחו שורה של פלטפורמות, אפליקציות, חומרה ומבוססי ענן ופתרונות לשיפור התוצאות הבריאותיות שלהם.

"כל האנשים האלה בקהילת הסוכרת פשוט לקחו חלק מהבעיה ואמרו, 'אני הולך להבין את זה'", אומר הווארד לוק, מייסד ומנכ"ל Tidepool, ארגון ללא מטרות רווח המוקדש להפיכת נתוני סוכרת יותר. נָגִישׁ. כאשר בתו אובחנה עם סוג 1, הוא לא יכול היה לראות את הנתונים מהמכשירים השונים שלה בפלטפורמה אחת והחליט לכתוב תוכנה שתשלב את זרמי הנתונים הללו. "תנועת #WeAreNotWaiting היא הקצה המוביל של חדשנות טכנית", הוא אומר. "הם מסתכלים קדימה, שואלים מה אפשרי עם הטכנולוגיה הזמינה לנו, ועושים את החדשנות בעצמם, משחררים אותה בחופשיות ומשלמים אותה קדימה".

בתו של וילסון, פולי, עברה תקופה קצרה עם מערכת מסחרית, Control-IQ, אבל באותה תקופה היא יכלה להגיב רק לירידה ברמת הסוכר בדם. מאז הם עברו מ-OpenAPS ל-Loop, מערכת עשה זאת בעצמך אחרת, שבמקום להשתמש במתקן לשליטה במשאבת האינסולין, משתמשת באפליקציית אייפון. Look והצוות שלו ב-Tidepool נמצאים כעת בתהליך של קבלת אישור ה-FDA ל-Loop להופיע ב-App Store. "אם כל האסדות שלנו יתפרקו, הייתי משתמש [ב-Control-IQ]", אומר ווילסון, "אבל לעת עתה, אני די מרוצה ממה שיש לי."

ג'יין וויליאמסון-לי היא סופרת בריאות וטכנולוגיה שבסיסה בדנבר. אתה יכול למצוא את העבודה שלהj-writer.com.

עדכון: 22 באוקטובר 2021, 10:05 בבוקר EDTגרסה קודמת של הסיפור הזה התייחסה ל-Control-IQ כ-Tandem T:slim.

ד"ר אוהבי אינטרנט, המשיכו לקרוא

• מדוע TikTok מסיר סרטוני סקס?

• 8 חשבונות TikTok לעקוב אחר אם נמאס לך ממידע שגוי של COVID

• 4 דברים שכדאי לדעת לפני שגוגל בעיות בריאות

• כיצד 'טיפול באינסטגרם' עוזר לנרמל את הטיפול הנפשי של Latinx